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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Jeudi 27 novembre 2008 4 27 /11 /Nov /2008 10:02

on se permet quelques libertés !!

Les nouvelles s'espacent un peu... et c'est tant mieux !!!


pas de nouvelles, bonne nouvelle !!


Je crois que le petit morphing de Pierre-Mik du message précédent a du secouer un peu de monde car c'est la première fois que j'ai aussi peu de commentaires !!!!  

C'est vrai que pour ceux qui ne connaissent pas Pierre-Mik ou ne le voit pas beaucoup c est un peu choquant mais sachez que cette transformation physique est réversible... il faut juste donner du temps au temps et baisser cette foutue cortisone...

Ce n'est d'ailleurs toujours pas l'odre du jour... mais on y croit !!



la photophérèse fait son petit bonhomme de chemin. Moi je trouve PIerre-Mik trés en forme ( tout est relatif mais il va de mieux en mieux !) il a même fait deux déplacements en 1 semaine ( bretagne et paris) qui ne l'ont pas tant fatigué que ca ! disons qu'il s'en est vite remit !!


Le séances de ce traitement me semble t il , le fatigue de moins en moins... il s'y habitue..


coté GVH.. même si elle est toujours prèsente de temps en temps ( 2- 3 jours /semaine) il supporte de mieux en mieux ses crises et les gère trés bien.

il prends depuis 3 semaines un nouveau médicament à base d'enzymes et nous ne savons pas si cela est dû a ce traitement mais cela semble être efficace pour la digestion !



coté poids attention................ il a prit........................non pas 9, ni 10 .......pas 11 , ni 12   , ...................13 non plus mais 14 kg !!!  ( il m' a battue !!)



Ce qui semble incroyable si on se reprojette à l'été dernier qui fut une catastrophe !



vive donc la sonde et bien sur vive perki qui en veut toujours plus !!!



La petite liberté du jour, c est que perki  a décidé de retirer sa sonde sans demander aux médecins !!!

( ben ouais faudrait pas non plus qu'il devienne obèse !!) non je plaisante mais c est tellement agréable pour lui qu'il l'a enlevée..et moi bien entendu je ne lui ai pas reposée !! ( hou la vilaine !)



je dois juste lui faire pendant une semaine des intra musculaire de vitamines.. et aie ... ca fait mal !



bientot le bilan mi-annuel avec pleins d'examens casse pieds, mais qui nous donneront un bon compte rendu de l'état de santé de pm.



Tout va bien donc pour nous...

On gonfle ! ( naissance - 1,5 mois)



a bientot.


Amandine





Par Amandine - Publié dans : année 2008
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Commentaires

Content d'apprendre ces bonnes nouvelles!

Ca me fait rire de voir que perki prends plus de poids que toi!!

Aller Perki tu passes en tete!

Commentaire n°1 posté par Baptiste le 27/11/2008 à 10h37

Yesss! Continuez comme ça!!!!


Un gros bisous


L.

Commentaire n°2 posté par Lauréline le 27/11/2008 à 10h53

C'est vraiment sympa d'avoir TES commentaires sur l'évolution de la santé de PM ! On a vu PM au Clos Ste Anne et je l'avais aussi trouvé pas mal ! Mais on ne t'avais pas vu et cela aussi compte pour nous! Et tu as aussi l'air en pleine forme... et ça c'est top!  Bonne préparation de Noël !

Trés gros bisous

Commentaire n°3 posté par Olivier L. le 27/11/2008 à 12h07

C'est la première fois que nous osons venir vers vous par cette voix Il faut dire que nous ne sommes pas des spécialistes Pourtant chaque missive de votre famille est lue avec espoir et attention nous admirons votre courage et la joie de vivre que vous avez tous .Nous attendons les prochaines photos à la neige comme l'an passé sur la luge Bravo pierre Mik d'avoir repris de l'activité .Nous vous embrassons tous les quatres et vos familles

Michèle et daniel Baudry

 

Commentaire n°4 posté par BAUDRY Michèle et Daniel le 27/11/2008 à 12h16

Bravo Perki et Amande ! 

Vous y etes presque j'en suis sur ! Quel courage, ca fait chaud au coeur de voir ca.

De mon coté je reprends le boulot lundi ! Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon arret de travail... 1 an...

Plein de bisous et bon courage pour la suite. Je pense fort à vous 4 :)

Max

Commentaire n°5 posté par Max H. le 27/11/2008 à 13h59
super ces bonnes nouvelles je crois que tu te connais assez pour avoir pris la décision d'enlever la sonde gastrique bonne continuation.
Commentaire n°6 posté par morisod marie-paule le 03/12/2008 à 21h49
Après une rechute de leucémie aigue myéloide avec Phi+ - Francine ma femme revient demain de sa deuxième greffe de moelle! 40 jours d'hospitalisation et la voici qui rentre... fort fatiguée mais toute changée puisqu'elle a reçu la moelle d'un donneur compatible à 95% - l'effet attendu est le GVL (greffe contre leucémie) 40 jours c'est énorme et si peu si cela lui apporte la guérison. Je lis de temps en temps votre blog et je trouve que vous racontez bien! Elle aussi sa maladie date de 2004. Pour notre part nous avons 3 enfants et ce sont de vrais remparts à la déprime - je vous félicite pour votre choix de vie - quoiqu'il en soit vous ne le regrettrez pas!
A bientôt.
Remy
Commentaire n°7 posté par RC le 04/12/2008 à 22h34
Heureuse avec vous de cette nouvelle d'indépendance... Que la lumière de Noël vous rende encore plus fort pour vivre et profiter du moment présent tout en gardant la vigilence nécessaire. Et puis, la meilleure motivation n'est-elle pas l'arrivée de "P'tit bout" dans quelques semaines ? Vous êtes souvent dans mes pensées et vous embrasse avec toute mon affection. Maud
Commentaire n°8 posté par maud le 05/12/2008 à 17h32
J'ai moi aussi été greffé en avril 2007 pour une LAM5 grace à mon frère qui  était compatible. La GVH essentielement pulmonaire) est apparue vers le mois d'octobre et elle ne quitte plus depuis ce temps. Récemment, alors que j'étais descendu à 10 mg/j l'hémato à changé le traitement pour repasser à 60 mg/j pendant quelques mois. C'est vrai qu'avec cette maladie et ensuite cette GVH on a l'impression d'avancer de 2 pas et ensuite de reculer d'un pas. Ce qu'on se dit? c'est qu'au moins on avance, même si c'est doucement. D'autres, qui ne peuvent trouver de donneur compatible n'ont pas cette chance.
Ce qui nous fait avancer également c'est cette entourage immédiat: conjoint, enfants et enfants à venir.
Grace à vous nous y arriverons.
Tof
Commentaire n°9 posté par tofnews le 09/12/2008 à 21h01
ravis de voir tous ces témoignages de sympathie et d'encouragement, le monde n'est pas si pourri que çà et la vie sera toujours plus forte vous en aurez encore la preuve avec l'arrivée de ce petit bébé!gros bisous à vous 3.
Commentaire n°10 posté par marie-paule et françois morisod le 11/12/2008 à 21h35
Je pense à vous et vous souhaite de bonnes fêtes.
Commentaire n°11 posté par Amici le 19/12/2008 à 13h56
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