Des nouvelles de PerkiDine

bonjour à tous....
Je me dois de vous donner quelques nouvelles puisque ce w end, il s'est passé un petit imprévu...
Dimanche matin Pierre-Mikael s'est réveillé avec des douleurs terribles toujours au niveau de sa jambe gauche, au point qu'il n'arrivait plus a bouger et en pleurait.
Je l'ai donc ammené aux urgences de Morges, en accord avec les médecins de Genève pour qu'il puisse recevoir de la morphine en intraveineux, puisque la douleur était réfractaire au anti douleurs habituels. Aprés avoir casé Pol-Oscar chez une amie en coup de vent, j'ai passé la matiné aux urgences avec un Pierre-mIK assomé de morphine. Morphine qui d'ailleurs n'a pas eu bps d'effet.. ( au bout de 11mg la douleurs était moins forte mais pas totalement partie...)  Nous sommes donc rentré a la maison dans l'apres midi et Pierre-Mik a pu faire une grande sieste pour récupérer.
Il s'est réveillé lundi sans plus aucune douleur, et n'en a pas eu depuis...
Le moral de pierre-mik n'est pas super en ce moment.... moment de doute, et surtout gros ras le bol de cette maladie, des médicaments, des hopitaux, des douleurs etc....
Nous avons eu au tétéphone la doctoresse hier qui nous a dit que l'IRM  ( qui avait été fait la semaine dernière pour savoir d'ou venaient les douleurs de perki) avait montré quelque chose d inhabituel dans la moelle du tibia. Pour le moment l'analyse compléte de l'IRM n'a pas été faites,  il pourrait s'agir d'une récidive ou d'un effet des médicaments ou autre... ( ce que nous souhaitons tous...)

nous avons rendez vous demain , et je dois dire que l'attente de "savoir vraiment ce qui se passe" parait être une éternité.
Pierre-mik du coup a eu un petit coup de blues hier, mais j'ai essayé de lui changer les idées ( restau, pédalo  ( trop bien on avait le lac léman pour nous !!) ballades...)

C'est vrai que la peur de la récidive est toujours présente dans nos esprit depuis le début de la maladie, alors forcemment quand ce sont les médecins qui en parle, elle resurgit d'un coup et il est difficile de la mettre de coté, de l'enfouir dans un coin de notre esprit.

Nous en saurons donc un peu plus demain ( rendez vous 14h30) . J'acconpagne mon perki a Genéve.
En attendant nous faisons comme si de rien n'était et nous espérons tres fort qu'il ne s'agisse que d'un effet des médicaments.
Nous avons heureusement un petit Pol-Oscar avec nous, qui ne nous laisse pas beaucoup le temps de broyer du noir !!!!!
aujourd'hui il fait un grand soleil et nous allons faire une grande ballade a son réveil et finir la journée dans le village d'a coté ou un troc "spécial enfant" est organisé !!!!

a bientot

Amandine

Bonjour a tous…

Quelques nouvelles de mon perki qui rentre de sa visite a l hôpital….

 

Je vais être rapide, car en plein déménagement = plein de choses a faire !!!!

 

1ere : a la scintigraphie osseuse, il a été vu une tache au niveau du genou. A   première  vue  c’est soit une fracture soit une inflammation des ligaments.

Nous en saurons plus la semaine prochaine car pm a rendez vous a l hôpital avec des rhumatologues.

En attendant il continue la morphine et a en plus des anti inflammatoire puissants. Espérons que cela apaise ses douleurs, car pm commence vraiment a être handicapé par ce problème (ne dort plus = fatigue= ne peut pas bosser)

 

Sinon le BCR abl (TEST qui détecte les cellules cancéreuses) a légèrement baissé.

Pourvu que ça dure…..

 

 

 

 

Voila les news.

A bientôt

 

Amandine

 

 

 

 

hier aprés-midi pierre-mikael a eu une ponction lombaire.
les douleurs à la jambe gauche étant réapparues le w end dernier, les médecins voulait vérifier que des cellules cancéreuses n'étaient pas apparues dans le liquide encéphalo-rachidien, dans la colonne vertebrale ( ce qui arrive parfois et peut provoquer des douleurs neurologiques ).
nous avons aujour dhui les résultats.

le liquide cephalo-rachidien est dépourvu de cellules malignes. bonne nouvelle....!!!!

malheureusement cette bonne nouvelle est accompagnée d'une autre nouvelle moins bonne....
nous avons aussi recu aujourd hui les derniers résultats du test BCR ABL  du 17 janvier,
le nombre de cellules cancéreuses qui était décelable sous forme de traces les deux dernières fois. a malheureusement augmenté...
ce nombre est désormais quantifiable même s'il reste  trés faible : 1 cellule maligne pour 1 million de cellules saines.

cela reste tres tres faible mais le faites que le nombre de cellules ait augmenté, n 'est pas bon signe.

les doses de glivec sont réaugmentées  et celles de cyclosporine baissées ( pour déclencher la GVH )

prochain rendez vous à l hopital le ... 14 février !!! ( sympa comme anniversaire, ils ne doivent pas nous annoncer de mauvaise nouvelle sinon on les mord ! c décidé !)



Amandine

bonjour a tous

ce message sera trés court...
 parce que je n ai pas grand chose a dire ( ce qui est en soi une BONNE NOUVELLE !)
Nous avons eu ce matin les médecins au téléphone. l'IRM de la semaine passée n'a rien montré, mis a part deux disques intervertébraux un peu abimés.... ( ce n est pas cela qui a pu provoquer les douleurs )
Comme Pierre-Mikael n' a plus mal depuis 5 jours, ils décident donc de le laisser tranquille et d'arreter toutes investigations supplémentaires...
ouf, pierre-mik échappe à la ponction lombaire dont ils avaient parlée...

peut être que nous ne serons jamais vraiment ce qu'il s'est passé...

toujours est il que tant que la douleur ne revient pas, on laisse tomber !!!

bonne semaine.

Amandine