Mardi 27 novembre 2007
bonjour a tous...
voila bien longtemps que je ai pas donné de nouvelles... enfin tout est relatif mais il est vrai que les articles se sont espacés...
La sortie approche... on en entend parler dans les couloirs, et on la sent toute proche... mais malheureusement les antibios ne sont pas venus a bout du germe du port-a cath... Pierre-mik doit donc passer au bloc opératoire ( sous anesthésie locale je pense ) pour se faire enlever le PAC source de l'infection... le staphyloccoque est un germe très résistant comme je vous le disais et le seul moyen désormais de l'enrayer et d'enlever l'endroit ou il s'est logé autrement dit le PAC...
cela se fera surement dans les prochains jours.
les médecins n'en reposeront pas d'autres. D'abord parce qu'ils ne le peuvent pas puisque il faut attendre plusieurs jours avant que le germe soit définitivement parti, ensuite parce que dans le cas de pierre-mik toute opération est a nouveau source d'infection...même dans plusieurs semaines.
Et puis cela est aussi rassurant car voila maintenant 2.5 ans que perki avait ce boitier et si les médecins décident de ne pas en remettre un , c est aussi surement parce qu ils pensent que perki en aura désormais moins besoin... ( ON CROISE LES DOIGTS !)
demain scinigraphie osseuse de prévue et examen cardiaque pour voir si le germe se serait logé dans les os et le coeur... pas rassurant tout ca, mais c est clair que il faut s'assurer que tout soit en ordre pour un retour a domicile ! on a pas du tout envie de devoir revenir avec une infection qui au départ aurait été mal soignée !
Donc, tout ca pour s'assurer que tout est ok.
en fonction de cet examen pierre-mik rentrera plus ou moins vite...
( au mieux : début de semaine prochaine, au pire dans une dizaine de jours...)
Sinon coté Gvh : TOUT VA MIEUX. la Gvh SEMBLE apaisée... MÊME SI TOUT N'EST PAS "NORMAL" tout est mieux !
la nourriture parentérale est arrétée depuis 3 jours.
Pierre-mik en quasiment 1 mois d'hospitalisation, a repris une énergie incroyable. il est difficile de savoir s'il a reprit beaucoup de poids, car le traitement de corticoides le fait "gonfler", MAIS je suis sure qu il a repris au moins quelques kg ( a mon avis 4-5... )
et une chose est certaine c est qu'il a repris beaucoup 'énergie. son état est incomparable a il y a 1 mois. L'hospitalisation était nécéssaire et elle lui a fait bps de bien.
Lui qui n'arrivait pas a porter Pol-Oscar, arrive désormais a le faire, lui qui n'arrivait pas a descendre 1 étage pour aller au sous-sol, arrive désormais a en monter et decendre 10 a l'hopital...lui qui n'arraivait plus a sortir de la baignoire, fait maintenant 20mn de vélo d'appart/jour etc etc....
un autre homme quoi !
Je pense qu'il fait plus de sport que moi dans la semaine au final ( et pourtant je fais 3h de danse / semaine !)
bref sommes devenues une famille sportive !!! Pol-Oscar aussi s'est mis a la trotinette !
donc voila les news....
Quant a son état de fragilité dûe a l'immunossupression il n'a pas changé... plusieurs d'entres vous au téléphone m'ont posée la question de savoir s'il était toujours fragile au niveau des infections... la réponse est Oui.
les doses d'immunossupresseurs n'ont pas changée, et ne vont pas changer avant plusieurs mois. Pierre-mik va donc être fragile tout l^hiver... Attention donc de ne pas venir nous voir avec des "germes !!!" La chose qui a changé c est que le corps de PM a peut être aujour dhui plus d'énergie pour se battre mais une infection est toujours ennuyeuse....
les médecins en plus ont décidés de ne pas vacciner perki contre la grippe, car le vaccin pourrait réactiver la GVH !!!
a bientot, je vous laisse....
N'oubliez pas d'aller donner votre sang et vos plaquettes ( encore mieux !) si vous en avez l'occasion !!
