Des nouvelles de PerkiDine

le temps avance a une vitesse folle... nous voila deja en train de parler de greffe sérieusement, alors qu'il n'y a pas si lontemps on l'évoquait mais sans entrer dans les détails...

Pierre-Mik est sortit d'aplasie depuis quelques jours et a le droit de dormir a la maison depuis 2 jours, a condition de revenir tous les matins à l'hopital pour ses prises de sang, ses rincages de catheters et être vu par les médecins. aujourdh'ui c est pour la ponction de moelle que nous sommes la, pour voir si la dernière chimio a bien marché... si la formule de pm est remonté aujourd'hui (plaquettes, globules blancs et rouge) nous aurons l immense plaisir d aller passer le w end a megève!!! malheureusement hier tout avait un peu diminué et si c est le cas aujourdh'hui , nous n'aurons pas le droit de dépasser morges, pour pouvoir revenir a l hopital faire des transfusions... on croise les doigts! ( une fois de plus!)

me voila donc dans la salle d attente de l hopital pendant que mon Pierre-Mik se fait faire des trous dans sa moelle...

Hier nous sommes allé a Genève , ou nous avions rendez vous avec le docteur Chalandon, responsable de la future greffe de pm. nous avons eu un long entretien de 2h30 et nous avons visité le futur service de Perki. voila comment les choses vont se dérouler désormais :

Pierre-Mikael va devoir subir une chimio supplémentaire a Lausanne, une seconde phase de consolidation comme je l'ai dit dans le dernier mail, non pas parce que rien ne va plus, mais parce qu'au contraire il a bien supporté jusqu'a maintenant toutes ses chimios et les médecins pensent que cela peut diminuer les risques de rechutes après la greffe.

nous voiula dons pour un mois un mois et demi de plus a lAUSANNE.

Le transfert a Genève aurait lieu alors au alentour du 11 avril. cela se déroulera comme ceci :

la première semaine d hospitalisation aura lieu un bilan total médical du corps de Pm ( dentiste, orl, cardio, dermato etc.. ils veulent prendre une sorte de "photographie "de départ du corps de pm, car malheureusement les effets secondaires des futurs traitements risques de pas mal abimer son corps.

la semaines suivantes aura lieu le CONDITIONNEMENT, composé d'une chimio tres forte de deux jours, et de 6 séances de rayons sur tout le corps sur trois jours. le but de ce conditionnement étant de détruire le plus de cellules anormales et de "vider " totallement la moelle, pour la préparer a recevoir le greffon.

les médecins nous ont expliqué que ce traitement allait s'avérer tres difficiles, car même si pm avait jsqu'a maîntenant bien supporter toutes ses chimios, la préparation est tellement forte, qu'il en ressentira surement les effets. (fatigue, mucite, perte d appétit, perte de poids, cystite hémorragique, vomissement etc etc etc...)

le 21 avril environ devrait avoir lieu la greffe.

le greffe en elle même dure 2h, c est en faites comme une transfusion, sauf qu' a la place de globules rouges, pm recevra la moelle de sa soeur., prélévée la veille.

la greffe prends toujours.

apres cette greffe suivra une longue péride d aplasie sévère, ou pm sera dépourvu de toutes défenses immunitaires et ou le risque d 'infections est trés élévés. il sera dans une chambre stérile.

les risques d'echecs se situent a ce niveau : ( pdt les 5 années suivants la greffe)

- risques d infections ( virus, bactéries, champignons)

-risque de rebellion du greffon contre le corps de pm. en faites les cellules de la moelle de la donneuse, doivent de battre contre celles de pm, afin d'éliminer les dernières cellules cancéreuses,  le riques est qu'elles se battent trop ou pas assez...

pm a de la chances car le faites que alexia et mari-maelle soient toutes les deux donneuses, il y a la possibilité de refaire une greffe en cas d'echec.

nous sommes tous confiants, les medecins aussi, pm aussi. cela va etre tres dure mais nous avons jusqu'a maineteant mené la bataille comme des chefs, et il n'y a pas de raisons de baisser les bras !

quant aux donneuses, alexia et mimi ont toutes les deux des moelles exactement identiques ( parfaites bien sur!) le choix va a priori se faire sur la taille. en effet plus on est grande, plus on a de moelle c'est bien connu!

le service de geneve est bien plus vétuste que lausanne ou Pierre-Mik était quand même bien lottit!

