Des nouvelles de PerkiDine

À mon tour d'écrire une perkinews… Si les nouvelles se raréfient sur ce blog, c'est que la maladie et les traitements nous ennuient de moins en moins. Je ne suis pas allé à l'hôpital depuis près de 2 mois et mon prochain rendez-vous est prévu pour le 2 novembre. Je suis désormais suivi par mon médecin traitant. Les médecins vont encore me faire quelques misères, puisqu'une ponction de moelle est planifiée. Voilà bientôt 6 mois que je ne prends plus de sprycel (médicament qui attaque directement les cellules responsables de la leucémie), les médecins ont été "forcés" de l'enlever au printemps, car j'étais intoxiqué par les médicaments. Depuis que je ne le prends plus, je vais vraiment mieux, ceux qui m'ont vu cet été au mariage de Corentin et Lauréline ont pu s'en apercevoir. C'est pour cette raison que les hématologues ne m'ont pas fait reprendre ce médicament, car il était probablement en partie responsable de l'état dans lequel j'ai été ces trois dernières années.

Néamoins, ils ne sont pas du tout rassurés de me savoir "dans la nature" et sans protection contre une éventuelle récidive de la maladie, d'où le prochain examen. En faisant cette ponction de moelle, les médecins pourront rechercher avec beaucoup de finesse des traces de cellules cancéreuses. 

Naturellement, on espère bien qu'ils ne trouveront rien… Si tout va bien, les contrôles suivants se feront dans le sang, tous les 3 mois. 

D'un autre côté, je continue à prendre un peu moins de médicaments, si nous n'avons pas réussi à enlever complètement la cortisone, nous arrivons à baisser les immunosuppresseurs. La GVH qui affectait mon système digestif se manifeste maintenant un peu sur ma peau. J'ai des petits boutons qui sont apparus et des plaques rouges sur les chevilles m'ont ennuyé la semaine dernière. Mes yeux sont vraiment secs, et j'utilise des gouttes faites avec mon propre sang dont on extrait le sérum, enfin même si ce n'est pas très sympa il s'agit que de petits "bobos" comparés aux soucis rencontrés ces trois dernières années.

Nous n'arrivons pas à baisser la cortisone, car mon corps s'y est habitué et ne fonctionne plus sans corticoïdes de substitution. Si je baisse trop le dosage de cortisone, je suis courbaturé de partout et je ne pense qu'à dormir; résultat, un sevrage qui durera peut-être une année ou deux. C'est dommage, car la cortisone me complique la tâche pour me refaire des muscles.

Malgré tout cela, la maladie se fait oublier, et les questions de la semaine tournent autour de l'allaitement et du passage au biberon pour Auguste, du petit rhume de Théo, de l'accueil de notre nouvelle jeune fille au pair, Kate, et de notre programme de vacances pour la Toussaint.

Nous sommes toujours très entouré et nous avons eut reçu presque toute notre famille il y a 15 jours pour le baptême d'Auguste. Virginie représenta seul sa famille, Cyrille, le frère d'Amandine, a dû annuler sa venue la semaine dernière, car Soline, qui a le même âge que Pol-Oscar avait une maladie contagieuse et mon système immunitaire reste très fragile. 

Avec nos trois garçons, la maison rose est toujours pleine de vie. Pendant 15 jours nous avons eu la CHANCE d'être aidés par ma cousine Anna qui est venue avec deux tonnes de bonne humeur s'occuper des Perkidines et de leurs grenouilles (crapauds ?). Kate, d'origine Russe viens d'arriver a la maison pour apprendre le Français et nous donner un coup de main avec notre terreur, Pol-Oscar, notre tête de mule, Théophile et le glouton d'Auguste. Elle remplace super-Laura qui est restée 6 mois et commence des études d'infirmière.

De mon côté, j'ai de plus en plus de temps pour ma famille et pour mes activités professionnelles. Je prends toujours autant de plaisir a travailler pour la fondation Defitech http://defitech.ch qui s'occupe de jeunes handicapés, d'un autre coté je développe mes activités de conseil en informatique. Le fait de retrouver de la mobilité me permet de bricoler de plus en plus, je me suis même écrabouillé trois orteils en démarrant un vieux scooter, ce qui m'a fait gagner au moins 10 jours de béquilles.

Il est l'heure de partir en promenade au bois de Sauvabelin ou les petits pourront voir des sangliers, des biches et des moutons.

