Des nouvelles de PerkiDine

chers tous (!!)

je profite du sommeil de mon Pierre-Mik pour vous envoyer de ses nouvelles.. pas mal de personnes se demandent comment se passe la chimio " ultra violente" pré greffe...

aujourd'hui deuxième jour de chimio et on l'espère tous le dernier des derniers.... si tout va bien, c'est la dernière fois que Pierre-Mik prend ce genre de désherbant. c est un produit qui passe en une heure le matin, avec en plus 5 litres d eau sur la journée, du potassium, de l'anti nauséeux, un médoc pour ne pas abîmer le foie et les reins, ce qui fait que notre Pm est rattaché a longueur de journée a son statif, sorte de sapin de noël, pour lequel chaque perf figurerait les boules et les guirlandes... plus une pompe qui égrène chaque seconde qui passe, pour nous rappeler a quel point dans ces cas la, le temps passe lentement...

hier tout s'est super bien passé, Perki était en grande forme, ne ressentant qu'un léger goût acide tout au long de la journée... Il a dévoré son plateau repas (dégueu dégueu!!! Mais bon, il est étonné car il trouve cela " plutôt bon" c normal docteur??) et en plus une fondue micro onde rapportée par sa gentille maman. (Fondue biscotte, si si il parait que c pas mal!). Bref grande forme. Bonne nuit et tout et tout...

et puis ce matin , enfin depuis le début d'après midi, la chimio se fait ressentir.. Nausées, vomissements, gros dodo... Pm dort depuis 2h de l'après midi ( il est 17h40)... dormir lest je crois la seule chose a peu près confortable qu'il arrive a faire. du coup les visites ont été écourtées aujourd'hui voir annulées. Pierre-Mik ne peut pas parler sans être malade...

Demain les choses devraient gentiment se calmer.

Après demain commence la radiothérapie. Deux séances/jours de 4 mn. (7h et 17h).. les séances d'après les infirmières seront vraiment épuisantes pour lui, et il risque de dormir non stop jusqu'a la greffe.... la greffe qui a lieu je le rappelle jeudi après la dernière séance de radiothérapie.

la greffe en soit restera une simple transfusions, ce n'est pas une opération. elle est importante pour nous car très symbolique et source de guérison, mais la transfusion en soit se déroule toujours sans problème...

sinon, en ce qui concerne l'hépatite b, les médecins ont pris la décisions de traiter Pierre-Mikael, comme s'il était porteur du virus... ne comprenant pas très bien les résultats ( anticorps positifs, antigènes négatifs) ils préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires. le médicaments s'appelle Zéfix et il le prendra peut être a vie, en tous cas longtemps... 

Pour les visites, excuser moi si je tarde a vous appeler (je pense surtout a mes amies qui se relayaient a mes cotés) mais c vrai que pour l instant je suis très souvent a Genève et comme pm n’est pas super en forme, je préfère attendre après la chimio et les rayons, bref après la greffe pour voir comment les choses évoluent.

sinon c vari que Genève est un peu plus loin, mais nous arrivons doucement a nous organiser. 1h de voiture aux heures de pointe 40mn quand tout va bien, c vite fait finalement. quand je suis fatiguée je prends la formule train +bus, mais qui finalement ne s'avère pas la moins crevante!!!!! mais tout va bien. je réalise doucement que mon accouchement arrive dans 76 jours ( et oui je compte!) et il va être temps pour nous d'investir dans la poussette!!! (que nous avons choisi ensemble la semaine dernière!)... mon ventre commence a gonfler comme un soufflé (dixit Pierre-Mik) mais du moment que je peux conduire tout va bien!!!!!

il fait a Genève un temps pourri je pense même que tout est déréglé.... neige le w end dernier il a neigé après une semaine a 21 degré!!!! mais bon dans cette chambre aseptisés on a un peu l'étrange impression d'être dans un boeing qui nous emmène au soleil, a cause de la soufflerie du lit et de l'air conditionnée!

voila prochaine news dans quelques jours,

merci encore pour vos mails, cartes, prières, et marques d 'affections... Je ne réponds pas a chacun, pardonnez moi, mais chaque petits gestes de votre part nous pousse vers l'avant dans notre long chemin

a bientôt

je suis sure que Pierre-Mik vous embrasse tous.

Perkidine.

aujourd hui vendredi dernier jour de répit avant la chimio.

Pierre-Mik à passé ses premières nuits à l hôpital. Il a eu tous ses examens pré greffes...