les chambres sont plus petites, avec un lit a flux laminaires qui filtre en permanence l air qui entoure Pierre-Mik. pas de douches pas de lavabos cette fois! pas de contact physique ( sauf pour sa petite femme)...

l hospitalisation a geneve peut au minimum durer 7 semaines. si tout va pour le mieux, pm devrait sortit fin mai. avec un suivit les 6 prochains mois toutes les semaines a l hopital.

on ne pourra considérer pm comme guérit avant une période de 5 ans, ou les risques d infections, de rechutes, et de rebellion du greffon contre l hote reste élevé mais s'estompent au fil des années.

pour ceux qui veulent une info supplémentaires, et bien complète aller jeter un coup d oeil sur le site :

http://www.medicalistes.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf

voila voila, rendez vous plein d'espoir, mais prise de conscience que ca va etre long.

avons hate que tout cela soit loin derrière nous...

a bientot

Perkidine

Coucou

Il est temps de faire signes pour quelques nouvelles :

Pierre-mik vient de terminer sa dernière cure de chimio de "consolidation"hier, le "dernier coup de vernis"( dixit Pierre-Mik) avant la greffe...

mercredi il aura une ponction lombaire, ou une dose de chimio lui sera injectée jusqu au système nerveux, en prévention, car les cellules malignes aiment à se loger dans les méninges... mais peu de risques ici que Perki en ait tout la haut.... mais comme disait je ne sais pas qui, "mieux vaut prévenir...." dans le sang, c'est bien assez comme ça!!! une grosse pensée pour Pierre-Mik donc mercredi, parce que la dernière ponction lombaire l'avait rendu très malade et il appréhende un peu....

J’ai eu la chance d'avoir mon amoureux a mes cotés hier ( le 13) pour fêter mes 27 ans ( avec un jour d'avance, mais on va pas chipoter!) et c'était agréable d'être le temps d'une journée, loin de cette ambiance aseptisée du service de beaumont. il y avait aussi ses grands parents Turckheim et ses frères et soeurs et bien sur mes beaux parents, tous en famille donc pour cette belle journée... c'était aussi notre anniversaire de mariage : 6 mois! (BON OK, c facile...) :-) mais quand même....

Donc voila et Pierre-Mik commence a ressentir les effets de sa chimio ( les effets en général arrivent quelques jours après) il est un peu malade, n'a pas trop d'appétit, mais pour l instant je dirai qu'il s'en sort pas trop mal... mais nous savons bien maintenant que plus les jours vont passer plus les effets de cette chimio vont s’empirer… souhaitons donc que Pierre-Mik ne soit pas trop malade et garde le super moral qu’il a toujours su garder.

Pour l’instant sa formule sanguine (globules blancs, rouges et plaquettes) s’écroule doucement (effet chimio) mais il n’est pas encore en « Agra » (=agranulocytose= sans défenses immunitaire) donc pas encore besoin de mettre blouses et tout le reste, le masque suffit ! on peut même être plus de deux dans sa chambres, nous en profitons mais cela ne va pas durer.

Pierre-Mik est de plus en plus fatigué mais trouve la force de faire une petite ballade de 20mn tous les jours , ce qui lui évite d avoir ses injections d’anticoagulant pour éviter les phlébites !! nos journée se composent donc d’une petites ballade hivernale et quotidienne au sein du CHU, avant le repos du guerrier ou lui comme moi dormons comme des loirs avant les visites.

Nous avons vu les hématologues aujourd’hui comme tous les lundi, mais rien de nouveau a nous dire, tout suit son cours… pas de nouvelles quant au choix de mimi ou Alexia pour la greffe. Nous le saurons, je pense une fois sur place a geneve.

Pour la greffe, pour l’instant nous n’en savons pas tellement plus, de toutes façon , il faut que Pierre-Mik tombe en Agra et sorte d’Agra avant, c est a dire que la dernière chimio fasse son effet.

Ensuite alors peut être pourra t il rentrer quelques jours a la maison avant de partir a Genève. Nous n’en savons pas plus sauf que tout ira vite puisque la greffe est urgente. ( Pierre-Mik a une mutation chromosomique qui a former le gène de Philadelphia pour ceux qui s’y connaissent, en faites c est cela qui rend la maladie agressive et la greffe urgente)

Le moral est bon, même si les retours a l’hôpital de Pierre-Mik après être rentrer quelques jours la semaine passée ont été très difficiles…

Je trouve le temps long et je réalise pourtant que c’est loin d’être finit, mais votre présence a tous, nous permet aussi de tenir le coup…

A bientôt,

Amandine.

