Des nouvelles de PerkiDine

juste un petit mot :
rendez vous a l hopital hier.
perki a encore perdu 2 kg en 1 mois...
La situation ne s'est pas stabilisée.... les doses de nutrition ont été augmentée. ( 750ml la nuit )
MAIS.... nous pouvons partir en vacances 1 mois !
et oui ! les médecins pensent ( a juste titre !) que des vacances nous feront du bien. et que changer d'environnement pourra peut être améliorer les choses....

si il y a un problèmee nous pourrons toujours revenir et il y a des centres de greffes a Rennes et a Brest (nous allons en bretagne sud 15 jours et dans le finistère 15 jours !)


donc c est parti mon kiki !!!


on revoit la situation en septembre. perki commencera sa photophérèse le 8.
il sera vu par un grand professeur de nutrition en même temps.

Si la situation ne s'améliore toujours pas alors nous verrons peut être pour une hospitalisation pour le requinquer !


Seul petit coup dur....j 'ai quand même fini par poser LA question a la doctoresse :

_" dites moi franchement docteur, vous avez déja des patients avec des GVH digestive comme mon mari qui ont guéri un jour ???"

_" c a dire que oui il va guérir , mais ca prends du temps...

_" c est quoi ddu temps... des mois ? des années ???

_" des années .... 2, 3, peut être 4...."

- "..."



Allez.. le principal, c est la guérison, non ?


Bonnes vacances a tous.

Plein de courage aux malades et aux familles de malades.

Amandine