Des nouvelles de PerkiDine

bonjour,
Pierre-Mikael avait rendez vous ce matin pour un bilan a l hopital.
Rien de nouveau... traces de la maladies malheureusement toujours présentes au niveau moléculaire ( en toute légère augmentation..). le taux de Glivec ( le médicament anti-"cancer") va être quantifiè dans le sang de pierre-mik pour voir si les doses peuvent encore être augmentées...

grande nouvelle : la Sandimun ( médicament "anti-rejet"de la greffe, ou encore appelé immunosuppresseur) va être complétement stoppé... c est la première fois que cela arrive depuis la greffe de Pierre-mik !  peut être cela va t il déclancher la GVH. pierre-mik va être surveillé de prés !

Concernant la jambe de pm. il a rendez vous cet après-midi pour un IRM du genou ( la dernière fois c'était la jambe )... voila 5 jours que pm nâ pas eu de douleurs , il s est réveillé ce matin en disant :" j'avais oublié comme ca faisait du bien de bien dormir, et de récupérer !!!)... en revanche la dernière fois, les douleurs s'étaient aussi étendue a la jambe droite et au coude.... les médecins cherchent toujours activement à quoi cela pourrait être dû.

Nous avons décidé avec les médecins, qu'il ne serait pas prudent de partir au brésil la semaine prochaine. ( nous devions partir du 5 au 15 avril pour les fiancailles d une amie), nous annulons malheureusement notre voyage,  nous passerons donc  paques au sein de nos familles...

Nous sommes décus mais un voyage dans ces conditions, n'aurait pas été raisonnable.


je vous donne des nouvelles dés que nous en savons plus sur l'IRM

A bientot,

Amandine.

nous sommes allés à l hopital mercredi dernier pour le rendez vous mensuel de pierre-mikael.
pas grand chose de nouveau.
pierre-mik a vu un neurologue pour ses problèmes de douleurs à la jambe gauche. D'après eux, il ne s'agit pas de douleur de type neurologique a priori. les IRM n'ont rien montrés, et les tests neuro sont parfaits.
 ils testent tout de même pendant les 15 prochains jours un nouveau médicament appelé " rivotril" ( utilisé normalement pour les maladies épyleptiques) qui peut diminuer les douleurs s'il est utilisé a petites doses. ( et si la douleur est neurologique... ).

en attendant pierre-mik continue de prendre ses médicaments a base de morphine qui le soulagent bien ( et le rendent tres "vaseux...").
d autres examens sont prévus dans 15 jours (scintillographie) pour déceler des problèmes éventuellement osseux.

ce qui est rassurant dans tous ca, c est qu'a priori toutes les causes "graves" de ces douleurs ont été écartées. ( rechute méningée, fractures etc...)


sinon le foie tient toujours le coup ( la cyclo a été baissé.. ) mais peut être notre voyage au brésil pourrait être compromis puisque la GVH peut arriver a tout moment étant donné les doses de cyclosporine qui diminue et qui vont continuer les prochaines semaines à être diminuée....

prochain rendez vous dans 15 jours.


a bientot .


Amandine.

Chaque collecte de sang, dans n’importe quel point de collecte en France est important car elle permet de récolter un maximum de don afin de pouvoir sauver des vies ou en soigner.

Le don de sang est très certainement le don le plus important et celui dont la médecine a le plus besoin. De nos jours et malgré différentes recherches dans le domaine rien ne remplace le sang humain. Le don du sang est donc un geste vital et nécessaire en sachant que chaque jour en France 8000 dons sont nécessaires pour faire face aux besoins des hôpitaux.

Qui peut donner ?

Toute personne de 18 à 65 ans en bonne santé et qui n’a jamais été transfusée. On peut donner son sang 3 fois par an pour une femme et 5 fois par an pour un homme. Avant chaque don un questionnaire et un entretien avec un médecin permet de connaître certains points essentiels du donneur afin d’éviter tout problème pour lui et le receveur. Après le don une collation est offerte afin de se restaurer et de reprendre un peu des forces avant de repartir dans la vie quotidienne.

Tout au long de l’année, la solidarité doit être importante dans notre monde actuel afin que certaines personnes ne meurent pas de façon idiote comme par manque de sang, donc de solidarité. C’est décidé en 2007 offrez un peu de votre temps et de votre sang.

ca prend 10mn, et ca ne fait pas mal !!!

3 fois par an c est pas grand chose, ca fait 30mn par an...

merci.  Amandine.

 

Depuis plusieurs jours, Pierre-Mikael a une grosse douleur dans la jambe gauche. douleur qui s'étant de la hanche au tibia, et qui ne s'arrète pas au repos.
ce week end, la douleur ayant fortement augnentée, obligeant pierre-mik à prendre des dérivés morphinique, car il n'en dormait plus, les médecins ont décidés de faire plusieurs examens.
la radio de ce matin n'a révélée aucune fracture ( la radiothérapie aurait pu fragiliser les os entrainant des micro fractures ).
Mercredi, pierre-mik va passer une IRM ( imagerie a résonnance magnétique ) qui va permettre de visualiser les tissus mous. un nerf pourrait être compréssé...
Les médecins n'ont pas l'air inquiet mais veulent savoir de quoi il s'agit.

en attendant il se muscle les bras avec ses béquilles,
et nous on croise les doigts pour qu'il ne se passe rien de grave.


je vous tiens au courant...

Amandine.