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Des nouvelles de PerkiDine
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- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Mardi 22 juillet 2008
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22
/07
/Juil
/2008
13:22
petit bilan depuis le début de l'alimentation par sonde naso-gastrique...
malheureusement les nouvelles ne sont pas si bonnes.... depuis plusieurs jours maintenant les diarrhés de pierre-mik ne s'améliorent pas... je trouve même que depuis la pose de cette sonde, l'état de PIerre-Mik a plutôt tendance s s'empirer...
Il n'a pas pris de poids mais heureusement n'en a pas perdu non plus. Les diarrhés le fatiguent beaucoup et ne lui laissent aucun répis...
Pas trés drole comme situation d'autant plus que nous avons pris la décision de ne pas partir en vacances en france tant que l'état de perki ne s'améliorera pas. c est a dire tant que les diarrhés ne stoppent pas.
Les nutriotionnistes essaient depuis hier un nouveau médicament a associer a l'alimentation entérale pour essayer d'enrayer ces diarrhés... je ne vois aujour dhui aucun changement !!!
nous ne savons pas si les diarrhés sont associées a l'alimentation par la sonde que l'estomac de perki ne diggère pas ( il a quand même la flore intstinale trés fragilisée par la GVH) ou si c est la GVH qui flambe.
C est cela qu'il s'agit de découvrir désormais.
La cortisone a été doublée il y 3 semaines mais cela n'a rien changé---
La photophérèse est prévue pour septembre. a raison de 2 seances de 4h tous les 15 jours.
plus de nouvelles dans quelques jours....
et surtout
ras le bol de cette p... de maladie a la con qui ne nous laisse pas vivre
malheureusement les nouvelles ne sont pas si bonnes.... depuis plusieurs jours maintenant les diarrhés de pierre-mik ne s'améliorent pas... je trouve même que depuis la pose de cette sonde, l'état de PIerre-Mik a plutôt tendance s s'empirer...
Il n'a pas pris de poids mais heureusement n'en a pas perdu non plus. Les diarrhés le fatiguent beaucoup et ne lui laissent aucun répis...
Pas trés drole comme situation d'autant plus que nous avons pris la décision de ne pas partir en vacances en france tant que l'état de perki ne s'améliorera pas. c est a dire tant que les diarrhés ne stoppent pas.
Les nutriotionnistes essaient depuis hier un nouveau médicament a associer a l'alimentation entérale pour essayer d'enrayer ces diarrhés... je ne vois aujour dhui aucun changement !!!
nous ne savons pas si les diarrhés sont associées a l'alimentation par la sonde que l'estomac de perki ne diggère pas ( il a quand même la flore intstinale trés fragilisée par la GVH) ou si c est la GVH qui flambe.
C est cela qu'il s'agit de découvrir désormais.
La cortisone a été doublée il y 3 semaines mais cela n'a rien changé---
La photophérèse est prévue pour septembre. a raison de 2 seances de 4h tous les 15 jours.
plus de nouvelles dans quelques jours....
et surtout
ras le bol de cette p... de maladie a la con qui ne nous laisse pas vivre
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Je vous lis régulièrement et suis très peinée de ce qui se passe avec l'état de santé de Pierre-Mickaël. Cette GVH quine le laisse pas tranquille est épuisante pour lui et pour vous aussi. je le comprends d'autant mieux que mon mari, Christophe a le même souci de GVH (pour lui c'est la peau) qui est devenue chronique. Il est à nouveau sous immunosuppresseur et ils ont augmenté la cortisone. Ces grandes rouges qui recouvrent ses cuisses et ses mollets le font souffrir. Ca le brûle, et le contact des vêtements lui fait mal aussi. Le Néoral provoque des douleurs dans les articulations. Il est costaud moralement, mais parfois, ça lui fait monter les larmes aux yeux. Il en a marre. Il espère pouvoir reprendre le travail en septembre, à mi-temps, seulement, et si son entreprise veut bien le reprendre.
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux.
Amitiés de la Touraine
Béatrice
Nous pensons fort à vous.
P.
Beaucoup beaucoup beaucoup de courage depuis l´Espagne.
Pierre Mík va s´en sortir.
Courage.
Une dose spéciale de courage à vous. J'vous embrasse fort
et une dose supplémentaire de courage pour vous deux. Nous pensons bien fort à vous deux et nous vous embrassons très fort. pAt et jAb
Un peu de répis bien gagné.
Biz de Lézat.
MNK and Co
Comme je comprends ton ras le bol !
Nos situations se ressemblent ... Nous, nous habitons à Nantes, tout près de la Bretagne et nous devions aller en vacances en Savoie, pas très loin de chez vous. Et puis voilà une nouvelle hospitalisation pour Marius qui nous amène à annuler les vacances.
Candida, aspergillus, gvh digestive et pulmonaire ne nous permettent pas de traverser la France sans risque !!
C'est vrai qu'il y a des moments où l'on a envie de tout envoyer "valser", surtout la maladie, et qu'on aimerait avoir une vie comme les autres... et que les autres nous disent de tenir bon, de garder le moral, que ça viendra, ce n'est pas toujours ce que l'on a envie d'entendre ... On aimerait parfois qu'ils pleurent avec nous, parce que c'est dur à vivre, c'est même dans certains moments particulièrement dur à vivre...
Mais nous n'avons pas le choix....
PS : la nutrition entérale ne favorise pas vraiment les belles selles moulées mais plutôt les selles liquides et verdâtres ressemblant à celles de GVH !
Amitiés