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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

16 février 2007 5 16 /02 /février /2007 21:07
nous sommes allés à l hopital mercredi dernier pour le rendez vous mensuel de pierre-mikael.
pas grand chose de nouveau.
pierre-mik a vu un neurologue pour ses problèmes de douleurs à la jambe gauche. D'après eux, il ne s'agit pas de douleur de type neurologique a priori. les IRM n'ont rien montrés, et les tests neuro sont parfaits.
 ils testent tout de même pendant les 15 prochains jours un nouveau médicament appelé " rivotril" ( utilisé normalement pour les maladies épyleptiques) qui peut diminuer les douleurs s'il est utilisé a petites doses. ( et si la douleur est neurologique... ).

en attendant pierre-mik continue de prendre ses médicaments a base de morphine qui le soulagent bien ( et le rendent tres "vaseux...").
d autres examens sont prévus dans 15 jours (scintillographie) pour déceler des problèmes éventuellement osseux.

ce qui est rassurant dans tous ca, c est qu'a priori toutes les causes "graves" de ces douleurs ont été écartées. ( rechute méningée, fractures etc...)


sinon le foie tient toujours le coup ( la cyclo a été baissé.. ) mais peut être notre voyage au brésil pourrait être compromis puisque la GVH peut arriver a tout moment étant donné les doses de cyclosporine qui diminue et qui vont continuer les prochaines semaines à être diminuée....

prochain rendez vous dans 15 jours.


a bientot .


Amandine.

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Published by Amandine - dans Début 2007
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commentaires

emmanuelle zampaglione 25/02/2007 10:50

bonjour amandine,pierre mickael et pol oscar,j\\\'ai decouvert votre blog il y a quelques jours.mon petit garçon andrea de 4 ans est lui aussi traite pour une lal avec chromosome philadelphie depuis le 26 avril 2006 au CHU de grenoble( nous habitons en haute savoie). il n\\\'a pas ete greffe car il n\\\'y avait pas de donneur compatible dans le fichier in ternational, il suit donc un traitement de chimiotherapie tres intensif et tres long avec de temps en temps du glivec(protocole esphall). depuis debut juin il est en remission complete,les 6 premiers mois de traitement ont ete tres durs il a beaucoup souffert des effets secondaires de s chimios et n\\\'est presque pas sorti de l\\\'hopital. en ce moment il va mieux les traitements se font en hopital de jour.en france un nouveau medicament (dasatinib commercialise sous le nom de sprycel)a reçu une AMM le 20 novembre 2006; il serait encore plus puissant que le glivec . deux autres sont en phase d\\\'etude:nilotinib et aurora.Je ne sais pas si les medecins vous en ont parle et s\\\'ils pourraient aider  pierre mickael  à se dé barra sser de cette m....... ? Nous devons faire un myelogramme le 5 mars, j\\\' espere qu\\\'andrea sera toujours en remission.lui aussi souffre souvent des jambes a cause de la vincristine, il a eu beaucoup de mal à remarcher après sa longue hospitalisation .il a eu aussi du rivotril mais pas tres longtemps car en general, la codeine le soulage. j\\\'espere que ca va aller mieux pour pm.votre petit pol oscar est tres mignon il doit vous donner beaucoup de courage pour vous battre . moi aussi j\\\' essaie de garder espoir pour andrea meme si ce qui lui arrive est vraiment injuste et terrifiant. a bientot. emmanuelle

Thierry 21/02/2007 00:01

Très content de vous avoir tous vus à Lambert même si cela a été si brièvement. Bravo pour les patines !
Bises,
th

Al 19/02/2007 14:16

En tout cas c'était vraiment sympa de vous voir même un tout petit peu durant ces quelques jours à la montagne. Nous avons pris beaucoup de plaisir à "papoter" autour de la bonne fondue préparée par Perki et le déj aux "mandarines" était un de ces bons moments qui réchauffent les coeurs ! Beaucoup de courage pour votre emménadéménagement. Nous vous embrassons bien affectueusement. les Duburq'

MNK 17/02/2007 23:14

L'est pas tout le temps vaseux le Perki, on a des preuves : parfois la morphine a un effet rebond sur ce papa énergique, surtout en cas d'igloo à faire pour son fiston... c'est son côté canin (chien-chien qui creuse dans la neige de toutes ses forces!) .
Bizzzzzzzz les p'tits neveux et bon emménagement dans votre rez-de-jardin special Polo!
MNK qui est arrivée à Toulouse.