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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mercredi 28 mars 2007 3 28 /03 /Mars /2007 13:08
bonjour à tous....
Je me dois de vous donner quelques nouvelles puisque ce w end, il s'est passé un petit imprévu...
Dimanche matin Pierre-Mikael s'est réveillé avec des douleurs terribles toujours au niveau de sa jambe gauche, au point qu'il n'arrivait plus a bouger et en pleurait.
Je l'ai donc ammené aux urgences de Morges, en accord avec les médecins de Genève pour qu'il puisse recevoir de la morphine en intraveineux, puisque la douleur était réfractaire au anti douleurs habituels. Aprés avoir casé Pol-Oscar chez une amie en coup de vent, j'ai passé la matiné aux urgences avec un Pierre-mIK assomé de morphine. Morphine qui d'ailleurs n'a pas eu bps d'effet.. ( au bout de 11mg la douleurs était moins forte mais pas totalement partie...)  Nous sommes donc rentré a la maison dans l'apres midi et Pierre-Mik a pu faire une grande sieste pour récupérer.
Il s'est réveillé lundi sans plus aucune douleur, et n'en a pas eu depuis...
Le moral de pierre-mik n'est pas super en ce moment.... moment de doute, et surtout gros ras le bol de cette maladie, des médicaments, des hopitaux, des douleurs etc....
Nous avons eu au tétéphone la doctoresse hier qui nous a dit que l'IRM  ( qui avait été fait la semaine dernière pour savoir d'ou venaient les douleurs de perki) avait montré quelque chose d inhabituel dans la moelle du tibia. Pour le moment l'analyse compléte de l'IRM n'a pas été faites,  il pourrait s'agir d'une récidive ou d'un effet des médicaments ou autre... ( ce que nous souhaitons tous...)

nous avons rendez vous demain , et je dois dire que l'attente de "savoir vraiment ce qui se passe" parait être une éternité.
Pierre-mik du coup a eu un petit coup de blues hier, mais j'ai essayé de lui changer les idées ( restau, pédalo  ( trop bien on avait le lac léman pour nous !!) ballades...)

C'est vrai que la peur de la récidive est toujours présente dans nos esprit depuis le début de la maladie, alors forcemment quand ce sont les médecins qui en parle, elle resurgit d'un coup et il est difficile de la mettre de coté, de l'enfouir dans un coin de notre esprit.

Nous en saurons donc un peu plus demain ( rendez vous 14h30) . J'acconpagne mon perki a Genéve.
En attendant nous faisons comme si de rien n'était et nous espérons tres fort qu'il ne s'agisse que d'un effet des médicaments.
Nous avons heureusement un petit Pol-Oscar avec nous, qui ne nous laisse pas beaucoup le temps de broyer du noir !!!!!
aujourd'hui il fait un grand soleil et nous allons faire une grande ballade a son réveil et finir la journée dans le village d'a coté ou un troc "spécial enfant" est organisé !!!!

a bientot

Amandine
Par Amandine - Publié dans : Début 2007
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Commentaires

Courage les amis. Si on peut rendre service d'une façon ou d'une autre n'hésitez pas. S'il faut garder P.-O. L. , lui faire découvrir la bière et le rock'n'roll... Je suis à côté. Bon remarque je comprendrais que vous préfériez quelqu'un d'autre... A tout bientôt. Je vous embrasse
Commentaire n°1 posté par Jean le 28/03/2007 à 14h11
Salut amande,

Juste un petit mot pour te dire que nous faisons en ce moment des séances de "positive vibration" intenses avec Charlotte, et que nous pensons bien fort à vous 2.
J' imagine à quel point cela doit être dur de mener ce combat dans la durée, avec cette maladie qui ne laisse aucun répit.
Mais vous avez franchi tant d'obstacles tous les 3 jusqu'à présent que je suis confiant pour celui-ci.
Ne vous découragez pas. Je suis en tout cas de tout coeur avec vous dans ce marathon, et vous pouvez à tout instant compter sur nous pour quoi que ce soit (bon... sauf pour vous préparer à déjeuner... ca, vraiment, je peux pas!!). J'espère sincèrement que toutes ces histoires ne seront bientôt qu'un mauvais souvenir.
Je vous embrasse tous les 3.

P. (comme "Positive Vibration!")
Commentaire n°2 posté par pierrot le 28/03/2007 à 15h56

Courage à vous deux ! Je vous envoie toute mon énergie afin que vous puissiez profiter des bons moments sur le lac  ou en balade, et attendre.... toujours attendre.... la suite. La maladie est une terriblement rude épreuve de patience. En tous cas, les douleurs au genou auront eu pour effet de contrôler Perki de manière approfondie sous toutes les coutures...


Je vous embrasse fort tous les trois et sachez que vous êtes souvent dans mes prières et mes pensées.


Maud

Commentaire n°3 posté par maud le 28/03/2007 à 17h23

Hello, merci de ces nouvelles même si ce ne sont pas celles qu'on espère chaque fois qu'on reçoit un message "perkinews". Merci aussi de partager les doutes. Dommage qu'on ne puisse pas partager plus. La douleur, répartie sur tous ceux qui vous lisent, serait pour chacun un léger bobo. C'est bien ça le plus injuste et révoltant.


Mettons-y donc un peu de révolte. Serrons les poings, les dents et tout ce que l'on peut serrer.


Je pense à vous en rageant comme une bête contre la bête.


Bises, th

Commentaire n°4 posté par Thierry le 28/03/2007 à 20h13

Ayu et moi pensons tres tres tres fort a vous trois. Damien fait un tres gros bisou a Pol-Oscar, et nous prions de tout notre coeur pour que tout cela finisse, la douleur d'abord, les angoisses et les incertitudes apres. Avec toute notre affection de Singapour.

Commentaire n°5 posté par Bruno & Ayu le 29/03/2007 à 04h08

Moi aussi je rage je rage. Tenez bon. Nous tous, on est là en tous cas.


Bizzzzzzzzzzzzzz


MNK

Commentaire n°6 posté par MNK le 29/03/2007 à 10h12
Perki et Amandine
Ici aussi, on parle de vous et on pense à vous très fort! Nous sommes auprès de vous en pensées: que des ondes positives (bien plus rapide que la Poste!)....  Marin, Coline et Tim vous envoie des tas de bisous!!!! COURAGE versus rage!
Fix, Blan et cie
Commentaire n°7 posté par Fix et Blan lesot le 29/03/2007 à 21h44
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