Des nouvelles de PerkiDine

Pierre-Mikael a donc commencé sa chimio depuis une semaine... tout se passe bien. Aujourd'hui il est à l'hopital a Genève pour un controle dermato, car depuis qu'il a subit une grosse dose de rayons sur le corps ( pour la préparation à la greffe il y a 2 ans) il doit controler ses grains de beauté tous les 6 mois ( risque de mélanome)... Il a donc pris un train tout a l'heure pour l'hopital et reviendra dans 2h.

Ses chimios se déroulent tous les jeudis et à partir de  cette semaine ( demain) elles auront lieu à l'hopital de Morges ( là ou j'étais infirmière avant qu'il ne tombe malade....) Cela est donc plus prés pour nous ( 10mn de la maison) et avec mes antécédents  il risque de se faire chouchouter !!!

Pour ses chimios il prend deux jours par semaines des stéroides ( Dexaméthasone) ( CE QUE PRENAIT AUTREFOIS LES sportifs pour se dopper !!)... ce qui fait que tous les jeudi et tous les vendredis  Pierre-Mik à une "pêche"d'enfer.. il devient hyperactif, nerveux et en quelque sorte super en forme !!!!  il a même dû la semaine derniére appeler les médecins pour avoir des somniféres car à 4h du matin il avait toujours un dynamisme inquiétant !!!  Cette forme olympique dure jusqu au samedi soir....
le dimanche les choses se gâtent.. revers de la médaille... la descente !!! Pierre-mik est tout courbaturé, amorphe et lasse...Dans un état trés désagréable avec l'intense sensation d'être malade...
et puis le mardi ca va mieux....disons qu'il est..."normal"!!!!

Demain , c est donc le jour de la déxa.... je vais donc prévoir une petite soirée en boite !!!   (...)


sinon la perfusion de Vincristine lui donne en permanence une sensation de piccotement dans les extrémités des doigts et aujourd'hui nous nous sommes apercus qu'il perdait ( un peu)ses cheveux...
espérons qu'il ne les perdent pas tous... ceci dit ca lui allait super bien la tête rasée...
Les médecins nous avaient dit que les effets secondaires n'étaient  "quasi rien".. J'aimerais bien qu'un jour ils se lèvent en perdant leurs cheveux dans leur café , et on verra si c est "quasi rien !"NON MAIS DIS DONC !!!!

Voila mais dans l'ensemble tout va pour le mieux.... on a connu pire comme chimio !!!!

Vendredi pierre-mik part même a paris jusqu a samedi pour une réunion.


Voila sur ce une petite photo de Pol-Oscar plus en forme que jamais...

et comme dirait Pol-O :" à plus"



a bientôt,

Amandine

hello à tous,

Mon Pierre-Mik revient à l'instant de l'hopital.

deux nouvelles importantes :

- la première, plutôt bonne, est que le test BCR-ABL a légérement diminué. il est passé de 0,5 à 0,1. baisse trés légère qui est dûe selon les médecins à une légère GVH ( réaction greffe contre hôte) que présente perki. cela ne peut pas encore être dû au  nouveau traitement qui est trop récent.

- la deuxième nouvelle ( un peu moins bonne pour pm) est que le staff d'oncologues qui s'est réunis la semaine dernière, a décider de faire une chimiothérapie "d'induction" à pierre-mik. cela en prévention, pour bien "assommer "les quelques cellules que l'on décèle. c est une chimio qui ne nécessitera pas d'hospitalisation. elle durera 1 mois. pierre-mik ira 1 jour par semaine a l'hopital recevoir sa perfusion de produit chimio et rentrera   à la maison le soir. 
C'est la même chimio qu'il avait eu au tout départ de sa maladie. ( dexamethasone et vincristine pour ceux qui connaissent). A priori , il n'y aura pas d'effets secondaires. oufff on va echapper à la perte de cheveux !!!

moins bonne nouvelle donc pour Pierre-mik qui voit son projet d'aller a Valence voir l'america's cup tomber a l'eau ( c est le cas de le dire !) mais plutôt bonne nouvelle car encore une fois il est bien et rapidement pris en main.
En effet, même si il risque d'y avoir peu d'effets secondaires, une agranulocytose ( baisse des globules blancs = fragilité des défenses immunitaires=risques élevés d'infections) est possible. pm ne doit donc pas s'éloigner et doit recommencer a être plutot vigilant en ce qui concerne la nourriture et son entourage.

