Des nouvelles de PerkiDine

Aujourd'hui j'écris un post car il se passe quelque chose dans notre petite vie tranquille.
Pierre-Mik depuis une 15aine de jours ressent des douleurs osseuses dans les tibias et les os longs des jambes... Des douleurs certes infimes mais bien la. ( cf article du 22 janvier 2007)
Nous ne pouvons nous emêcher de repenser que le risque de récidives et bel et bien la... Que même si tout va de mieux en mieux, cette épée sur nos têtes sera toujours la..
Le DERNIER TEST bcr-abl est négatif, il date du début du mois de novembre ( les résultats prennent 1 mois) ce qui est en soi rassurant... Pierre-Mik a prévenu ses médecins, et ils ont décidés de lui refaire le test ( résultat dans 3 semaines) et envisage une ponction de moelle dans les jours a venir...

Nous ne pouvons nous empêcher d'avoir peur, et même lorqu'on essaie de se  rassurer, cette peur nous pend les tripes parce que nous savons ce qui nous attend si la récidive est la...




Bref, je ne veux faire stresser personne mais vous prévenir de ce qui se passe en ce moment, et même si les médecins nous ont dit que nous avions raison de nous inquiéter, ils n'ont pas l'air eux, plus affolés que ca..


plus de nouvelles, dans les jours a venir...

Amandine

Ca y'est nous voila rentrés de Californie...sans la grippe A , des souvenirs plein la tête !! ( on mérite !)

Le voyage s'est super bien passé... Nous en avons vraiment profité ! Du soleil, des vraies vacances... ca fait du bien...de se retrouver a 2 et d'être loin..... loin du train train, loin de l'hopital et même loin des enfants ( oui oui ca fait du bien !! mais pas trop longtemps...) !
Pierre-Mikael a très bien supporté le long trajet... nous avons fait beaucoup de choses ( un grand merci a Julien et Sissy ) et nous avons beaucoup marché.
Nous avions l'impression que tout était normal !! ( en revanche le type de la sécurité quand il a vu les doses de médocs de perki dans sa valise, a bien vu,  lui,  que c'était pas très normal !! " vous êtes mon record , monsieur !! nous a t il dit !!)


Voila , ca donc c'éatit le voyage.. Je ne raconte pas tout dans le détails, on garde ca pour nous ! mais c'était grandiose !!

deuxième grande nouvelle !!! qui peut être va faire la une des journeaux suisse, qui sait ???

dieu existe !! je le confirme !! et le petit bébé que j'ai dans le ventre aussi !!!!!


Aux états-unis ( a las végas pour le fun !), je me suis rendu compte que j'étais a nouveau enceinte !!!

Donc bien entendu, ce n'était pas vraiment prévu puisque perki est stérile ( d'après les tests que nous avions effectué au centre de procréation médicalement assisté , puisque Théophile est né par insémination...)
La radiothérapie et les chimios intensive recues par Pierre-.mIk ne laissait aucune chance a un petit bout d'arriver !!

et pourtant.... il est bel et bien la !! dans le creux de mon ventre... il a 8 semaines et son petit coeur bat déja la chamade !!!


Je décide d'en parler même si c'est peut 'etre un peu tôt... d'abord parce que c'est un secret que nous avons envie de partager avec le monde entier, et ensuite pour donner aussi plein d'espoir aux malades qui suivent mon blog, car je sais qu'ils sont nombreux..



Comme quoi, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve... et même si ce bébé va un peu chambouller notre vie ( Théophile n' a que 9 mois !) il est bien entendu le BIENVENUE  dans notre ( grande ?) famille, et va être acceuilli avec AMOUR !!


Il faut savoir qu' avec tous les traitements que perki a recu et qu'il prend encore, c'est une "grossesse a risque".. mais pour l'instant il s'accroche et il va bien !!! 

et comme l'a si bien dit une infirmière  de photophérèse de Pm :


"- La fleur qui pousse après une bombe atomique doit être particuliérement résistante !"


je reprends ( encore une fois) les mots de notre cher ami Thierry :

Le 25 mai sera un grand jour.... ( la naissance... a priori !)


