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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mercredi 10 septembre 2008 3 10 /09 /Sep /2008 13:51

Nous voila de retour d'une parenthése bretonne de 1 mois.
Nos vacances se sont bien passées. Le début a été un peu cahotique... Le voyage a beaucoup fatigué Pierre-mik qui a mis plusieurs jours à s'en remettre... nous nous sommes même demandé si nous n'allions pas écourter notre séjour..
et puis le bon air breton a bien fait son travail... Petit a petit pierre-mik a "repris du poil de la bête" et nous avons terminé nos vacances en forme et regonflés !!!

Les vacances ont certes été bénéfiques mais j'attribuerais surtout les félicitaions a la sonde naso gastrique de perki ( !!) qui lui a permis de reprendre 6kg en 1 mois !
Même s'il a fallut que je la change moi même ( ce que je redoutais le plus quand on la lui a posée !!  ( ben j'ai dis oui pour être sa femme pas son infirmière !!! ) cette petite sonde a bien fait son travail !!
Les doses de nourriture entérale ont été diminuée depuis 1 semaine et les nutritionnistes envisagent de faire un examen de calorimétrie a perki et en fonction des résultats de cet examens il devra (ou non) faire de la rééducation en salle de sport avec un kiné. il a perdu bps de muscles dans cette épreuve... et maintenant qu il a reprit ces 6 kg , les escaliers sont encore plus difficile a monter !!!!!


Lundi perki a commencé son nouveau traitement de photophérèse.  (cliquez sur ce lien pour en savoir plus .)
Pour l'instant nous ne pouvons savoir si cela est efficace ou non. il faut attendre 3 mois. C'est un traitement qu'il va suivre pendant 6 mois a raison de 2 séances de filtrations des globules blancs de 4h étalés sur 2 jours , tous les 15 jours.
C est a dire que tous les 15 jours il ira 2 jours a l'hopital de Genève mais rentrera dormir a la maison le soir, Le traitement ne présenta pas d'effets secondaires a part un peu de fatigue,
Un traitement un peu contraignant mais que l'on espère bénéfique,
Ce traitement s'il marche devrait permettre de pouvoir baisser les doses de corticoides qui abiment bps le corps de perki...
Voila pour les nouvelles...
Merci encore pour tous vos commentaires.

A bientot,

Amandine









Par Amandine
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