Partager l'article ! souffle d'air frais ( peut être chaud d'ailleurs !!!): juste un petit mot : rendez vous a l hopital hier. perki a encore perdu 2 kg en 1 mois... ...
Des nouvelles de PerkiDine
Présentation
- : Des nouvelles de PerkiDine
-
- : Santé
- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
- Partager ce blog
- Retour à la page d'accueil
- Contact
Album photos
Liens
- LE RECUEIL DES PERKINEWS
- site concernant le déroulement de la greffe
- info sur don du sang en France
- jeunes solidarité cancer
- association "laurette fugain"
- BLhOGan- Au bonheur du jour
- Mari-Mael dessins pour enfants
- la chevelure de Bérénice
- le blog de laure et franck
- Guillaume: grande bataille contre l'AVC.
Texte libre
ATTENTION pour s'inscrire sur le site et recevoir régulièrement les news de Pierre-Mikael :
- aller dans la rubrique "s'inscrire a la news letter" et entrer votre e mail.
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....
- vous recevrez alors sur votre boite email, un mail de confirmation à votre inscription. ( attention ce mail se trouve souvent dans votre courrier indésirable!). cliquer alors sur le lien que vous donnera ce mail pour confirmer votre inscription. sans cette confirmation , vous ne serez pas inscrit et par conséquent ne recevrez pas les news de Pierre-Mikael.
- si d'une facon ou d'une autre vous avez perdu le mail de confirmation, faites le moi savoir. (happydine@hotmail.com) car je dois vous enlever de la liste pour que vous puissiez vous réinscrire une deuxième fois....
Recherche
Recommander
Mercredi 30 juillet 2008
3
30
/07
/Juil
/2008
09:17
juste un petit mot :
rendez vous a l hopital hier.
perki a encore perdu 2 kg en 1 mois...
La situation ne s'est pas stabilisée.... les doses de nutrition ont été augmentée. ( 750ml la nuit )
MAIS.... nous pouvons partir en vacances 1 mois !
et oui ! les médecins pensent ( a juste titre !) que des vacances nous feront du bien. et que changer d'environnement pourra peut être améliorer les choses....
si il y a un problèmee nous pourrons toujours revenir et il y a des centres de greffes a Rennes et a Brest (nous allons en bretagne sud 15 jours et dans le finistère 15 jours !)
donc c est parti mon kiki !!!
on revoit la situation en septembre. perki commencera sa photophérèse le 8.
il sera vu par un grand professeur de nutrition en même temps.
Si la situation ne s'améliore toujours pas alors nous verrons peut être pour une hospitalisation pour le requinquer !
Seul petit coup dur....j 'ai quand même fini par poser LA question a la doctoresse :
_" dites moi franchement docteur, vous avez déja des patients avec des GVH digestive comme mon mari qui ont guéri un jour ???"
_" c a dire que oui il va guérir , mais ca prends du temps...
_" c est quoi ddu temps... des mois ? des années ???
_" des années .... 2, 3, peut être 4...."
- "..."
Allez.. le principal, c est la guérison, non ?
Bonnes vacances a tous.
Plein de courage aux malades et aux familles de malades.
Amandine
rendez vous a l hopital hier.
perki a encore perdu 2 kg en 1 mois...
La situation ne s'est pas stabilisée.... les doses de nutrition ont été augmentée. ( 750ml la nuit )
MAIS.... nous pouvons partir en vacances 1 mois !
et oui ! les médecins pensent ( a juste titre !) que des vacances nous feront du bien. et que changer d'environnement pourra peut être améliorer les choses....
si il y a un problèmee nous pourrons toujours revenir et il y a des centres de greffes a Rennes et a Brest (nous allons en bretagne sud 15 jours et dans le finistère 15 jours !)
donc c est parti mon kiki !!!
on revoit la situation en septembre. perki commencera sa photophérèse le 8.
il sera vu par un grand professeur de nutrition en même temps.
Si la situation ne s'améliore toujours pas alors nous verrons peut être pour une hospitalisation pour le requinquer !
Seul petit coup dur....j 'ai quand même fini par poser LA question a la doctoresse :
_" dites moi franchement docteur, vous avez déja des patients avec des GVH digestive comme mon mari qui ont guéri un jour ???"
_" c a dire que oui il va guérir , mais ca prends du temps...
