Des nouvelles de PerkiDine

bonjour
quelques news de PIerre-Mik....
je l'ai retrouvé hier "normal"... usé. fatigué, perturbé par tout ce qui est arrivé, mais dans un état normal Dieu merci !!!
Ce qu'il s'est passé nous a permis de nous rendre compte à quel poit pierre-mik est fatigué et abimé par les traitements de ces derniers mois.
Le manque de sommeil certain de pm ( cela fait prés de 1 mois qu'il ne dort pas ou tres peu... en tous cas qu'il somnole juste !) et un "trop plein" de cette maladie l'ont fait péter les plombs... "décabané" comme nous a dit le psychiatre hier...

Pierre-Mik a été trés affaibli par d abord les traitements de la récidive il y a deux mois ( chimio), ensuite la GVH qui est loin d'être terminé, ( il a perdu 10kg), la cortisone a haute dose qu'il recoit commence a lui abimer le corps et l'esprit, et pour terminer en beauté est venu s'ajouter a tout cela la pneumonie ( en voie de guérison).... Rajoutez a cela, les nombreux echecs qui se suivent et que nous vivons au quotidien ( récidive, projet d'un second enfant qui tombe a l'eau, activité professionnel de pm impossible, vacances annulés, nombreux séjours a l'hopital imprévu et GVH invalidante a 30 ans) vous obtenez un "burn out".

Pierre-mik et moi avons décidé de ne plus " pousser la machine !¨" au programme pour les prochain mois dès que pierre-mik sortira de l hopital, cure de repos, de sommeil,.. il faut absolument qu'il se requinque, son corps crie sos...
Pierre-Mik a aussi décidé d'être suivi psychologiquement réguliérment.
Quant à moi, je crois que c est n'est malheureusement pas demain la veille que je vais repartir en le laissant à la maison...

excusez manque manque d'infos, je recois tous vos message et malheureusement je ne réponds pas à chacun d'entres vous mais MERCI pour toutes vos attention.

Amandine

La galère continue....
Pierre-Mik vient d'être hospitalisé pour une pneumonie.
Il s'est réveillé hier matin avec une forte douleur au coté droit , de la fièvre et du mal à respirer. Une ambulance est venu le chercher pour l'emmener a Genève. Alex notre copain qui était la puisque je suis en bretagne, a tout géré comme un chef !!!! ( MERCI ALEX )
Je rentre mercredi et les parents de pierre mik sont arrivés hier comme initialement prévu...

Les médecins ne sont pas plus inquiets que cela même si,  dans sa situation d'immunossupression , une telle infection est toujours embetante;
les antibios font bon effet, pierre-mik va deja mieux.
il va etre transféré en chambre stérile demain et aura un scanner jeudi pour vérifier léfficacité du traitement et pour être certain de ne passer a coté de rien d'autre...En plus ses reins avec tous ces traitements fatiguent un peu, et ils doivent bien fonctionner pour pouvoir éliminer le produit du scanner.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Je rentre en suisse après demain;

Amandine

Bonjour à tous,

Je commencerais cet article en vous anoncant une bonne nouvelle :
Le BCR ABL dans la moelle est à nouveau négatif. La leucémie pour simplifier est donc "sortie du radar". Perki est a nouveau  en rémission moléculaire.
Nous ne pouvons pas savoir si c’est grâce à la chimio, au sprycel (nouveau médoc) ou à la GVH intestinale mais dans tous les cas, c’est une bonne chose. Nous espérons cette fois que plus aucune récidive ne viendra troubler notre vie! Quoi qu'il en soit les cellules cancéreuses ont dû passer un très mauvais quart d'heure.
Notre Pierre-Mik est a nouveau sans cheveux, mais nous nous sommes dit qu'il serait plus  encourageant de voir chaque jours les cheveux pousser plutôt que tomber!!!  J’ai donc mis fin à ces chutes de cheveux régulière en lui rasant la tête vendredi, en compagnie de Pol-Oscar pour qu'il comprenne pourquoi son papa à désormais un crâne d'oeuf !!! (" Ça pique pique" = PHRASE DE polo quand il passe la main sur le crâne de son père !)