Quant à notre moral il est trés bon. Nous croyons à ce nouveau traitement .
J'ai pris la décision de prendre rendez vous avec un psychiatre, pour un suivi régulier.
 Non pas parce que je vais mal mais parce qu'il me semble important désormais de bien entourer mon Pierre-mik et de tenir le coup pour Pol-Oscar. je me dois d'être parfaitement capable de tenir ce rôle et je voudrais me protéger...nous protéger.

un gros bisou tous et plus particulièrement à la maman de Bérénice , car je sais qu'elle me lit.

a bientôt

Amandine.

Nous avons eu les résultats moléculaires hier.
Le taux de BCRABL dans le sang périphérique est de 0,5% ce qui veut dire 10 fois plus élevé qu'il y a un mois...
On reste a des taux moléculaires ce qui est rassurant mais la maladie progresse vite.
Un colloque qui réunit tous les médecins du canton de vaud et de Genève aura lieu le 15 mai. le cas de Pierre-Mik y sera discuté. en attendant aucune décision d hospitalisation n est prise et Pierre-Mik va commencer un nouveau traitement a partir de la semaine prochaine. un nouveau médicament appelé sprycel va remplacer le Glivec. c est un médicament qui vient d avoir son autorisation de mise sur le marché suisse ( depuis février) donc le dernier médoc a la pointe.
il est indiqué en cas d'echec ou de résistance du traitement par glivec dans les leucémie a philadelphia positif ( cas de pm)

nous aurons au bout d un mois s'il est efficace sur Pierre-Mik.

en attendant rendez vous a l hopital mercredi dans 8 jours, pour examens divers, prise de sang et test pour savoir si oui ou non pm pourra prendre ce nouveau médiaments.

Les médecins discutaient aujourd'hui même avec les radiologues pour savoir si oui ou non on va ponctionner perki au niveau des os de la jambe. Comme c est un examen qui apparemment s'avère trés douloureux, il voudraient être sur qu'on puisse faire une anesthésie.

Le moral est bon , même si a long terme la situation est un peu inquiétante, a court terme pour nous elle est "réjouissante" car Pierre-mik évite ( en tous cas ce mois ci) l'hospitalisation et les chimios.

A bientot

PERKIDINE.

ca y est... LA mauvaise nouvelle est tombé.. celle qu'on redoutait tant depuis ces 2 années...
Récidive...
Nous sommes un peu sous le choc...même si depuis 2 jours nous nous préparions au pire....
visite a l'hopital aujourd'hui ou nous avons été recu par la doctoresse habituelle de pierre-mik et la responsable des gréffés de moelle de l'hopital...
L'IRM présente des lésions dans les os longs de la jambe droite de perki, de la jambe gauche et dans le bassin... les lésions sont propablements des cellules cancéreuses qui se sont logées dans ces os.
Les médecins ne peuvent pas l'affirmer tant que les résulats de la ponction d'aujourd'hui ne sont pas sortis ( dans une 15aine de jours) mais ils peuvent prédire la récidive a 99 %...

Nous ne savons pas a quel stade en est cette récidive...et c est pour cela qu'aujourd'hui pierre-mikael a eu droit a une ponction de moelle osseuse pour voir si l'"usine" est atteinte...
en gros a priori le stade de la leucémie n est pas aussi avancé que lorsqu'on a découvert la maladie de pierre-mik en 2004 puisque les cellules du sang ne sont pas encore atteinte, mais si on ne fait rien, c est ce qui arriverait dans quelques jours/mois.

Pour l'instant en attendant on est en *stand by" attente des résultats de la ponction.
lors de ces résultats les médecins établiront un protocole d'attaque.... un nouveau.
au mieux, il parle d'une chimio, de nouveaux médicaments, d'injection de globules de mari-mael ( bien que cette dernière solution soit a priori pas appropriée) au pire d'une nouvelle greffe...Dans tous les cas , les choses vont avancer rapidement, dés qu'on a les résultats.


Voila, c est un peu sonné que nous sommes allé récupéré notre Pol-Oscar tout a l heure et je vous avoue que j'ai la bizzarre impression de réver... que c est irréel, qu'en faites tout va bien...
Pierre-Mikael physiquement est en pleine forme ( mis a part ses douleurs de jambe de temps en temps..)
Cette récidive arrive a un moment ou vraiment on ne s'y attendait pas. Il y a 15 jours nous étions même au centre d'insémination artificielle en train d'essayer de  planifier une probable nouvelle naissance avec des médecins... chose qui n'arrivera probablement plus avant quelques longues années...

Bref 2 belles années se sont écoulées pour que l'on puisse reprendre notre souffle.
un petit Pol-Oscar est désormais avec nous pour se battre a nos cotés.
le combat continue, et nous allons avoir besoin de vous...

 A bientot pour les résulats de la ponction.

Amandine

Pour ceux qui prient : il reste 1 petit % pour que ce ne soit pas une récidive....alors a vos chapelets !