Amandine.

Les vacances sont terminées...

Pierre-Mik va tellement bien que je pense que cela vaut bien un petit article...

A vrai dire, je pense que voila bien quelques années qu'il n'a pas été dans un si bon état...

un 2eme bébé, un voyage aux états-unis dans 3 semaines ( en amoureux of course !), il ne lui reste plus qu'a trouver un travail et tout semblera alors presque normal !!!!!!


Nos vacances se sont bien passées... A raison d'une crise de Gvh /semaine ( qui dure env.1journée), je dois dire que c'est plutot un réel progrès !
Les doses de cortisone ont encore été baissées la semaine dernière. (7,5mg/jour... pour info il y a 2 ans il était a 100mg).

Les enfants vont bien.. Théo roule de droite a gauche pour se déplacer et fait ainsi des kms !
Quant a Pol-Oscar, il  est passé dans le camps des "grands" avec sa première rentrée scolaire..

Et moi je reprends une activité ( a 20%) puisque je monte avec une associée, une boutique en ligne d'objets et accéssoires pour enfants, ici en suisse..


On y croit !! ( pour le boulot de perki, pour la boutique en ligne, pour les longues années scolaire de Pol-Oscar, pour que Théo comprenne qu'on peut aussi se déplacer en avant et surtout..... pour que Perki guérisse enfin !)

Chaque jours qui passe et un jours de plus....


Bonne rentrée a tous,


Amandine

Alors voila, ce soir je me retrouve seule puisque Pierre-Mik est a Paris. Les enfants sont couchés ( 20h au dodo les 2 ! belle performance ...et ils dorment !!) et je me dis , donc , que c est une bonne occasion pour pouvoir rédiger un article.

Il est vrai que ces derniers temps, j'étais plutôt débordée , j'écraivais des articles entre 2 tétées, aprés le diné en 2mn chrono ou avant le bain des enfants , mais toujours "a la va vite " !
Il est donc temps pour moi ce soir , de me réconcillier avec le temps !!

Pierre-Mik est à Paris. comme je le disais, c'est donc bon signe ! il bosse... Même si je sais que je vais le récupérer a la petite cuillère, je suis heureuse finalement de le voir partir prendre le train pour une autre destination que l^hopital cantonal !!

Les fils de son oeil droit on été enlevés et Pierre-Mik a désormais 2 paires de lunettes ( une pour voir de prés, une pour voir de loin !) Sa vision s'améliore chaque jours un peu plus , et la deception du lendemain de l'opération s'amoindrie petit à petit... on attend début mai la date de l'opération de l'oeil gauche. Nous pourrons ainsi faire un bilan définitif de sa nouvelle vue !
En tous les cas, malgré ses plaintes, moi je constate qu'il recommence a rester des heures devant son ordi et ca , ben ca veut quand même dire qu'il revoit !!!!
Il arrive a conduire sur de petites distances mais sa vue fatigue vite.


Coté traitement, a partir de maintenant , les séances de photophérèse diminuent de moitié. voila plus de 6 mois que le traitement a commené et c'est la durée du traitement qui avait été convenue.. Les médecins on quand mêne décidés de continuer car les résultats pourraient être encore meilleur.. La GVH est ttoujours la... les crises semblent durer moins longtemps et Perki les gère mieux...
mais elles sont la..


La cortisone est un peu baissé ... les doses sont diminuées 1 jour /2  ... les doses vont être diminuées très doucement sur plusieurs mois... elle seront réaugmentée en cas de fortes crises...

Voila pas grand chose a ajouter...

Je crois que même si on ne s'y habitue jamais, nous avons appris a vivre avec la maladie.
et même si nous vivons avec, nous vivons dans l'espoir que perki guérisse un jour.
c'est un peu notre état d'esprit depuis quelque temps...


Je terminerais cet article par une belle photo de famille prise il y a  3 jours prés de chez nous...