On parle désormais d'une nouvelle maladie. La GVH intestinale ou maladie greffe contre hôte.
Les globules blancs du greffon s'attaque maintenant au corps de pierre-mik de façon chronique. C'était déjà arrivé à Pierre-Mikael au foie et dans une moindre mesure à la bouche. C'est maintenant aux intestins que la GVH s'attaque et dans des proportions bien plus élevées.
Cette GVH se manifeste par des diarrhées. On pourrait comparer cela à une grosse gastro. Le gros problème dans la GVH, ‘ est que malheureusement elle ne dure pas que quelques jours. Elle peut s'étendre de quelques mois a quelques années...
Et aujourd'hui, les médecins n'ont aucune idée du temps qu'il va falloir pour la stopper. Ils veulent déjà réussir à la contrôler (au moins 3 à 4 mois).
Aujourd'hui, Pierre-Mik est à la maison mais nous sommes à la limite de la ré hospitalisation, c’est pourquoi il est suivi de près, et va a l hôpital toutes les semaines.

Pourquoi la gvh est elle dangereuse ?

Pierre-Mik de part ses diarrhées fréquentes, n'assimile plus bien les médicaments, les aliments, les sels minéraux, les graisses etc... donc il n'arrive pas a prendre du poids (malgré les quantités astronomique de bouffe qu'il prend car la cortisone donne faim) et son organisme se fragilise.
La bataille GVH/INTESTINS CONSOMME bps d'énergie.

Pierre Mik est donc affaiblis et c’est la porte ouverte à toutes les infections.  Comme il est sous immunosuppresseurs, la moindre petite infection pourrait être dramatique. Je rappelle donc a tous ceux qui vont le voir ces prochains mois de bien nous signaler le moindre symptôme...

La Gvh peut aussi être dangereuse si elle n'est plus contrôlée.

Le TRAITEMENT

cyclosporine (= immunosuppresseurs= ce qui amoindrit l'effet des globules blancs)
cortisone.(=anti-inflammatoire puissant)
C est nouveau pour Pierre-Mik. Il en prend 70 mg/jour, il a le visage très gonflé et malheureusement c’est un médicaments qui a bps d’autres effets secondaires. Entre autres, il a perdu pas mal de masse musculaire, il pèse 65 kg aujourd’hui et il ne faut pas envisager récupérer ces kg (il en fait 74 habituellement) tant qu'il prend ce traitement.
Les médecins nous ont dit que la bataille pour simplement maintenir cet état allait déjà être difficile. Pierre-Mik prend des compléments hyper protéinés (genre de slim fast pour grossir!!!).
 

Pourquoi la gvh est handicapante ?

Les sorties sont trés restreintes pour Pierre-Mik car se sont des diarrhées incontrôlables.
Pierre-Mikael se sent réellement handicapé et est obligé de revoir toute son organisation à la maison aussi.

En revanche on commence à être au point pour le régime alimentaire. Pierre-Mik ne doit plus manger de fibres, d’oeufs, de lactose etc. etc.   .... il s est donc mis aux yaourts au soja !!! lui qui a tjs pesté quand j'en achetais il adooooore cela maintenant !


C est un moment difficile pour notre moral à tous les 2, car notre vie de tous les jours subit vraiment les conséquences de cette maladie.
Je pars dans 15 jours avec Pol-Oscar sans perki  dans le Finistère pendant 10 jours me faire une over dose de copains, de famille, de fête, de "je pense a tout sauf a cette putain de maladie" et Pierre-Mik pendant ce temps se préparera un camps fortifié avec plein de bouffe dans tous les coins de l'appart, des copains qui vont venir lui tenir compagnie et ses parents qui viendront lui faire un coucou.

Voila, ce perkinews, malgré LA BONNE NOUVELLE du BCR-ABL négatif, est un peu " noir" mais c est aussi dur à vivre cette GVh...Encore un coup dur et parfois on a vraiment l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!
Ceci dit pour finir sur une note positive, on a très envie de crier a tue tête " bye bye leucémie...." ce soir...

on croise les doigts.

Amandine

 

ps : pour ceux qui veulent d autres infos sur la gvh :   CLIQUER ICI