_" c est quoi ddu temps... des mois ? des années ???
_" des années .... 2, 3, peut être 4...."
- "..."
Allez.. le principal, c est la guérison, non ?
Bonnes vacances a tous.
Plein de courage aux malades et aux familles de malades.
Amandine
Commentaires
Articles récents
Catégories
- GVH intestinale été 2007 (13)
- printemps-été 2007 : traitement de la rechute (11)
- Début 2007 (15)
- Fin 2006 (2)
- été 2006 (6)
- printemps 2006 (6)
- décembre 2005 (2)
- novembre 2005 (2)
- octobre 2005 (3)
- septembre 2005 (3)
- été 2005 : arrivée de Pol-Oscar (5)
- Juin 2005 :convalescence (4)
- *Bilan Sanguin* (1)
- Mai 2005 : la sortie approche et retour a domicile (11)
- Avril 2005 : periode de l'allogreffe (7)
- Mars 2005: chimio 3 et sortie à Megève (6)
- Février 2005 chimio 2 et 1ere remission cytologiqu (5)
- Janvier 2005: traitement chimio 1 (7)
- Décembre 2004 : découverte de la maladie (3)
- automne-hiver 2007 (16)
- année 2008 (9)
- année 2009 (11)
- 2010 (7)
- année 2011 (1)
:o)
Clém Sido Séb et moi vous embrassons très fort tous les 3 et demi, et on espère bien pouvoir le faire en live cet été !!!
Bizzzzzzzzzzzzz
On vous embrasse
Coco et Lolo
Vive les vacances !! un peu d'air frais finisterien vous fera du bien, c'est garanti !! ;o) vous arrivez quand ? j'espere qu'on aura l'occasion de vous voir (nous on part le 15 aout)
grosses bises et bientot les krampouez pour requinquer l'animal!! :o) laure
Je pense bien fort à vous et vous envoie tout mon soutien.
Aude
Au plus tard début septembre, en live.
Big bisou à vous 3 et demi
Je vous embrasse.
Yann
alors ces vacances dans notre chère Bretagne?
les patés de sable chez lres grands parents? le soleil? la rentrée ? la grossesse?
vous êtes fabuleux, portez vous bien
marie et johann qui attendent aussi un heureux evènement pour 2009, ... l'année sera bonne!!!! amitiés
Bonsoir Amandine,
Je faisais une recherche sur la photophérèse, et je viens de découvrir votre blog,.
Je vous avoue ne vous avoir pas lu complètement, mais je pense savoir ce qu’arrive à Perki,
Mes séances de PCE ou photo chimiothérapie extracorporelle ou photophérèses ont débuté en avril 2007, et j’en suis vraiment ravi.
Si je ne l’avais pas accepté, je serais certainement à l’heure actuel sous oxygène ou même pire…..car on utilise également cette technique contre le rejet chronique d’organes, pour mon cas en étant greffé bi pulmonaire, combattre la bronchiolite oblitérante.
Le début est un peu contraignant puisque on propose 2 séances tous les 15 pendant une période d’évaluation sur 2 mois.Parfois, ils en refont une deuxième encore sur 2 mois.
Mais souvent, la première évaluation est déterminante, il faut vraiment que l’état du patient reste stable pendant cette période et ainsi reconnaître l’efficacité des photophérèse et bien sur les poursuivre.
Maintenant, je n’en ai plus qu’une tous les 2 mois, mon état ne s’est jamais dégradé, pourtant j’avais perdu 40% de volume pulmonaire avant le traitement.
L’avantage de cette technique est l’absence d’effet secondaire, par la suite et si le patient répond favorablement, on peut également en réduire certains médicaments, comme par exemple la cortisone !!!
Je vous laisse l’adresse du blog de Jeanne, cette jeune fille leucémique fait un rejet de sa moelle osseuse et suit tout comme moi ses séances de photophérèses sur Grenoble et ça marche aussi pour elle.
Ceci dit, je suis du centre de la France, mais ma greffe a été réalisée au CHU de Grenoble.
http://moietlaleucemie.over-blog.com/article-14623973.html
J’espère que mon petit mot va vous encourager, vous etes merveilleux de volonté et de courage , je viendrais vous lire régulièrement et bien sur, laisser un commentaire.
À bientôt.
Patrice.