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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mercredi 17 mai 2006 3 17 /05 /Mai /2006 19:52
je ne vais pas m'attarder à raconter mille choses, d autant plus que je suis porteuse de bonne nouvelle aujourd h'ui !
en effet nous revenons de l hopital et la prise de sang d'il y a 15 jours concernant l'évolution de la maladie montre que pierre-Mik est à nouveau en rémission moléculaire. plus aucune cellule cancéreuse n'est visible dans le sang au niveau moléculaire.
Ce qui, en quelques mots, veut dire que notre Pierre-mik a très bien répondu au fameux médicaments : le glivec.
Nous avons rencontré le nouveau chef du service , remplacant du très célèbre professeur CHapuis qui jusque la suivait pm , et qui vient de prendre sa retraite. ( c est lui qui avait fait les premières greffes de moelle en suisse !).
Il nous a expliqué les choses très simplement et trés clairement.
C'est une très bonne nouvelle, mais le combat est loin d'être finit. pierre-mik doit continuer a prendre ce traitement encore plusieurs années. et il va falloir apprendre a vivre désormais avec une épée au dessus de la tête.....
Je ne gache en rien la bonne n ouvelle en disant cela, mais il est vrai que nous avons appris a prendre toutes ces nouvelles avec distances. et même si nous sommes très heureux, nous sommes pleinement conscient que rien n'est gagné....
le médecin nous a fait une très bonne impression et surtout nous a redit qu'il avait la ferme intention de guérir pm !!!!!! on le savait mais on aime bien qu'on nous le répète !
les médecins continuent de baisser les doses de cyclosporine pour déclancher une GVH un peu plus violente que celle qui sévit actuellemt. ( je rapelle que GVH est souvent corrélé avec guérison !).
le coktail glivec ( stop la progression) et GvH POURRAIT reussir a enrayer définitivement la maladie.
en revanche le traitement au glivec n'est pas sans conséquences : fatigue, oedeme des yeux, nausées, baisse des globules rouges, baisse des plaquettes. et les "grands chefs" aimeraient quand même assez vite pouvoir baisser les doses....sans jamais l'enlever complétement....
( pas avant 2 ans dans tous les cas )¨
voila, pour feter ces bonnes nouvelles nous partons mercredi en thalasso avec Pol-Oscar a Evian pour ne pas nous éloigner de notre 2eme chez nous !!!! ( l'hosto)
a bientot pour encore pleins d autres bonne nouvelles.....
Perkidine.
Par Didine - Publié dans : printemps 2006
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