Quelques petites frayeur quand même, un peu de stress... en effet, avant hier , les médecins nous ont annoncés après avoir fait le scanner cérébral habituel avant les greffes, que PM avait une thrombose d'une veine du cerveau ( qui s'appelle le sinus mais c pas les sinus!! ça a juste le même nom...) ce qui expliquerait ses nombreux maux de tête a beaumont lors des dernières chimio. une thrombose, c est en faites un petit caillot de sang  qui bouche une veine. bref, branle bas de combat, les médecins étaient embétés car il fallait instauré a traitement anticoagulant a long terme. (et avec le manque de plaquettes engendré par la leucémie, c'est assez difficile a équilibrer).. Finalement il s'avère que ce n'est pas plus grave que ca. que c réversible et finalement assez ancien. bref aucun traitement mis en place.. plus de peur que de mal... le neurologue est censé passer nous expliquer pourquoi finalement ca ne les inquiète plus, mais on l attend toujours ( on l'a attendu 5h hier avant de pouvoir rentrer a la maison, il n'est finalement pas venu) alors c est que ca doit pas être vraiment important!!!!

le deuxième problème qui se pose ( on commence fort!) c est que des anticorps anti HbC ONT été retrouvé dans le sang de Pm des derniers examens sanguins. J'explique : cela voudrait dire que Pm a été dernièrement en contact avec le virus de l'hépatite B.  

- soit un donneur vacciné contre l'hépatite B à été en contact direct avec le virus, et Pm lors de transfusion a reçu son sang.

- soit pm a contracté l'hépatite B avec une transfusion. il y a 1 risque sur 400 000. cette dernière hypothèse semble la moins probable mais serait la plus embétante. car si hépatite B il y a , la greffe n'est plus possible. car l'immunosuppression engendré par les traitements ferait flamber l'hépatite ( hépatite fulminante)

om attend désormais les résultats du troisième test qui va nous dire si oui ou non le virus est présent dans le sang de Pierre-Mik. Voila une cause de stress supplémentaire, et même si cela ne sert a rien de stresser avant d'avoir les résultats, c'est assez difficile a contrôler.

Je ne peux pas imaginer qu'il puisse être le patient sur les 400 000 qui contracte une hépatite...

ce matin il est aller faire ses marquage de radiothérapie. le voila tatoué a vie notre Perki. Quelques petits points indélébiles sur le haut du corps... des grains de beauté en plus quoi!

Pierre-mik a aussi aujourd'hui commencé sa décontamination du corps. il ne boit que de l'eau stérile, ne mange que du stérile, on ne peut plus le toucher ni toucher  ce qu'il y a dans sa chambre. ( bon sa petite femme après un lavage de mains chirurgical de 5mn avec brosse désinfectant spécial a le droit de lui prendre la main...).

je l'ai emmené a l hôpital a 8h ce matin et je ne l ai pas vu de la journée... il a été très pris par tous ses rendez vous médicaux. il est maintenant 17h et je l'attend avec impatience... heureusement que j'ia des mails a écrire, un bon bouquin et un bébé qui joue dans mon ventre pour m'occuper...

toujours le même jour 20h50

 GROS CHANGEMENT DE PROGRAMME !!!!

je laisse le mail écrit précédemment pour que vous vous rendiez compte de notre quotidien... toujours et encore des imprévus.

Pierre-Mik est revenu de tous ces rendez vous. :

primo : pas de thrombose au cerveau, mais une veine particulièrement épaisse, erreur de premier diagnostic des médecins.

Deusio : après un rendez vous d ORL, les médecins voudraient mardi prochain faire une biopsie ( prélèvement)du polype au sinus ( les sinus du nez cette fois!) découvert a beaumont. il voudrait écarter tout diagnostic malin et être sur que ce n'est pas infectieux.

compte tenu des cet examen et de l'attente du résultat de l hépatite B , LA GREFFE EST REPORTEE D'une semaine. pm rentre donc a la maison ce soir. tout est en stand by jusqu'a lundi.

Perki est crevé, et on va passer un w end a dormir...

le prélèvement de moelle osseuse de mimi aura quand même lieu cette semaine, Perki recevra du coup de la moelle congelé.

La chimio et les rayons sont donc également reporté a la semaine prochaine.

les médecins préfèrent prendre toutes les précautions nécessaires pour que la greffe se passe dans les meilleurs conditions.

c est une chance d avoir Pierre-Mik ce soir et tout le w end a la maison mais c un peu dur quand on s'est si longtemps préparé a la greffe le 11....

un peu dur aussi l'attente des résultats de l hépatite et du polype....

voila bon w end a tous...

des nouvelles plus rassurantes très vite j'espère.

Amandine.

Aujourd’hui dimanche Pierre-Mik est sortit de son environnement aseptisé pour le w end… il aurait du sortir vendredi mais une pénurie de plaquette due aux vacances de pâques l’en a empéché… J’insiste donc encore un  coup pour vous rappeler qu’il est important de donner son sang et ses plaquettes… un peu de votre temps peut vraiment aider beaucoup de gens...( numéro vert pour connaître le centre de transfusion  le plus proche de chez vous en France  : 0810 150 150) . Samedi donc il est sortit avec un taux pas super haut mais suffisant de plaquettes, globules blancs et rouges pour le w end. Ce soir PM retournera a l hôpital pour demain matin avoir quelques exams de routine avant la greffe. ( radio des dents, contrôle dentaire en polyclinique, rendez vous ORL car Pm un polype dans les sinus et est sujet aux sinusites), la suite sera la semaine prochaine a Genève.

