Des nouvelles de PerkiDine

Les nouvelles s'espacent un peu... et c'est tant mieux !!!

pas de nouvelles, bonne nouvelle !!

Je crois que le petit morphing de Pierre-Mik du message précédent a du secouer un peu de monde car c'est la première fois que j'ai aussi peu de commentaires !!!!  

C'est vrai que pour ceux qui ne connaissent pas Pierre-Mik ou ne le voit pas beaucoup c est un peu choquant mais sachez que cette transformation physique est réversible... il faut juste donner du temps au temps et baisser cette foutue cortisone...

Ce n'est d'ailleurs toujours pas l'odre du jour... mais on y croit !!

la photophérèse fait son petit bonhomme de chemin. Moi je trouve PIerre-Mik trés en forme ( tout est relatif mais il va de mieux en mieux !) il a même fait deux déplacements en 1 semaine ( bretagne et paris) qui ne l'ont pas tant fatigué que ca ! disons qu'il s'en est vite remit !!

Le séances de ce traitement me semble t il , le fatigue de moins en moins... il s'y habitue..

coté GVH.. même si elle est toujours prèsente de temps en temps ( 2- 3 jours /semaine) il supporte de mieux en mieux ses crises et les gère trés bien.

il prends depuis 3 semaines un nouveau médicament à base d'enzymes et nous ne savons pas si cela est dû a ce traitement mais cela semble être efficace pour la digestion !

coté poids attention................ il a prit........................non pas 9, ni 10 .......pas 11 , ni 12   , ...................13 non plus mais 14 kg !!!  ( il m' a battue !!)

Ce qui semble incroyable si on se reprojette à l'été dernier qui fut une catastrophe !

vive donc la sonde et bien sur vive perki qui en veut toujours plus !!!

La petite liberté du jour, c est que perki  a décidé de retirer sa sonde sans demander aux médecins !!!

( ben ouais faudrait pas non plus qu'il devienne obèse !!) non je plaisante mais c est tellement agréable pour lui qu'il l'a enlevée..et moi bien entendu je ne lui ai pas reposée !! ( hou la vilaine !)

je dois juste lui faire pendant une semaine des intra musculaire de vitamines.. et aie ... ca fait mal !

bientot le bilan mi-annuel avec pleins d'examens casse pieds, mais qui nous donneront un bon compte rendu de l'état de santé de pm.

Tout va bien donc pour nous...

On gonfle ! ( naissance - 1,5 mois)

a bientot.

Amandine

Je me lance dans un  article aujourd'hui mais je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.... Certains sont "en manque de news" alors 'est parti !!!

Pierre-Mik continue sa photophérèse 2 fois/mois.... tout se déroule bien.. Chaque séance le fatigue un peu même si je le trouve de plus en plus en forme à chaque fois...

petit bilan :



Au niveau nutrition : P-m à toujours sa sonde et il n'est pas question pour le moment de la lui enlever. Cela le rassure et lui donne une "assurance" lorsqu'il n'a pas d'apétit.. ce qui arrive encore assez frequemment.
son poid se maintient depuis la fin de cet été ( 68kg) et les nutririonnistes sont très contents car une partie se de sa masse graisseuse se serait même transformée en muscle !! ( et oui vive les escaliers de notre maison !!) ... il traîne un peu la patte pour s'inscrire dans un club de sport mais il va y arriver j'en suis sûre !!!!
il y a 1 mois, le CHU de Lausanne lui a même demandé de participer a une conférence sur la nutrition qui était donnée pour des médecins assistants ( internes). Pierre-Mik devait parler de son vécu avec sa nouvelle amie la sonde. au quotidien. cela lui a beaucoup plu, d'autant plus qu'il a pû partager son expériences avec d'autres malades...
Pierre-Mik vit trés bien sa situation avec cette sonde et il n'est pas question pour lui de la lui enlever tout de suite... Il se rend bien compte du bien qu'elle lui a fait !
Quant à moi ( et Pol-Oscar) on s'y aient fait !!! 'C'est un peu comme si on vivant avec un gade du corps qui se serait trompé de trou pour mettre son oreillette !!!!
non, c est vrai , je suis aussi rassurée par la présence de ce petit tuyau qui assure a mon mari une bonne nutririon, bien équilibrée et tout, et tout... et puis surtout je me prends moins la tête pour préparer mes repas ! Le seul truc un pas très marrant pour moi, c est de la lui reposer toutes les 3 semaines...


