Des nouvelles de PerkiDine
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- : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar et Théophile forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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Samedi 12 juillet 2008
juste pour vous dire que Pierre-Mik est rentré de sa consultation chez les nutritionnistes avec une sonde naso-gastrique dans le nez !!!
C est un petit tuyau qui passe par le nez ( comme son nom l'ndique ) et va jusqu'a l'estomac.
Cette sonde la journée est " bouchonnée " et le soir perki se branche pendant 10h a une pompe qui lui envoie de la norriture hyper protéinée ... du super yop quoi !
donc voila, on espère que cela va lui redonner des forces et nous permettre de partir en vacances comme prévu, le 1 er aout.
Il doit garder sa sonde pendant 2 mois.
il pése entre 63 et 64 kg. on vise les 70 pour septembre.
Pour l'instant il reste trés fatigué mais ca va .
toujours pas de nouvelle de la photophérèse... on attend..
Amandine
C est un petit tuyau qui passe par le nez ( comme son nom l'ndique ) et va jusqu'a l'estomac.
Cette sonde la journée est " bouchonnée " et le soir perki se branche pendant 10h a une pompe qui lui envoie de la norriture hyper protéinée ... du super yop quoi !
donc voila, on espère que cela va lui redonner des forces et nous permettre de partir en vacances comme prévu, le 1 er aout.
Il doit garder sa sonde pendant 2 mois.
il pése entre 63 et 64 kg. on vise les 70 pour septembre.
Pour l'instant il reste trés fatigué mais ca va .
toujours pas de nouvelle de la photophérèse... on attend..
Amandine
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Publié dans : année 2008
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Allez la sonde, fais bien ton boulot et laisse-les partir en vacances, compris ?!
J'vous envoie plein de bisou et de courage, ...et j'sais pas c'que vous en dites, mais j'aimerais bien passer vous voir avant le 1er août!
J'espère que la photophérèse arrivera à enrayer la GVH. Si ça marche, faites le moi savoir pour Marius qui est dans une situation similaire.
Pour les vacances, croisez les doigts et puis dites haut et fort que vous en avez réellement besoin, dame GVH l'entendra peut-être...
Courage
Janik
Je suis la maman de Jeanne (12 ans); elle a eu une leucémie chimiorésistante et a été reffée en mars 2007. Ensuite elle a fait une gvh pulmonaire et aussi intestinale et même la peau détectée et traitée réellement en septembre 2007 suite à une pneumonie. Sontraitement a été cortisone, antibio et photophérèse. Elle a bien réagi et elle a bien récupéré au niveau des poumons, la peau s'est nettement améliorée et plus de nausées ni de diahrées.Sa dernière photophérèse date du 7 juillet, elle en a eu une dizaine : i n'y a aucun effet secondaire et aujourd'hui elle va bien. Elle explique sur son site la photophérèse, si vous voulez plus de renseignement, laissez un message sur son dernir article.
Je vous envoie plein de courage et vous souhaite plein de bonheur avec cette nouvelle vie.
Caroline
on pense fort à vous et on vous embrasse : même Apolline (qui sait faire des bisous depuis qques jours...), 1 an la semaine dernière déjà...