Des nouvelles de PerkiDine

Bonjour a tous,
La sortie approche a grands pas… demain Le grand jour… Nous trépignons !!!
Quelques frayeur cette semaine puisque pierre mik a eu vers minuit il y a trois jours des troubles de la vision. Il ne voyait plus du coté gauche… Branle bas de combat, scanner, doppler : rien… et il reste l’IRM demain, les médecins pensent a un petit embole (caillot) qu’il y aurait eu au cerveau, mais ne trouvent aucune trace de cela aux différents examens. ..Demain il va avoir a pause d’un petit appareil qui va mesurer ses pulsations cardiaques pendant 24h. Ce trouble de la vision peut être tout simplement du aux effets secondaires des traitements ou a la fatigue, mais les médecins veulent s’assurer que tout va bien. Ils ne voudraient pas passer à coté de quelque chose…

Nous avons eu aussi une grande discussion avec les médecins hier, et Pierre-Mikael a insisté pour que j’en parle sur le site…. Nous avons beaucoup parlé du futur et des possibilités de probable récidive… bien sur il ne faut pas y penser tout le temps mais juste mettre les choses au clair. Pierre-mik n’est pas guérit. On avance doucement mais ses risques de rechutes sont élevés et ses chances de guérison sont de 50%...
C’est vrai que ce sont des chiffres et les chiffres finalement ne veulent pas dire grand-chose, mais c’est la première fois que les médecins nous parlaient de « pronostic »… Nous avons un peu pris ça comme un « choc » parce que 1sur 2 finalement on se dit que rien n’est encore gagné….
Nous voulions juste vous en faire part, pour vous faire comprendre que le combat n’est pas fini et pour vous dire de continuer de penser, prier espérer pour nous….
En effet la leucémie que pierre mik a est particulièrement virulente et difficile à soigner…
Maintenant nous avons décidé, après avoir eu cette discussion difficile, de nous tourner vers le futur, de profiter du moment présent, de nos retrouvailles, de garder la tête haute et de nous concentrer sur cette guérison DEFINITIVE.

Ca y’est les bruits de couloirs sont bels et bien confirmés !!! LA SORTIE !!! Enfin… jour tant attendu. Les médecins sont passés ce matin pour confirmées les rumeurs… une sortie « test » va avoir lieu vendredi pour le w end, et si tout se passe bien, elle sera définitive dès lundi… ô joie bonheur ! Sortons les banderoles « bienvenu chez toi Pierre MIk » et préparons la venue du futur papa….

Les médecins en effet sont content de l’évolution de Pierre- mik, et pensent qu’il peut désormais rentrer tout en ayant un suivi ambulatoire deux fois par semaines les 3 premiers mois, ensuite ces suivi seront moins réguliers, une fois par semaine puis une fois par mois etc.… pendant les années qui viennent…

Bien entendu nous avons toute une batterie de recommandations a respecter scrupuleusement, car même si Pierre-Mik est à la maison, les risques pour les 3 mois qui viennent sont très élevés. (Infections, maladie greffe contre hôte).

Nous avons donc rendez vous avec une diététicienne mercredi qui nous expliquera en détail le fameux régime que pierre mik devra suivre pour le mois qui viennent. Nous avons aussi rendez vous avec l’infirmière de santé publique qui va nous mettre en relation avec la ligue vaudoise contre le cancer susceptible de nous aider dans l’organisation de notre nouvelle vie, et bien sur rendez vous avec les médecins pour les explications des règles a suivre a la maison.

- pas de ménage pour pierre mik, pas de vaisselle, pas vider les poubelles.

- Changer drap une fois/semaine

- Changer serviette de bain tous les jours

- Bain interdit

- Cinéma interdit

- restau interdit ( ts les lieux avec du monde en faites, supermarché etc.….)

- contact avec les enfants autre que le sien interdit

- contact avec les personnes malades et enrhumées interdit

- régime alimentaire

- visite a genève en ambulatoire deux fois par semaine

etc. etc. etc. … bref, voila un petit aperçu des recommandations…

On va très bien gérer ça et avec rigueur car il faut savoir que les infections attrapées après les greffes sont une des principales cause d’échec. Alors prudence prudence….

Pierre mikael est immunodéprimé pendant les deux ans qui vont venir, il a perdu tous ses vaccins en perdant sa propre moelle…

Une aide ménagère passera deux fois par semaine pour une désinfection de l’appartement pendant les mois qui viennent.

D’un commun accord avec Pierre- mik et après discussions avec le personnel soignant , nous avons décidé de ne plus recevoir de monde a la maison pour les mois qui viennent. Si des personnes veulent venir nous voir il faudra aller a l’hôtel (désolé mais c trop important pour ne pas faire attention). De plus pm va être fatigué et nous allons profiter des nos derniers moments de vie a deux et nos premiers moment de vie a trois, après ces 6 mois de séparations….

A partir du 15 août nous serons a megeve ou nous allons passer une petite convalescence ensemble ! La période des trois mois post-greffe sera passé et nous serons un peu plus tranquille...

L’arrivé du bébé approche, J-6 semaines. Tout va bien, si ce n’est des crises de hoquets ( du bébé !)

Voila a bientôt,

En espérant que les prochaines news racontent les retrouvailles entre pierre-mik , son chez-soi et sa ptite femme….

Amandine