Nous ne savons pas encore comment va se dérouler la semaine mais nous supposons que quelques allers- retour a beaumont seront nécessaires pour contrôler la formulation sanguine durant toutes la semaine, pour savoir si oui ou non des transfusions sont nécessaires pour pallier aux éventuels manque des plaquettes ou globules rouges. Et oui la moelle a de plus en plus de mal a redémarrer… elle est en train de vivre ses dernières heures… les chimios font leurs effets…

Mari Maël ( dit Mari Moëlle !!!) a rendez-vous demain a Genève pour une visite médicale avec les greffeurs et elle pourra ainsi poser toutes les questions qu’elle veut. Elle nous rejoint ce soir de Paris.

La semaine qui arrive va être la dernière semaine avant le départ a Genève. Et donc une semaine à roucouler en amoureux… nous reposer, nous retrouver. Enfin après 4 mois de séparation, une petite semaine qui est bien entendue bienvenue. La plus belle depuis ce 13 décembre…

Jeudi vendredi et samedi nous partons en famille dans une station suisse pour être tous ensemble.  Pierre-Mikael est super en forme ! je crois que depuis le début de la leucémie, il n’a jamais été aussi bien. Un appétit d’ogre, une pêche presque olympique, un sourire jusqu’au oreille…je dirais même que je suis plus naze que lui !!!  un peu dérouter par ses sourcils qui tombent, mais qui lui donne un air tellement mignon !

Nous appréhendons un peu ce départ a Genève, nouvel hôpital, distance, nouvelle chimio 10 fois plus forte, rayons, un passsage qui va être difficile…Pm quitte son petit cocon de beaumont ou il a même dit a une infirmière l autre jour «  qu’il reviendrait avec plaisir !!! » (je crois que celle la on lui avait jamais faites !!!) mais c’est vrai que c’était un service formidable. Pm a eu beaucoup de chance de se faire soigner la bas…

Voila donc vous savez tous désormais que cette semaine est une semaine pleine de joie pour nous tous.

Quant a mini legris il va bien, il empèche un peu sa maman de dormir , il a la pêche aussi celui la !! j entame mon ultime trimestre de grossesse et tout se passe pour le mieux.

A propos de bébé, je voudrais juste dire puisqu’on m’en parle déjà, que le jour de l accouchement il ne faudra pas que tout le monde viennent en suisse… je pense que les visites si les gens veulent venir nous voir se feront plus tard, Pm risque d’être tres faible et nous profiterons de l’été pour faire une «  convalescence »… il ne faudra pas venir en groupe, mais un par un et plus tard… je préfère en parler parce que plusieurs prévoir de venir en juillet…c’est vrai que c’est difficile pour vous de vous rendre compte parfois de la situation…

Je vous laisse avec quelques photos…

A bientôt,

Les prochaines nouvelles vers le 11 ou 12 avril pour vous raconter l’arriver à Genève…

nous voila rentré de Megève ou nous avons passé de " très bonnes vacances"... deux jours loin de tout, hôpital, morges, médecins, infirmières, chimio, médicaments, perfusions, piqûres, prises de sang, déjeunés industriels, masques, blouses, antiseptiques, antibiotiques, poches de sang, plaquette et autres globules blancs,,  etc.... Même si la maladie est toujours présente et se fait sentir toute la journée,nous avons l'impression d'avoir passé deux petites nuits a l'étranger..

w end en famille, entouré de quelques amis, au beau milieu de la montagne... quel bol d'air ! Pierre-Mik était fatigué ( il faut dire que dimanche nous étions 13!) mais heureux.

aujourd'hui lundi Pierre-Mik a subit une petite intervention. ( on est vite remis dans le bain !) . on lui a enlever son cathéter jugulaire pour le remplacer par un PAC ou port a cath ou chambre implantable. j'explique :

on lui a placer sous la peau un petit boîtier relié a un tuyau qui va jusqu'au coeur. ( veine cave). lorsqu'il sera a l hôpital on piquera une aiguille dans cette boite qu'on laissera en place qui permettra injection et prise de sang sans le piquer a chaque fois. et lorsqu'il sort de l hopital on enleve l'aiguille et Pierre-Mik est tranquille. le boitier étant sous la peau , il ne se remarque pas. il devra garder ce boitier 2 ans, pour les traitements qui vont suivre la greffe. j 'ai vraiment simplifier pour ne pas entrer dans de grandes explications compliqués mais ce sysème est génial!

le problème est que l'intervention devait durer 20mn sous anesthésie locale et elle a durer 2h30... ils ont eu beaucoup de mal a trouver la bonne grosse veine. du coup, Pierre-Mik a souffert, puisque l anesthésiant n'agissait plus beaucoup sur la fin...

il est rentré a la maison pour notre dernière soirée avant de retourner demain matin a beaumont pour la dernire chimio avant le départ a Genève.

nous vous embrassons tous trés fort,

notre bébé va super bien. il bouge énormément... il adore les croutes aux fromages ( spécialité suisse)!

gros bisous

Perkidine