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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

18 juin 2005 6 18 /06 /juin /2005 00:00
un petit bilan de la visite au CHU de Genève d'hier.
tout se passe bien, les résultats sanguins sont stables, ils ont même encore un peu montés...( globules rouges, blancs , plaquettes). les douleurs osseuses que ressent pierre mik sont apparemment normal et dues aux "neupogènes endogènes". C'est une substances que fabrique la moelle de pierre mik pour former de nouveaux  globules blancs.
Les résultats hépatiques font un peu du yoyo, pour finallement redescendre hier presque a la normale.
Le problème de Pm pour l'instant, ce sont les pb digestifs . Comme il vomit pas mal ses repas, il a perdu 2 kg en 2 semaines. a surveiller la semaines prochaine. pour l'instant rien n'indique une Gvh digestive, mais c'est un pb que les médecins vont surveiller.
voila , les médecins ont l'air satisfait. Ils vont peut être baisser les doses d'immunosuppresseurs prochainement, car il aimerait quand même provoquer une petite GvH, pour combattre la maladie.
la semaine prochaine, un bilan moléculaire sanguin va être fait à pierre mik, pour rechercher le marqueur du gène de philadelphia pour voir si la maladie est toujours en rémission.. C'est un bilan qui sera fait trés souvent puisque la leucémie de pm a de forts risque de récidive. ( MAIS N'oublions pas qu'il est TROP fort!!!)
Sinon nous avons rencontré un monsieur de l 'association des gréffés de moelle suisse qui a été gréffé il y a dix ans.... Cela a été tres agréable pour nous de voir concrétement qu'on pouvait s'en sortir... ce fut tres interressant, et même si en dix ans, il pense a la maladie chaque jours, car elle reste toujours présente, il a appris a la dompter et vivre normalement avec. C'était un monsieur de environ 40 ans, qui a eu la leucémie il y a dix ans. il est désormais marrié et a adopter 2 enfants. nous le reverrons prochainement avec sa femme. ce fut un "pot" plein d'espoir pour nous.
voila nous avons repris notre train train de" convalescent-enceinte en fin de grossesse" et nous cuisons doucement sous les 35 degrés hélvétiques.
a bientot

Amandine

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commentaires

Robert de TURCKHEIM 21/06/2005 20:11

salut les suisses!
et au futur petit suisse...

nous sommes heureux que vous ayez vu un patient qui vit depuis dix ans avec. Après toutes les miséres... ponctions et autres ... c'est ce qui vous arrive aussi.
Nous attendons la venue du petit, nous vous souhaitons un tranquille comme Nico et surtout pas une Cléophé qui vivait la nuit et dormait le jour jusqu'à plus d'un an.

@+ Robert et Marie Christine

rico 19/06/2005 01:14

Ayez confiance tous les deux, quand vous viendrez à Rennes,je vous ferai rencontrer et connaitre un"greffé" guéri et qui ne se pose plus de question sauf celle de se demander pourquoi il a voté NON:il se rend compte, mais un peu trop tard selon lui, qu'il s'est trompé, comme quoi tout est relatif "dixit Fabius". Mais peut-être que en Suisse vous n'êtes pas au courrant?? de tous ces "petits problèmes" et vous avez bien raison... Pensez à VOUS TROIS et au beau BEBE qui vous apportera tout le BONHEUR que vous méritez et surtout à l'exemple que tu représenteras,toi Pierre Mikaël, pour les malades à venir qui te demanderont comment tu as fait pour t'en sortir. Toi seul auras la bonne réponse et tu sera un "pot" plein d'espoir pour les autres.
Dr Rico