Noel est une bonne occas' pour le faire non ? vous ferez un beau cadeau a tous les malades...
bisous
Amandine
voila bien longtemps que je ai pas donné de nouvelles... enfin tout est relatif mais il est vrai que les articles se sont espacés...
La sortie approche... on en entend parler dans les couloirs, et on la sent toute proche... mais malheureusement les antibios ne sont pas venus a bout du germe du port-a cath... Pierre-mik doit donc passer au bloc opératoire ( sous anesthésie locale je pense ) pour se faire enlever le PAC source de l'infection... le staphyloccoque est un germe très résistant comme je vous le disais et le seul moyen désormais de l'enrayer et d'enlever l'endroit ou il s'est logé autrement dit le PAC...
cela se fera surement dans les prochains jours.
les médecins n'en reposeront pas d'autres. D'abord parce qu'ils ne le peuvent pas puisque il faut attendre plusieurs jours avant que le germe soit définitivement parti, ensuite parce que dans le cas de pierre-mik toute opération est a nouveau source d'infection...même dans plusieurs semaines.
Et puis cela est aussi rassurant car voila maintenant 2.5 ans que perki avait ce boitier et si les médecins décident de ne pas en remettre un , c est aussi surement parce qu ils pensent que perki en aura désormais moins besoin... ( ON CROISE LES DOIGTS !)
demain scinigraphie osseuse de prévue et examen cardiaque pour voir si le germe se serait logé dans les os et le coeur... pas rassurant tout ca, mais c est clair que il faut s'assurer que tout soit en ordre pour un retour a domicile ! on a pas du tout envie de devoir revenir avec une infection qui au départ aurait été mal soignée !
Donc, tout ca pour s'assurer que tout est ok.
en fonction de cet examen pierre-mik rentrera plus ou moins vite...
( au mieux : début de semaine prochaine, au pire dans une dizaine de jours...)
Sinon coté Gvh : TOUT VA MIEUX. la Gvh SEMBLE apaisée... MÊME SI TOUT N'EST PAS "NORMAL" tout est mieux !
la nourriture parentérale est arrétée depuis 3 jours.
Pierre-mik en quasiment 1 mois d'hospitalisation, a repris une énergie incroyable. il est difficile de savoir s'il a reprit beaucoup de poids, car le traitement de corticoides le fait "gonfler", MAIS je suis sure qu il a repris au moins quelques kg ( a mon avis 4-5... )
et une chose est certaine c est qu'il a repris beaucoup 'énergie. son état est incomparable a il y a 1 mois. L'hospitalisation était nécéssaire et elle lui a fait bps de bien.
Lui qui n'arrivait pas a porter Pol-Oscar, arrive désormais a le faire, lui qui n'arrivait pas a descendre 1 étage pour aller au sous-sol, arrive désormais a en monter et decendre 10 a l'hopital...lui qui n'arraivait plus a sortir de la baignoire, fait maintenant 20mn de vélo d'appart/jour etc etc....
un autre homme quoi !
Je pense qu'il fait plus de sport que moi dans la semaine au final ( et pourtant je fais 3h de danse / semaine !)
bref sommes devenues une famille sportive !!! Pol-Oscar aussi s'est mis a la trotinette !
donc voila les news....
Quant a son état de fragilité dûe a l'immunossupression il n'a pas changé... plusieurs d'entres vous au téléphone m'ont posée la question de savoir s'il était toujours fragile au niveau des infections... la réponse est Oui.
les doses d'immunossupresseurs n'ont pas changée, et ne vont pas changer avant plusieurs mois. Pierre-mik va donc être fragile tout l^hiver... Attention donc de ne pas venir nous voir avec des "germes !!!" La chose qui a changé c est que le corps de PM a peut être aujour dhui plus d'énergie pour se battre mais une infection est toujours ennuyeuse....
les médecins en plus ont décidés de ne pas vacciner perki contre la grippe, car le vaccin pourrait réactiver la GVH !!!
a bientot, je vous laisse....
N'oubliez pas d'aller donner votre sang et vos plaquettes ( encore mieux !) si vous en avez l'occasion !!
Noel est une bonne occas' pour le faire non ? vous ferez un beau cadeau a tous les malades...
bisous
Amandine
Par Amandine
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Publié dans : automne-hiver 2007
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