Des nouvelles de PerkiDine

un petit article bonus aujourdh'ui puisque ce matin nous avons été au CHU de Lausanne pour une consultation "nutrition". Nous avions rendez-vous avec un médecin nutritionniste ( super compétent d'ailleurs !) ainsi qu'une diététicienne...
Après un long entretien pour raconter un peu notre parcours ( 1h30!!!) ils ont fait des tests à Pierre-mik ( mesure de la masse musculaire et graisseuse etc...)
Conclusion :
notre PIerre-Mik se trouve dans un" état de dénutrition sévère et avancée"
Non pas parce qu'il ne mange pas ou mal ( il a plutot de l'appétit l'animal !!) mais parce que le traitement ( corticoides a haute dose ) et la GVH font que l'absorbtion des aliments , en l'occurence des protéines, se fait mal... ( tout repars dans les selles !!!! hé oui vous saurez tout !)

Ils vont donc réfléchir au meilleur traitement qu'ils pourraient proposer à Pierre-Mik.  Ils veulent prendre  leur temps pour  optimiser les chances de réussite, tout en sachant que tant que Pm sera sous cortisone et que la GVH sera la, ils ne pourront faire des miracles.

La cortisone a fait fondre tous les muscles de Pierre-Mik ( d'ou l'état de faiblesse musculaire ).
sa masse graisseuse d'ailleurs est encore un peu la... mais les muscles en revanche, c est le néant !

Ils parlent peut être de nutrition parentérale ( par la veine) plus que de nutririon entérale ( tuyau qui va du nez a l'estomac) car le probléme de perki n'est pas qu il ne mange pas ou pas bien, mais qu'il y a des fuites de protéines et de nutriments = carences...  

Au contraire, les médecins ont même trouvé qu'il se nourrissait plutot comme il le fallait ! C 'est un bon patient, je l'ai toujours dis !!!!



Voila nous en saurons donc plus la semaine prochaine. Une chose est sure, nous sommes rassurés de voir qu'ils prennent les choses en main car PIerre-mik ne pouvait plus continuer a maigrir...

En attendant, rendez vous lundi a l hopital de Genève pour un bilan hémato et une ponction de moelle de controle.

 Coté psychologique , même si nous passons par une période TRES difficile, nous gardons le moral. Nous espérons quand même fortement que cette GVH va se tasser rapidement pour que nous puissons retrouver un simili de vie " normale".... en tous cas que nous puissions a nouveau faire des choses ensemble avec Pol-Oscar, tous les 3, comme une vraie famille quoi !

Aujourd'hui pierre mik est allé se faire faire un massage et je crois que cela va lui faire le plus grand bien !!!



A bientôt

Amandine.

perki est de retour a la maison !!!!!


bisous

R A S à la visite d'aujourd'hui... on a pourtant passé 5heures à l hopital !!!!

les doses de cortisones sont un peu baissée et cela n'est pas négligeable étant donné les effets secondaires de ce médicaments...

un nouveau médecin suit désormais Pierre-Mik ( tournus tous les 6 mois).

la semaine prochaine on commence a tous se vacciner contre la grippe, même Pol-Oscar n'y echappera pas cette année !  et je profite du blog pour rappeler a tous ceux que nous voyons régulièrment de le faire pour PIerre-Mik---- MERCI !


une ponction de moelle est prévu pour le 29 octobre... un simple controle je pense, mais on aime pas trop ca quand même !!!!



Une énorme pensée pour Bérénice qui se fait greffer demain. Isabelle je pense à vous !

Une pensée d ailleurs pour tous les petits ( et les grands !) malades...


a bientot,
Amandine.

bonjour,
Aujourd'hui je n'ai pas vraiment de véritables nouvelles a vous apprendre... Je n'étais pas à la visite hebdo de Pierre-Mik à Genève ( Mes beaux-parents sont la et j'ai délégué !!). Je viens de l'avoir au téléphone et je profite de la sieste de Pol-Oscar pour écrire mon article.
En ce qui concerne la GVh, rien de vraiment nouveau. Pierre-Mik souffre toujours de diarrhés, qui le fatiguent beaucoup. La situation n'évolue ni en bien ni en mal, elle ne change pas. ( sauf cette dernière semaine ou les diarrhés étaient particuliérment présentes...). Les médecins ne changent  rien au traitement. La semaine dernière ils ont rajouté une dose supplémentaire d'immunossupresseur pour pouvoir baisser la cortisone ( qui abime bps perki) dans un second temps.
Il faut attendre maintenant que ce médicament fasse effet...

Au moins la maladie nous aura appris la patience.... trouvons lui des bons coté


En ce qui concerne les jambes de Pierre-Mik, les tâches semblent s'estomper doucement ( trés doucement). Les résulats de virologie n'ont rien donné. Il s'agrait donc a priori d'une allergie aux antibiotiques... En faites, je pense qu'on ne saura jamais vraiment la cause de ces tâches et qu'elles vont partir comme elles sont venues...


Pierre-Mikael est trés fatigué en ce moment. Il a du attraper le virus de Pol-Oscar qui avait une laryngite la semaime dernière et qui est encore bien enrhumé. Bien entendu chez Pierre-Mik le moindre virus le met a plat plusieurs jours...

Quant à moi, aujourd'hui j'ai passé un cap !!! J'ai pris la décision de faire garder Pol-Oscar par une " maman de jour" comme on les appelle en suisse ( = une nounou), deux jours par semaine.
J'ai fais apelle au réseau de garde d'enfant de Morges et ils ont été efficace. Ils m'en ont trouvé une que je suis allée rencontrer aujourd'hui.
C'est une décsion qui n'a pas été facile a prendre et qui me fait  beaucoup  culpabiliser. (" non seulement je n'ai qu'un enfant, je ne travaille plus mais en plus il faut que je le fasse garder 2 jours !!!")Mais c est vrai que Pierre-Mik a besoin de moi en ce moment, et ses besoins étant differents de ceux de polo ( l'un veut du calme, l'autre veut courir et sauter partout !) je finissais par ne plus voir perki de la journée.
Je partais faire pleins de choses avec mon Pol-Oscar pour que pm soit au calme et comme pm se couche tres tot en ce moment, je ne le voyais quasi plus.
Et je sens que en ce moment je ne m'occupe pas convenablement de pierre-mik par manque de temps.

Quand tout ira mieux, je récupérerais mon POl-O ET J'EN FERAIS 4 AUTRES !!!!!

Cette perspective de me dire qu'un jour perki sera guéri et que nous pourrons aggrandir notre famille me fait avancer. ( c est la carotte !!)

J'espère que ce jour viendra plus vite que je ne le pense..


petit message pour Rémi : tu as raisons venons a bout de cette Grosse Vache Hideuse...
tu nous a fait beaucoup rire...
a bientot,

Amandine.