Des nouvelles de PerkiDine

Parfois je me surprends à imaginer notre vie sans la maladie, ou me rappeler « comment c’était avant » et je crois que je ne m’en souviens pas ou peu… Elle est tellement présente dans notre vie depuis notre mariage qu’elle fait partie de nous, malgré nos efforts pour la sortir définitivement de notre vie…

Un jour j’espère que nous aurons le droit d’avoir une vie « normale ».  Une vie ou nous pourrons a nouveau voyager, faire du vélo en famille, aller au cinéma, aller a une expo sans nous poser la question de savoir si oui ou non il y aura du monde pour éviter les infections. Une vie sans visite à l’hôpital, sans angoisse aux urgences, sans l’attente interminable des  coups de fil qui vont nous annoncer bonnes ou mauvaises nouvelles. Une vie sans préparer pendant une demie heure les médicaments avant chaque repas, une vie sans GVH, sans leucémie, sans blastes et autres saloperies.

Un jour… nous y aurons le droit, j’en suis certaine et j’y crois dur comme fer…

 

La visite de Pierre-Mik s’est bien passée à l’hôpital cette semaine, même si quelques imprévus se mettent a nouveau sur notre route.

La forme physique de Pierre-Mik se maintient dans.. le bas ! même si en comparaison au mois qui vient de passer, il va mieux.

Mais cette impression de « stagner », et de ne pas tellement arriver a remonter la pente devient pénible…

Pierre-Mik a toujours un poids « plume »( que je ne dirais pas ! on ne dit plus son poids a partir de 30 ans, non ?) et une intense fatigue qui l’empêche de vivre normalement . Il passe la plupart de son temps allongé, a dormir ou se reposer.

Les journées se suivent et ne se ressemblent pas ( !!), parfois tout va très bien, parfois tout va très mal…  Et quand tout va très bien, cela veut dire que pierre-mik ne va pas dormir 7heures dans la journée mais 4... va marcher 100mêtres au lieu des 20 habituels qui l’épuisent…

 

Cette semaine on a quand même réussi a se faire un ciné ( séance de 18h bien sur !)…. Grande soirée de débauche pour Pierre-Mik qui a mangé du pop corn, bu du coca, mangé 2 glaces et 1 paquet de schtroumfs et s’est couché après 21h !!!!

Sa cuite de l’année quoi !

 

Les médecins nous ont répété que la GVH allait être longue. Que c’était une autre maladie a part entière et qu’il fallait être patient.

Le plus dingue dans l’histoire, c est que c est cette foutue GVH qui a vraiment fait du mal a perki physiquement, ce n’est même pas cette foutue leucémie… enfin entre un cancer et une méga tourista qui s’éternise, y’a pas photo !!!

 

 

Bon sinon malheureusement, puisque il ne nous arrive pas assez de trucs dans notre vie en ce moment, ( je vous épargne l’hospitalisation aux urgences le w end dernier qui a duré 6h car perki ne coagulait plus !) , Pierre-Mik a depuis sa dernière hospitalisation, des plaques rouges sur les membres inférieurs. Au début les médecins ont pensé à une allergie à l’antibiotique qui permettait a perki de guérir de la pneumonie ( clamoxyl).

Sauf que le médicament en question à été arrété depuis 10 jours et les plaques grandissent de plus en plus. Elles sont très bizarres, en forme de cercles et très vives sur l’extérieur.

Pierre-Mik à été vu par plusieurs dermatos,  a déjà eu une ponction qui n’a pas vraiment donné de résultats.

Les médecins ne savent pas vraiment de quoi il s’agit, mais suspectent  un virus ou une borréliose (ou maladie de lyme= maladie provoquée par une tique. Une piqûre que pm aurait eu étant jeune qui se réactiverait a cause de l’immunité de perki)… bref les médecins sèchent, et ont décidés de refaire une

 

ponction à pierre-mik lundi .

Résultats au prochain épisode…

«  on est plus a ça prés !!! »  

-«  Hé ben SI justement !!!!  RAS LE BOL !)

