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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

15 novembre 2006 3 15 /11 /novembre /2006 13:37
bonjour,

"pas de nouvelle, bonne nouvelle"... un proverbe plutôt réaliste...
ce ne sont malheureusement pas de bonnes nouvelles que je viens donc écrire aujourd'hui...
Pierre-mik vient d'avoir son bilan des 1,5 ans post-greffe. et nous apprenons que les médecins ont décelé dans les derniers examens, une dose minime de cellules cancéreuses...Comme en avril dernier, Pierre-Mikael fait donc une deuxième récidive moléculaire.
Les médecins n'ont heureusement pas l'air affolés et je crois qu'il va falloir apprendre surtout a vivre avec cette maladie qui peut rester latente...et pointer le bout de son nez de temps à autre...

Le moral est donc à la baisse, à un moment ou justement Pierre-Mikael se sentait "guéri".

Mais Pierre-Mik  qui a vu les médecins ce matin, contrairement a moi, a l'air beaucoup plus confiant que moi, ce qui me rassure...

le reste de ses bilans sanguins est trés bons. Il a recu en perfusion une dose d'immunoglobulines pour renforcer son systeme immunitaire, et en aura désormais tous les trois mois (cela n'a aucun lien avec la rechute ) . Les médecins sont même étonnés qu'il ait réussi a tenir jusqu'a maintenant une immunité comme celle qu'il a.

les médecins ne nous donne pas rendez-vous avant 1 mois, ce qui en soi est également assez rassurant.


je vous tiens au courant.

Amandine.



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Published by Didine - dans décembre 2005
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commentaires

L.ange 23/11/2006 17:55

Bonjour,
Je découvre votre blog ce jour, et me permets de mettre un p'tit com, je suis traité pour une LMC depuis plusieurs années avec Glivec 600 mg...Si vous voulez en parlez, laissez moi un message sur mon blog...
Courage,
Amicalement
Erik

Marie, maman de Rémi 17/11/2006 18:41

Oups, j'ai oublié de donner des nouvelles de Rémi.Il va très bien physiquement mais depuis quelques mois, la peau ne s'améliore plus donc cette gvh l'embête toujours au niveau de la peau (surtout le buste et le cou qui sont encore énormément tâchés, forme lichénienne) alors pour l'instant, on ne baisse plus les médicaments, il est donc toujours sous immunos et corticos mais comme il dit  "je n'ai pas mal alors c'est pas grave", quoi rajouter de plus ? Il fait son CE1 à la maison avec l'aide d'une maîtresse 3 matin par semaine, heureusement que des personnes adorables donne de leurs temps pour toutes ces actions, on se sent moins seul...
Gros bisous Amandine et à bientôt. Courage à tous les 3
Marie

Marie, maman de Rémi 17/11/2006 18:30

Coucou,
Après être allée sur le site de Laurette, je viens voir le "détail". Il ne faut pas se décourager même si ces résultats en dents de scie sont épuisants moralement, le glivec fonctionne super bien sur le chromosome philadelphie alors avec la dose augmentée, il va être à nouveau en rémission. Il faut dire que maintenant ils arrivent à trouver même les traces de "résiduels" alors qu'il y a quelques années, ils ne pouvait pas le détacter ... d'un côté c'est flipant, de l'autre, il peuvent de suite intervenir sur ce résiduel et permettre une rémission, c'est donc positif.
Bref, j'arrête mon charabia, Amandine, il faut tenir le choc et y croire car si Pierre-Mikael se sent guéri, c'est qu'il est entrain de gagner la partie, j'en suis sûre. Gros bisous à tous les 3 !
Marie

Thierry 15/11/2006 21:01

Pô drôles les cellules machin !
"Runissons nos fluides et recommençons nos ébats que le chat gacha-cha-cha-cha !" (extrait de Le p'tit bout de la queue du chat).
Allez, on pense très fort à vous et on diabolise bien la bête. On l'aura.
Bises,
th

Marinette 15/11/2006 16:00

Ok.
Bon. Ben on fait comme d'hab', on pense à vous très fort et on vous envoie nos meilleures ondes positives triées sur le volet !!!
Plein de bisous chargés d'immuno-machin-choses pour le Perkinounet.
Plein de bisous de courage-vas-y-ma-poule-t'es-un-roc pour Amande.
Plein de bisous doux-caresses-épuise-pas-tes-parents pour Pol'O.
Les Dudu qui pensent fort à vous.