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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

29 avril 2009 3 29 /04 /avril /2009 21:11
Alors voila, ce soir je me retrouve seule puisque Pierre-Mik est a Paris. Les enfants sont couchés ( 20h au dodo les 2 ! belle performance ...et ils dorment !!) et je me dis , donc , que c est une bonne occasion pour pouvoir rédiger un article.

Il est vrai que ces derniers temps, j'étais plutôt débordée , j'écraivais des articles entre 2 tétées, aprés le diné en 2mn chrono ou avant le bain des enfants , mais toujours "a la va vite " !
Il est donc temps pour moi ce soir , de me réconcillier avec le temps !!

Pierre-Mik est à Paris. comme je le disais, c'est donc bon signe ! il bosse... Même si je sais que je vais le récupérer a la petite cuillère, je suis heureuse finalement de le voir partir prendre le train pour une autre destination que l^hopital cantonal !!

Les fils de son oeil droit on été enlevés et Pierre-Mik a désormais 2 paires de lunettes ( une pour voir de prés, une pour voir de loin !) Sa vision s'améliore chaque jours un peu plus , et la deception du lendemain de l'opération s'amoindrie petit à petit... on attend début mai la date de l'opération de l'oeil gauche. Nous pourrons ainsi faire un bilan définitif de sa nouvelle vue !
En tous les cas, malgré ses plaintes, moi je constate qu'il recommence a rester des heures devant son ordi et ca , ben ca veut quand même dire qu'il revoit !!!!
Il arrive a conduire sur de petites distances mais sa vue fatigue vite.


Coté traitement, a partir de maintenant , les séances de photophérèse diminuent de moitié. voila plus de 6 mois que le traitement a commené et c'est la durée du traitement qui avait été convenue.. Les médecins on quand mêne décidés de continuer car les résultats pourraient être encore meilleur.. La GVH est ttoujours la... les crises semblent durer moins longtemps et Perki les gère mieux...
mais elles sont la..


La cortisone est un peu baissé ... les doses sont diminuées 1 jour /2  ... les doses vont être diminuées très doucement sur plusieurs mois... elle seront réaugmentée en cas de fortes crises...

Voila pas grand chose a ajouter...

Je crois que même si on ne s'y habitue jamais, nous avons appris a vivre avec la maladie.
et même si nous vivons avec, nous vivons dans l'espoir que perki guérisse un jour.
c'est un peu notre état d'esprit depuis quelque temps...


Je terminerais cet article par une belle photo de famille prise il y a  3 jours prés de chez nous...












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Published by Amandine
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commentaires

Kyla 01/06/2009 13:49

Photographie tout simplement beau. Un petit enfant est super à tous! Ce bel homme)))

Agathe 04/05/2009 17:02

Hey Polo, t'attendras un peu avant de jouer à cache-cache avec papa!  

Agathe Leg 04/05/2009 16:59

Bonjour jolie famille!Le temps étant devenu une chose précieuse, je le lis aussi dans tes articles Amandine, je n'avais plus lu ce blog depuis un mois ou deux (c'est pas gentil, mais ça y est je suis à jour!)Notre Perki va guérir un jour, c'est pas un espoir c'est une certitude! Je suis pas médecin, mais croyante! Malgré peu de nouvelles, je pense à vous très très souvent et vous admire!8 gros bisous (un sur chaque joue, ça fait 8 chez vous!) Agathe  

mumfly 02/05/2009 16:12

Que vous êtes beaux et pleins de vie!Bravo pour les bouts de choux qui sont à croquer et bravo pour votre obstination à vaincre!vous gagnerez!Bisous.

mnk 30/04/2009 20:09

Jolie photo! Bon courage pour le 2è oeil et cette maudite GVH.Mille bises,MNK