Perki

.. Un dernier mot ; même si j'ai des mèches blondes depuis 3 mois, il s'agit d'un "pimp" bien involontaire puisque c'est certainement le résultat de la combinaison soleil + médicaments. 

Le 23 mai 2005 : Pierre-Mik sortait de l'hopital de Genéve après 6 mois de traitement  en chambre stérile et une greffe de moelle osseuse pour une  leucémie lymphoblastique associé au géne de philadelphia.

Le 23 mai 2010 : Après Pol-Oscar et Théophile, nait Auguste, notre 3ème merveille du monde...

NO COMMENT...

Aujourd'hui je fais ma flemmarde alors je vous copie/colle le mail que j'ai recu de PIerre-Mik ce matin !!!

Salut à tous,

Ici ça bouge!
Les médecins ont décidé d'arrêter le Sprycel...
Le Sprycel (une évolution du Glivec) c'est le médicament qui a certainement permis aux chimios et  à la greffe de marcher. Lorsque j'ai commencé le Sprycel il y a 3 ans, les traces de cellules cancéreuses  ont disparu en 15 jours.
Mais aussi, depuis le Sprycel, je traine fatigue et GVH. J'avais déjà demandé aux médecins si ils envisageaient l'arrêt de ce médicament un jour.. Réponse : "en 2040 monsieur" , puis le prof m'avais clairement expliqué que ma maladie le terrorisait et qu'il préférait me voir fatigué et un peu gonflé que d'avoir affaire à une récidive de ma leucémie.

En revanche, le Sprycel a pour effet indésirable très fréquent de provoquer des épanchements pleuraux.. Justement le truc que j'ai en ce moment!

Donc d'un côté je suis vraiment tout excité et enthousiaste à l'idée de prendre cette route vers la guérison et une vie normale. Car le sprycel est probablement responsable d'une partie de mes atteintes physiques. D'un autre côté, je suis terrorisé par la possibilité de laisser une porte d'entrée à une récidive.

Enfin, je vais faire ce qui est raisonnable: fixer l'objectif et non l'obstacle.

Je reste encore coincé ici quelques jours sous surveillance, car les médecins arrêtent aussi d'autres médicaments qui pourraient avoir des effets rapides.

Sur ce, je vais prendre une bonne douche pour me détendre un peu...

Je vous embrasse tous bien fort

Perki

voila donc GROS CHANGEMENT !!!

c'est un peu perturbant de savoir que ce médicament va être arrété... alors que les médecins nous ont toujours dit que Pierre-Mik était en rémission grace a lui...Forcemment, je ne peux m'empécher d'avoir peur mais comme dit si bien Pierre-mik : " fixer l'objectif et non l'obstacle"...

Si l'arrêt de ce médicament permet a mon Pierre-Mik d'être " comme avant" alors OUI tout est a tenter...

Amandine

J'ai eu un entretien avec le médecin de Perki aujourd'hui...

Il lui ont fait une "fonction pulmonaire" ce matin. C'est un examen qui reflète le degré de bon fonctionnement des poumons. Il est apparu que 1/3 des poumons de Pierre-Mik ne fonctionnent plus ( d'ou l'essouflement). Un scanner des poumons a donc été fait et a montré des infiltrats dans la partie haute des poumons et un épanchement de liquide important est dans la plèvre ( enveloppe du poumon )

Les médecins éloignent donc la cause cardiaque dont je parlais hier et parle désormais d'un pb pulmonaire.

apparemment les médecins penchent sur 3 causes possibles. Il pourrait s'agir soit : 

- d'une cause infectieuse ( virus, bactlrie, champignons)

sachant que pour eux, c'est la piste la plus probable, puisque le taux de galactomannane ( aspergillose) a pluôt tendance a monter dans ses examens sanguins...et connaissant  les antécédents d'aspergillose que Pierre-Mik a eu derniérement.

- d'une gvh pulmonaire

- d'une récidive. ( cause la moins probable dieu merci, mais a ne pas exclure...)

voila, demain Pierre-Mik va donc avoir une ponction du liquide qi'il a dans les poumons. cela va d'abord lui permettre d'être soulagé au niveau respiratoire et le liquide sera ensuite analysé. cela sera déterminant pour ée diagnostic final.

il va aussi dans les jours qui viennent avoir une bronchoscopie. ( cela permettra également d'affiner le diagnostic)

Les médecins ont l'air de dire qu'en début de semaine prochaine on sera fixé sur l'origine de tout ca et un traitement va enfin pouvoir commencer...

Je vous tiens au courant..

Amandine