au niveau GvH : pas  de véritables changement physique... Toujours des diarrhés qui gachent certaines de ses journées ( surtout le w end ::: j'ai remarquée !!!) et des douleurs abdominales... Mais sur le papier d'après les médecins les résultats sanguins montreraient une légère amélioration des les tests hépatiques, perturbés depuis la grefffe... Serait il en train de se passer quelque chose ??? Je le répète, la photophérèse est un traitement sur 6 mois et il faut encore attendre pour voir une réèlle amélioration physique. ( dixit les médecins eux même !)
Il nous ont aussi dit que la photophérèse ne pourra pas guérir perki de la GVH mais elle estompera les symptomes. si on l'arrète, ils reviendront... Il se pourrait qu'il ait ce traitement pour de longues années mais plus espacé. ( une fois / 4 mois par exemple )
bref on continue cette période d'essai de 6 mois.

au Niveau leucémie :  toujours en rémission complète. le test du BCR-ABL fait tous ls mois ressort complétement négatif !

Au niveau moral ; Pierre-Mik est toujours super man. Même si on en a VRAIMENT RAS LE BOL !!!
Il a hâte quôn arrète sa cortisone ( quand la GVH se sera vraiment calmée) pour retrouver un aspect "normal" ... car la transfornmation physique de son corps le fait me semble t- il, souffrir...

Au niveau Amandine :  Tout va bien. J'en suis a 7 mois et demi de grossesse...Je gonfle comme un soufflé ! Je redécouvre un peu le fait d'être enceinte parce que pour Pol-Oscar, elle avait été un peu mise de coté. ( perki était en pleins traitement de greffe a l'hopital).

Nous attendons avec impatience l'arrivé de ce deuxième petit bébé... Pol-Oscar aussi... Je suis en train de lui expliquer que ce petit bébé avant d'avoir 3 ans tout de suite va passer par le stade bébé et ca je crois que ca a été un peu difficile a comprendre pour lui mais ca y'est !!! c 'est rentré !!
Je passe pas mal de temps avec des amies qui ont de trés jeunes enfants et il comprend vraiment bien ce qui est en train de se passer...

Je suis certaine que ce sera une période surement un peu difficile pout lui au départ , il va falloir partager.. mais je suis sûre aussi qu'il sera un grand frère super !!!


voila vivement janvier !!!



derniére petite précision pour les gens que nous allons croiser cet hiver !!! pensez au vaccin antigrippe !!! C est important pour Pierre-Mik, d'autant plus qu'avec sa photophérèse, il est encre plus fragiée que l'année dernière...



A bientôt... désolé pour les fautes.. j'ai écris cet articles très vite... je ne me relis pas je dois filer !


Amandine

Nous voila de retour d'une parenthése bretonne de 1 mois.
Nos vacances se sont bien passées. Le début a été un peu cahotique... Le voyage a beaucoup fatigué Pierre-mik qui a mis plusieurs jours à s'en remettre... nous nous sommes même demandé si nous n'allions pas écourter notre séjour..
et puis le bon air breton a bien fait son travail... Petit a petit pierre-mik a "repris du poil de la bête" et nous avons terminé nos vacances en forme et regonflés !!!

Les vacances ont certes été bénéfiques mais j'attribuerais surtout les félicitaions a la sonde naso gastrique de perki ( !!) qui lui a permis de reprendre 6kg en 1 mois !
Même s'il a fallut que je la change moi même ( ce que je redoutais le plus quand on la lui a posée !!  ( ben j'ai dis oui pour être sa femme pas son infirmière !!! ) cette petite sonde a bien fait son travail !!
Les doses de nourriture entérale ont été diminuée depuis 1 semaine et les nutritionnistes envisagent de faire un examen de calorimétrie a perki et en fonction des résultats de cet examens il devra (ou non) faire de la rééducation en salle de sport avec un kiné. il a perdu bps de muscles dans cette épreuve... et maintenant qu il a reprit ces 6 kg , les escaliers sont encore plus difficile a monter !!!!!


Lundi perki a commencé son nouveau traitement de photophérèse.  (cliquez sur ce lien pour en savoir plus .)
Pour l'instant nous ne pouvons savoir si cela est efficace ou non. il faut attendre 3 mois. C'est un traitement qu'il va suivre pendant 6 mois a raison de 2 séances de filtrations des globules blancs de 4h étalés sur 2 jours , tous les 15 jours.
C est a dire que tous les 15 jours il ira 2 jours a l'hopital de Genève mais rentrera dormir a la maison le soir, Le traitement ne présenta pas d'effets secondaires a part un peu de fatigue,
Un traitement un peu contraignant mais que l'on espère bénéfique,
Ce traitement s'il marche devrait permettre de pouvoir baisser les doses de corticoides qui abiment bps le corps de perki...
Voila pour les nouvelles...
Merci encore pour tous vos commentaires.

A bientot,

Amandine