-mail écrit par Perki, installé confortablement dans son salon à Morges, avec un bout de pain aux noix et du saucisson, ainsi qu’un bon chocolat chaud à la cannelle.

Ils m’ont libéré pour 3 jours, de jeudi soir à lundi 13 heures.

J’en profite donc pour m’insérer dans la mailing-list de ma petite femme magique.

Comme vous le savez depuis le dernier e-mail d’Amandine je suis déjà rentré mercredi, il en reste d’ailleurs une photo je ressemble plus a Fétide de la famille Adams qu’a David Beckam.

Je suis donc retourné a l’hôpital mercredi soir avec un sourire coincé jusqu’aux oreilles. Le lendemain matin, 8 heure les infirmières sont venus me cherche pour la ponction de foie. Je suis donc parti dans mon lit (qui a des roulettes) au bloc. Là, les médecins ont utilisé le passage de mon cathéter pour se balader avec leurs outils dans mon corps.

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Aparté sur le cathéter : Je reçois fréquemment des médicaments par perfusion, et on me fait 6 ou 7 prise de sang par jour. Pour cette raison on m’a posé un tuyau, qui rentre dans une grosse veine à la base de mon cou, et qui descend dans mon corps jusqu’au niveau du sternum. C’est un peu comme ce que les malades on normalement dans le bras, mais on peut le garder longtemps… Ainsi, plus de piqûres !!! Il a été posé le jour de mon arrivée et j’ai gardé mon premier plus de 50 jours.

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Les médecins ont donc utilisé le passage du cathéter pour se balader dans mes veines (en se guidant par radio sur une TV) jusque dans mon foie. Le prélèvement normalement sans douleurs s’est révélé être terrible… une de mes veines était coudée au lieu d’être droite et lorsqu’ils ont passer le guide pour le couteau qui sert aux ponction j’ai énormément souffert mais juste 5 minutes, la douleur s’est arrêtée dès qu’ils ont retiré tous leur matériel. Enfin, les docteurs sont repartis avec leur trois morceaux de foie et moi dans ma chambre, avec mon lit et un cathéter tout neuf tout propre.

Vers 11h, le médecin, lors de la visite quotidienne a soufflé l’idée d’une possible libération pour le week-end en fonction des résultats de la ponction de moelle et des recommandations des hématologues.

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Il faut se rappeler que les résultats de cette ponction sont d’une très grande importance, en fait tous les résultats de toutes les ponctions sont importants, car ils montrent l’avancée du traitement, mais ils peuvent aussi annoncer de terribles nouvelles.

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Les hématologues nous ont donc annoncé que les premiers éléments d’étude sont plutôt positifs, le résultat définitif sera connus lundi, « pfiuuuuuuuuuuu… » et que mon traitement de chimio recommençait mardi prochain.

Ma petite femme étant infirmière les médecins avait considérés qu’elle pourrait me faire l’essentiel des soins dont j’avait besoin. Cela faisait de moi un homme libre pendant plus de trois jours, la date de mon retour étant fixée a lundi après midi. Ils m’ont donné une dernière perfusion d’hémoglobine pour que je soit solide, et à Amandine le nécessaire pour l’entretient de mes tuyaux et de mes pansements.

Le soir nous avons dîné avec bon-papa Pierre et bonne-maman Francette, ou je me suis autorisé une petite flûte de champagne et vengé de la ponction sur un petit bout de foie gras, na !

J’ai retrouvé ma petite femme et notre appartement comme si rien ne s’était passé et cela est bien agréable.

Pierre-Mikael Legris

PS 1 : Si je suis aujourd’hui chez moi, c’est bien sur grâce à la présence d’Amandine, de ma famille et de mes amis auprès de moi, mais aussi grâce à toutes vos prières à vos pensées à vos lettres et à vos e-mails. Amandine imprime tous les e-mails que vous lui envoyé dans un livre, la lecture de ce livre m’a souvent ému mais il m’a surtout sortit de deux gros coup de blues. Dès mardi ça recommence, et probablement plus fort encore, alors je compte bien profiter de ces quelques jours pour recharger mes batteries. Merci a tous !

PS 2: Les résultats de la ponction de foie seront connu lundi (ils sont aussi très important).