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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

13 mars 2009 5 13 /03 /mars /2009 09:57
coucou
Nous revenons de l'hopital ophtalmologique de Lausanne ou Pierre-Mik à eté vu hier pour sa cataracte.
En effet voila désormais plusieurs jours que Pm vit dans "le brouillard".
Il ne peut plus conduire, ne reconnait plus les gens dans la rue, ne peut plus lire, ni rester longtemps devant un ordinateur...

Après consultation des ophtalmo, nous comprenons mieux !!!! 1/10 ème a l'oeil droit et 5/10ème a l'oeil gauche !!!
Il y a urgence ! il faut qu'il soit opéré dans le mois...

Nous attendons donc des nouvelles pour avoir la date de l'opération.

C'est une toute petite opération qui se fait en anesthésie locale mais l'état de santé de PM et son immunosuppression font qu'elle devient plus compliquée...Une chose est certaine c'est que Pierre-Mik est trés handicapée par ce nouveau coup bas de la maladie et attend cette opération avec impatience !!! et moi aussi !!!!

Voila sinon ici tout le monde est malade. Mes 2 garcons ont de la fièvre et une belle laryngite !! Je retrouve ainsi mon statut d'infirmière déchue !!!!!



Un gros bisous a toutes et a tous !!

ps : si Marie,  la maman de Rémi me lit, je veux bien des nouvelles....


Amandine

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Published by Amandine
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marie, maman de remi 13/04/2009 18:06

Hello Amandine,Me revoici enfin !Désolée de ne pas avoir été présente dernièrement mais j'étais débordée d'une part par les 2 seances de photochimio par semaine de Rémi, mon boulot et en plus nous avons fait construire, peint nous-même la nouvelle maison, déménagés et pour arranger le tout, avons été plus d'1 mois sans internet, vive France Télécom :-)Donc, tu es le premier blog que je viens voir depuis mon absence !Je vois que j'ai loupé une méga nouvelle : Félicitations à vous deux pour le beau Théophile, il est craquant, Pol-Oscar doit être bien fier !Quant à la cataracte, bienvenue au Club (des 10 au monde :-) car bien entendu, Rémi y a eu droit mais il a été plus précoce que PM car on lui a fait il y a déjà 2 ans ! Maintenant tout va bien de ce côté à part de l'hypertension aux yeux apparue il y a qq mois et qui est due sans doute aux corticos et irradiations prégreffe donc une petite goutte dans chaque oeil le matin et c'est reparti.Côté GVH, c'est moyen, Rémi a refait une poussée de gvh cutanée il y a 15 jours (sur les mains, pieds, cuisses et genoux, et oui, pas de jaloux !), on a donc dû réaugmenter les corticos (10 mg/jour au lieu des 5 habituels) et ça passe. Par contre, il va sans doute changer de traitement à plus ou moins long terme car avec cette poussée et le constat des derniers mois, la photochimiothérapie extracorporelle ne fonctionnerai plus sur lui. A voir, donc.Je vous fait d'énormes gros bisous à tous les 4 !A bientôtMarie

bernadette JOB 13/03/2009 22:23

bonjour nous comprenons ces moments difficiles mon neveu PIERRE greffé depuis 26 mois avait la même leucemie que votre mari. IL y a 18 mois il a eu cytomégalovirus Et a perdu complétement la vue de son oeil droit (décollement de rétine). il faut maintenant qu'il se fasses opérer de l'oeil gauche cataracte !