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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

Mercredi 17 octobre 2007 3 17 /10 /Oct /2007 18:58
perki est de retour a la maison !!!!!


bisous
Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 12:47
et hop.... alors que perki commencait a sortir la tête de l'eau de sa GVH depuis une dizaine de jours, voila que j'ai dû l'ammener aux urgences hier soir a 3h du matin car il avait trés mal aux côtes a la respiration, de la température et une toux trés grasse....
Comme fin aout il a fait une pneumonie , il n'a pas été difficile pour nous de reconnaitre les mêmes symptomes.... ( 2 jours que je lui dis d'appeler ses médecins pour sa vilaine toux !!! 2 jours qu'il n'en faisait qu'a sa tête !!!! moralité : il faut toujours écouter sa femme infirmière !!! ca peut servir !d'ailleurs il faut toujours écouter sa femme tout court !)

aux urgences, la radio des poumons ne montrait pas de foyer infectieux... il lui ont donc fait aussi un scanner ce matin pour voir s'il ne s'agit pas d'une embolie pulmonaire, Nous attendons les résultats...
Mais les médecins sont plutot dirigés vers un début de pneumonie qui ne montrerait pas encore d'opacité a la radio car elle est prise très tôt.
Si le scanner me montre pas d'embolie ( peu probable) et que les symptomes ne changent pas, ils vont le garder 2 jours en observation... ( qu'ils disent !!! parce que a chaque fois moi je sais qu'il s'en prend pour au moins une bonne semaine !!!)
Pierre-mik est toujours a l heure qu il est dans un box des urgences a lausanne ( il est 13h) et attend qu une chambre se libère..
Pour l'instant il le garde a Lausanne, ce qui nous facilite un peu les choses... ( 10mn pour y aller au lieu de 1h pour Genéve, une garderie a l'hopital pour les enfants )...
de toutes facons Pol-Oscar a nounou demain !!! ca tombe a pic !


En attendant j'espère de tout mon coeur qu il ne s'agit de pas grand chose, mais c est vrai que dans l'etat d immuno-suppression et de faiblesse de perki, chaque petite chose est potentiellement embétante...

Demain Marie-Noelle arrive avec Margot ( une tante de perki et sa fille) ce qui tombe aussi a pic...
en plus je me réjouis de les voir...

plus de nouvelles dés que j'en saurais moi même un peu plus..
Amandine
Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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Lundi 8 octobre 2007 1 08 /10 /Oct /2007 22:37

Ras

R A S à la visite d'aujourd'hui... on a pourtant passé 5heures à l hopital !!!!

les doses de cortisones sont un peu baissée et cela n'est pas négligeable étant donné les effets secondaires de ce médicaments...

un nouveau médecin suit désormais Pierre-Mik ( tournus tous les 6 mois).

la semaine prochaine on commence a tous se vacciner contre la grippe, même Pol-Oscar n'y echappera pas cette année !  et je profite du blog pour rappeler a tous ceux que nous voyons régulièrment de le faire pour PIerre-Mik---- MERCI !


une ponction de moelle est prévu pour le 29 octobre... un simple controle je pense, mais on aime pas trop ca quand même !!!!



Une énorme pensée pour Bérénice qui se fait greffer demain. Isabelle je pense à vous !

Une pensée d ailleurs pour tous les petits ( et les grands !) malades...


a bientot,
Amandine.


Par Amandine - Publié dans : Mars 2005: chimio 3 et sortie à Megève
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Samedi 6 octobre 2007 6 06 /10 /Oct /2007 13:52

Ça y est enfin une bonne nouvelle !!!! Chaque petite chose positive est bonne à prendre!
Le problème cutané de Pierre-Mik est bel et bien en train de disparaître. Les dernières analyses ont confirmées qu'il s'agissait d'une toxidermie, ou en français (!!) d'une allergie cutanée à la pénicilline....

Nous sommes donc super heureux de savoir que y'a au moins un truc qui guéri dans cette histoire !!!


Quant à la Grosse Vache Hideuse (GVH), elle continue malheureusement sont petit bout de chemin...parfois ça va mieux, parfois c est la cata ! Pierre-Mik est toujours très faible et à de plus en plus de mal a se nourrir... les aliments ont de moins en moins de goût pour lui ou au contraire en ont trop ! Effet de la cortisone a haute dose encore une fois.
Pierre-Mik ne grossit toujours pas et a même tendance a continuer doucement à maigrir...
nous AVONS BEAUCOUP discuté avec les médecins au dernier rendez vous (médecin chef) et nous savons désormais que si pierre-mik perd trop de poids il y a encore la possibilité de lui poser une sonde pour le nourrir. Mais nous n'en sommes pas encore la.
Pour l instant les médecins tentent de réduire les diarrhées a l'immodium, tout simplement et on verra ce qu il se passe... (Prochain rendez vous lundi)
Je dois quand même dire que cette semaine a tout de même été plutôt une "bonne semaine".
On a même réussi a emmener pierre-mik au restaurant hier soir manger du homard.... (Il avait des envies de homard ! nous ça nous va comme envie !!! vaut mieux ça que du mac do non ?)
Tout s est très bien passé. perki a tenu jusqu a 22h ( exploit) et était super heureux de sa soirée en famille (avec ses parents, frère, parrain )...
voila, prochain rendez vous lundi.

je vous laisse avec une photo "avant/après" que pierre-mik voulait que je mette sur le site.

la première date du mois d avril et la deuxième d'il y a deux jours.
entre les 2 la GrosseVache Hideuse est passé par la... (MERCI Rémi, on adore ce nom... ca lui va bien a cette... )

Cortisone effect !


a bientôt

Amandine

ps : pour ce qui concerne les cheveux de pm qui ne repoussent plus normalement, les médecins mettent ça sur le  compte de la GVH et de la fatigue et du manque d'énergie...

une nouvelle mode est lancée !

Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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Mercredi 26 septembre 2007 3 26 /09 /Sep /2007 13:09
bonjour,
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment de véritables nouvelles a vous apprendre... Je n'étais pas à la visite hebdo de Pierre-Mik à Genève ( Mes beaux-parents sont la et j'ai délégué !!). Je viens de l'avoir au téléphone et je profite de la sieste de Pol-Oscar pour écrire mon article.
En ce qui concerne la GVh, rien de vraiment nouveau. Pierre-Mik souffre toujours de diarrhés, qui le fatiguent beaucoup. La situation n'évolue ni en bien ni en mal, elle ne change pas. ( sauf cette dernière semaine ou les diarrhés étaient particuliérment présentes...). Les médecins ne changent  rien au traitement. La semaine dernière ils ont rajouté une dose supplémentaire d'immunossupresseur pour pouvoir baisser la cortisone ( qui abime bps perki) dans un second temps.
Il faut attendre maintenant que ce médicament fasse effet...

Au moins la maladie nous aura appris la patience.... trouvons lui des bons coté


En ce qui concerne les jambes de Pierre-Mik, les tâches semblent s'estomper doucement ( trés doucement). Les résulats de virologie n'ont rien donné. Il s'agrait donc a priori d'une allergie aux antibiotiques... En faites, je pense qu'on ne saura jamais vraiment la cause de ces tâches et qu'elles vont partir comme elles sont venues...


Pierre-Mikael est trés fatigué en ce moment. Il a du attraper le virus de Pol-Oscar qui avait une laryngite la semaime dernière et qui est encore bien enrhumé. Bien entendu chez Pierre-Mik le moindre virus le met a plat plusieurs jours...

Quant à moi, aujourd'hui j'ai passé un cap !!! J'ai pris la décision de faire garder Pol-Oscar par une " maman de jour" comme on les appelle en suisse ( = une nounou), deux jours par semaine.
J'ai fais apelle au réseau de garde d'enfant de Morges et ils ont été efficace. Ils m'en ont trouvé une que je suis allée rencontrer aujourd'hui.
C'est une décsion qui n'a pas été facile a prendre et qui me fait  beaucoup  culpabiliser. (" non seulement je n'ai qu'un enfant, je ne travaille plus mais en plus il faut que je le fasse garder 2 jours !!!")Mais c est vrai que Pierre-Mik a besoin de moi en ce moment, et ses besoins étant differents de ceux de polo ( l'un veut du calme, l'autre veut courir et sauter partout !) je finissais par ne plus voir perki de la journée.
Je partais faire pleins de choses avec mon Pol-Oscar pour que pm soit au calme et comme pm se couche tres tot en ce moment, je ne le voyais quasi plus.
Et je sens que en ce moment je ne m'occupe pas convenablement de pierre-mik par manque de temps.

Quand tout ira mieux, je récupérerais mon POl-O ET J'EN FERAIS 4 AUTRES !!!!!

Cette perspective de me dire qu'un jour perki sera guéri et que nous pourrons aggrandir notre famille me fait avancer. ( c est la carotte !!)

J'espère que ce jour viendra plus vite que je ne le pense..


petit message pour Rémi : tu as raisons venons a bout de cette Grosse Vache Hideuse...
tu nous a fait beaucoup rire...
a bientot,

Amandine.
Par Amandine - Publié dans : automne-hiver 2007
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Jeudi 20 septembre 2007 4 20 /09 /Sep /2007 12:39
Malgré tout nous gardons la tête haute....






 Pas de nouvelles particuliéres. toujours pas de résulats pour le problème de peau. nous attendons le reste des résultats des examens.
Les médecins ont fait un point sur la situation avec nous, en nous expliquant qu'ils étaient bien conscients du calvaire que nous vivions. Malheureusement les autres solutions contre la GVH mettraient pierre-mikael dans une situation d'immunossupression telle ,qu'il necessiterait une hospitalisation en chambre stérile. Il serait alors dans une situation dangereuse, ou une imfection pourrait être fatale.
Les médecins préfèrent donc privilégier la solution de la patience et du temps ( puisque Pierre-Mik est jeune et en "bon état général" (!!!)) qui devrait mettre cette GVH a plat grace aux médicaments actuels. mais il ne parlent pas en semaines, ils parlent en mois...


Nous prenons donc notre mal en patience....


Sinon Mercedi prochain . c est journée a l'hopital car le port a cath ( boitier sous la peau qui permet de faire toutes les injections ) est bouché. Il faut donc le débouché et cela prend ja journée !!).

Pierre-Mik a aussi une cystite ( infection urinaire) et un début de bronchite qui le fatigue pas mal.... espérons que cela ne va pas terminer a l'hopital.... Nous croisons les doigts encore une fois. J'ai aussi l'inpression que notre petit Pol-Oscar couve aussi quelque chose... je le gave de jus d'orange et d'homéopathie !!

Merci pour toutes vos attentions ( encore une fois) j'espère qu'un jour nous pourrons à tous vous rendre ce que vous avez su nous donner...


un gros bisous de suisse..


Amandine
Par Amandine - Publié dans : GVH intestinale été 2007
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Jeudi 13 septembre 2007 4 13 /09 /Sep /2007 19:38
bien évidemment, bon mariage aussi a oliver et anne zab !!!!!!



J'avais oublié, mais on pense aussi fort a vous !

bisous
Par Amandine - Publié dans : GVH intestinale été 2007
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