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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

30 juillet 2008 3 30 /07 /juillet /2008 09:17
juste un petit mot :
rendez vous a l hopital hier.
perki a encore perdu 2 kg en 1 mois...
La situation ne s'est pas stabilisée.... les doses de nutrition ont été augmentée. ( 750ml la nuit )
MAIS.... nous pouvons partir en vacances 1 mois !
et oui ! les médecins pensent ( a juste titre !) que des vacances nous feront du bien. et que changer d'environnement pourra peut être améliorer les choses....

si il y a un problèmee nous pourrons toujours revenir et il y a des centres de greffes a Rennes et a Brest (nous allons en bretagne sud 15 jours et dans le finistère 15 jours !)


donc c est parti mon kiki !!!


on revoit la situation en septembre. perki commencera sa photophérèse le 8.
il sera vu par un grand professeur de nutrition en même temps.

Si la situation ne s'améliore toujours pas alors nous verrons peut être pour une hospitalisation pour le requinquer !


Seul petit coup dur....j 'ai quand même fini par poser LA question a la doctoresse :

_" dites moi franchement docteur, vous avez déja des patients avec des GVH digestive comme mon mari qui ont guéri un jour ???"

_" c a dire que oui il va guérir , mais ca prends du temps...

_" c est quoi ddu temps... des mois ? des années ???

_" des années .... 2, 3, peut être 4...."

- "..."



Allez.. le principal, c est la guérison, non ?


Bonnes vacances a tous.

Plein de courage aux malades et aux familles de malades.

Amandine



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Published by Amandine
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commentaires

patrice 07/09/2008 21:27

Bonsoir Amandine,
 
Je faisais une recherche sur la photophérèse, et je viens de découvrir votre blog,.
Je vous avoue ne vous avoir pas lu complètement, mais je pense savoir ce qu’arrive à Perki, 
 
 Mes séances de PCE ou photo chimiothérapie extracorporelle ou photophérèses ont débuté en avril 2007, et j’en suis vraiment ravi.
Si je ne l’avais pas accepté, je serais certainement à l’heure actuel sous oxygène ou même pire…..car on utilise également cette technique contre le rejet chronique d’organes, pour mon cas en étant greffé bi pulmonaire, combattre la bronchiolite oblitérante.
 
Le début est un peu contraignant puisque on propose 2 séances tous les 15 pendant une période d’évaluation sur 2 mois.Parfois, ils en refont une deuxième encore sur 2 mois.
 
Mais souvent, la première évaluation est déterminante, il faut vraiment que l’état du patient reste stable pendant cette période et ainsi reconnaître l’efficacité des photophérèse et bien sur les poursuivre.
 
Maintenant, je n’en ai plus qu’une tous les 2 mois, mon état ne s’est jamais dégradé, pourtant j’avais perdu 40% de volume pulmonaire avant le traitement.
L’avantage de cette technique est l’absence d’effet secondaire, par la suite et si le patient répond favorablement, on peut également en réduire certains médicaments, comme par exemple la cortisone !!!
 
Je vous laisse l’adresse du blog de Jeanne, cette jeune fille leucémique fait un rejet de sa moelle osseuse et suit tout comme moi ses séances de photophérèses sur Grenoble et ça marche aussi pour elle.
Ceci dit, je suis du centre de la France, mais ma greffe a été réalisée au CHU de Grenoble.
 
http://moietlaleucemie.over-blog.com/article-14623973.html
 
J’espère que mon petit mot va vous encourager, vous etes merveilleux de volonté et de courage , je viendrais vous lire régulièrement et bien sur, laisser un commentaire.
 
À bientôt.
 
Patrice.

marie gojkovic 07/09/2008 12:44

alors ces vacances dans notre chère Bretagne?les patés de sable chez lres grands parents? le soleil? la rentrée ? la grossesse?vous êtes fabuleux, portez vous bienmarie et johann qui attendent aussi un heureux evènement pour 2009, ... l'année sera bonne!!!! amitiés

Giboire 27/08/2008 15:56

Salut les enfants, ça m'a fait ben du plaisir de vous voir à la noce de Salins.Je vous embrasse.Yann

Gaelle 01/08/2008 21:25

Je vous envoie plein d'ondes anti-ras-le-bol,-pro-kilos-et-bonnes-vacances!! Profitez de la Bretagne et ramenez-m'en un petit bout, mais INTERDICTION de revenir plus tôt pour autant.Au plus tard début septembre, en live.Big bisou à vous 3 et demi

Aude Hignard 01/08/2008 16:03

Je suis très heureuse pour vous : bébé et vacances, c'est génial !!Je pense bien fort à vous et vous envoie tout mon soutien.Aude