Des nouvelles de PerkiDine

le médecin de pm est passé. la biopsie a montrée une GVH au niveau du tube digestif.
Pour l'instant les médecins la controle tres bien avec de la cortisone et des immunossupresseurs  et vont tenter une traitement ambulatoire a partir de lundi. il rentrera donc a la maison lundi a priori si tout est rentré dans l'ordre au niveau digestif.
les médecins ont l'air assez content que pierre-mik fasse cette GVH au moment de la récidive  mais reste trés prudent car c'est une maladie trés dangereuse qu'il faut surveiller et controler.
pierre-mik avec ses traitements va donc être a nouveau trés "fragile" ( un peu comme quand il est sorti de greffe = microbes trés trés méchants !!) et trés surveillé, ce qui risque malheureusement d'entraver notre programme de vacances d'été...
Demain je passerai avec Pol-Oscar voir PIerre-Mik car son fils commence a lui manqué et c est je crois ce qui est le plus difficilement supportable pour lui....

on attend désormais les résultats de la ponction de moelle que pm a eu ce matin et on espère fortement que le BCR-ABL sera aussi négatif dans la moelle que dans le sang...Ce serait un succès !!!

Le moral n'est pas trop mauvais même si l'hospitalisation de pm n'est pas facile a vivre pour lui et demande pour moi toute une organisation !!!

Amandine


a bientot

Pierre-Mik est hospitalisé ce matin pour quelques jours ( a priori jusqu a vendredi) ... Etant donné son état qui ne va pas mieux, il préfère le garder sous surveillance. La coloscopie va surement être avancée a demain ...
Quant a moi, je me suis organisée.. Pol-Oscar est "CASé" POUR LA JOURNéE, ce qui me permet d'accompagner mon perki chéri a l'hopital cantonal de Genève....
je vous tiens au courant de la suite des évènements...

Amandine

Chers tous,

Au moment même ou nous commencions à trouver le traitement de plus en plus dur...
Au moment même ou nous commencions à penser que les choses étaient peut être en train de prendre une drôle de tournure...
Au moment même ou nous nous demandions si un jour on sortirait de cette merde ( désolé !)
on nous annonce enfin une bonne nouvelle...

BCR-ABL sanguin négatif aujourd'hui. ( résultat de la prise de sang d il y a 3 semaines)...

un peu de douceur dans cette maladie brute !!!
Cela veut dire que l'artillerie lourde envisagée pour guérir pierre-Mik ( une deuxiéme greffe, chimio intra muros, hospitalisation...) ne va pour l'instant pas être nécessaire...
Cela veut dire qu'on ne voit plus de traces quantifiables de cellules cancéreuses dans le sang de Pierre-Mik.
Cela veut dire que le taitement  de sprycel marche et que la GVH en cours fait son effet.
Cela veut dire enfin, que malgré la douleur, la fatigue, les angoisses... "la lumière est au bout du tunnel" ( ...)
Cela veut dire que la vie reprend le dessus et que nous ne nous laisserons pas faire.

juste la nouvelle qu'il nous fallait aujourd'hui pour nous redonner du courage pour les mois a venir...

la semaine prochaine pierre-mikael va avoir une ponction de moelle osseuse, pour voir si oui ou non des cellules sont visibles dans la moelle. ( cela va permettre de voir le degré d'efficacité du nouveau médoc et de la chimio)
ensuite . d'autres chimios de consolidation vont être programmées

en faites tant que les resulats de la ponction de moelle ne sont pas tombés les médecins ne peuvent pas se prononcer quant à la suite des traitements.
nous savons juste que pierre-mik va avoir le droit a d'autres chimios...

Il NE FAUT PAS OUBLIER QUE LA LEUCEMIE QU'A PIERRE-MIK N'ETAIT PAS ENCORE GUERRISSABLE IL Y A 7 ANS. et comme elle est rare, les médecins n'ont pas vraiment de recul vis à vis des traitements...

Pierre-Mikael, malgré la fatigue, les douleurs de la GVH ( intestinal cette fois !) a le sourire aujourd'hui. Pol-Oscar et sa maman aussi.


Voila d'autres nouvelles ( des bonnes on en veut encore !!) prochainement...
en attendant...portez vous bien.


Amandine.

Pierre-Mikael a donc commencé sa chimio depuis une semaine... tout se passe bien. Aujourd'hui il est à l'hopital a Genève pour un controle dermato, car depuis qu'il a subit une grosse dose de rayons sur le corps ( pour la préparation à la greffe il y a 2 ans) il doit controler ses grains de beauté tous les 6 mois ( risque de mélanome)... Il a donc pris un train tout a l'heure pour l'hopital et reviendra dans 2h.

Ses chimios se déroulent tous les jeudis et à partir de  cette semaine ( demain) elles auront lieu à l'hopital de Morges ( là ou j'étais infirmière avant qu'il ne tombe malade....) Cela est donc plus prés pour nous ( 10mn de la maison) et avec mes antécédents  il risque de se faire chouchouter !!!

Pour ses chimios il prend deux jours par semaines des stéroides ( Dexaméthasone) ( CE QUE PRENAIT AUTREFOIS LES sportifs pour se dopper !!)... ce qui fait que tous les jeudi et tous les vendredis  Pierre-Mik à une "pêche"d'enfer.. il devient hyperactif, nerveux et en quelque sorte super en forme !!!!  il a même dû la semaine derniére appeler les médecins pour avoir des somniféres car à 4h du matin il avait toujours un dynamisme inquiétant !!!  Cette forme olympique dure jusqu au samedi soir....
le dimanche les choses se gâtent.. revers de la médaille... la descente !!! Pierre-mik est tout courbaturé, amorphe et lasse...Dans un état trés désagréable avec l'intense sensation d'être malade...
et puis le mardi ca va mieux....disons qu'il est..."normal"!!!!

Demain , c est donc le jour de la déxa.... je vais donc prévoir une petite soirée en boite !!!   (...)


sinon la perfusion de Vincristine lui donne en permanence une sensation de piccotement dans les extrémités des doigts et aujourd'hui nous nous sommes apercus qu'il perdait ( un peu)ses cheveux...
espérons qu'il ne les perdent pas tous... ceci dit ca lui allait super bien la tête rasée...
Les médecins nous avaient dit que les effets secondaires n'étaient  "quasi rien".. J'aimerais bien qu'un jour ils se lèvent en perdant leurs cheveux dans leur café , et on verra si c est "quasi rien !"NON MAIS DIS DONC !!!!

Voila mais dans l'ensemble tout va pour le mieux.... on a connu pire comme chimio !!!!

Vendredi pierre-mik part même a paris jusqu a samedi pour une réunion.


Voila sur ce une petite photo de Pol-Oscar plus en forme que jamais...

et comme dirait Pol-O :" à plus"



a bientôt,

Amandine