 

SUR CE JE VOUS LAISSE avec ces belles photos, au cas ou vous auriez une petite idée du diagnostic…

 

 

On est pas inquiet pour l’instant, mais il ne faut pas oublié que dans l’état de perki, tout est potentiellement embêtant…

 

A bientôt

 

Amandine.

 

j'espère que cela ne vous choque pas que je mette ces photos mais la maladie c est aussi ca...

Pierre-Mik va de mieux en mieux... Il récupère petit à petit , et chaque jours nous le retrouvons en meilleur forme que le jour d'avant...
On parle de sortie en bruit de couloir... Pour l'instant rien n'est encore décidé mais mon petit doigt me dit qu'elle pourrait bien être avant le w end..
Un nouveau médicaments lui permet de dormir , et les nouveau traitement pour la GVH s'avèrent efficace, même si on sait que cette nouvelle maladie est une maladie chronique et que la situation peut rapidement changer...
Il va désormais falloir du repos pour notre guerrier.
Prochaines news dès que la date de sortie est avancée...

A bientot,

Amandine

bonjour
quelques news de PIerre-Mik....
je l'ai retrouvé hier "normal"... usé. fatigué, perturbé par tout ce qui est arrivé, mais dans un état normal Dieu merci !!!
Ce qu'il s'est passé nous a permis de nous rendre compte à quel poit pierre-mik est fatigué et abimé par les traitements de ces derniers mois.
Le manque de sommeil certain de pm ( cela fait prés de 1 mois qu'il ne dort pas ou tres peu... en tous cas qu'il somnole juste !) et un "trop plein" de cette maladie l'ont fait péter les plombs... "décabané" comme nous a dit le psychiatre hier...

Pierre-Mik a été trés affaibli par d abord les traitements de la récidive il y a deux mois ( chimio), ensuite la GVH qui est loin d'être terminé, ( il a perdu 10kg), la cortisone a haute dose qu'il recoit commence a lui abimer le corps et l'esprit, et pour terminer en beauté est venu s'ajouter a tout cela la pneumonie ( en voie de guérison).... Rajoutez a cela, les nombreux echecs qui se suivent et que nous vivons au quotidien ( récidive, projet d'un second enfant qui tombe a l'eau, activité professionnel de pm impossible, vacances annulés, nombreux séjours a l'hopital imprévu et GVH invalidante a 30 ans) vous obtenez un "burn out".

Pierre-mik et moi avons décidé de ne plus " pousser la machine !¨" au programme pour les prochain mois dès que pierre-mik sortira de l hopital, cure de repos, de sommeil,.. il faut absolument qu'il se requinque, son corps crie sos...
Pierre-Mik a aussi décidé d'être suivi psychologiquement réguliérment.
Quant à moi, je crois que c est n'est malheureusement pas demain la veille que je vais repartir en le laissant à la maison...

excusez manque manque d'infos, je recois tous vos message et malheureusement je ne réponds pas à chacun d'entres vous mais MERCI pour toutes vos attention.

Amandine

La galère continue....
Pierre-Mik vient d'être hospitalisé pour une pneumonie.
Il s'est réveillé hier matin avec une forte douleur au coté droit , de la fièvre et du mal à respirer. Une ambulance est venu le chercher pour l'emmener a Genève. Alex notre copain qui était la puisque je suis en bretagne, a tout géré comme un chef !!!! ( MERCI ALEX )
Je rentre mercredi et les parents de pierre mik sont arrivés hier comme initialement prévu...

Les médecins ne sont pas plus inquiets que cela même si,  dans sa situation d'immunossupression , une telle infection est toujours embetante;
les antibios font bon effet, pierre-mik va deja mieux.
il va etre transféré en chambre stérile demain et aura un scanner jeudi pour vérifier léfficacité du traitement et pour être certain de ne passer a coté de rien d'autre...En plus ses reins avec tous ces traitements fatiguent un peu, et ils doivent bien fonctionner pour pouvoir éliminer le produit du scanner.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Je rentre en suisse après demain;

Amandine