Des nouvelles de PerkiDine

Nous voila de retour d'une parenthése bretonne de 1 mois.
Nos vacances se sont bien passées. Le début a été un peu cahotique... Le voyage a beaucoup fatigué Pierre-mik qui a mis plusieurs jours à s'en remettre... nous nous sommes même demandé si nous n'allions pas écourter notre séjour..
et puis le bon air breton a bien fait son travail... Petit a petit pierre-mik a "repris du poil de la bête" et nous avons terminé nos vacances en forme et regonflés !!!

Les vacances ont certes été bénéfiques mais j'attribuerais surtout les félicitaions a la sonde naso gastrique de perki ( !!) qui lui a permis de reprendre 6kg en 1 mois !
Même s'il a fallut que je la change moi même ( ce que je redoutais le plus quand on la lui a posée !!  ( ben j'ai dis oui pour être sa femme pas son infirmière !!! ) cette petite sonde a bien fait son travail !!
Les doses de nourriture entérale ont été diminuée depuis 1 semaine et les nutritionnistes envisagent de faire un examen de calorimétrie a perki et en fonction des résultats de cet examens il devra (ou non) faire de la rééducation en salle de sport avec un kiné. il a perdu bps de muscles dans cette épreuve... et maintenant qu il a reprit ces 6 kg , les escaliers sont encore plus difficile a monter !!!!!


Lundi perki a commencé son nouveau traitement de photophérèse.  (cliquez sur ce lien pour en savoir plus .)
Pour l'instant nous ne pouvons savoir si cela est efficace ou non. il faut attendre 3 mois. C'est un traitement qu'il va suivre pendant 6 mois a raison de 2 séances de filtrations des globules blancs de 4h étalés sur 2 jours , tous les 15 jours.
C est a dire que tous les 15 jours il ira 2 jours a l'hopital de Genève mais rentrera dormir a la maison le soir, Le traitement ne présenta pas d'effets secondaires a part un peu de fatigue,
Un traitement un peu contraignant mais que l'on espère bénéfique,
Ce traitement s'il marche devrait permettre de pouvoir baisser les doses de corticoides qui abiment bps le corps de perki...
Voila pour les nouvelles...
Merci encore pour tous vos commentaires.

A bientot,

Amandine

petit bilan depuis le début de l'alimentation par sonde naso-gastrique...
malheureusement les nouvelles ne sont pas si bonnes.... depuis plusieurs jours maintenant les diarrhés de pierre-mik ne s'améliorent pas... je trouve même que depuis la pose de cette sonde, l'état de PIerre-Mik a plutôt tendance s s'empirer...
Il n'a pas pris de poids mais heureusement n'en a pas perdu non plus. Les diarrhés le fatiguent beaucoup et ne lui laissent aucun répis...
Pas trés drole comme situation d'autant plus que nous avons pris la décision de ne pas partir en vacances en france tant que l'état de perki ne s'améliorera pas. c est a dire tant que les diarrhés ne stoppent pas.
Les nutriotionnistes essaient depuis hier un nouveau médicament a associer a l'alimentation entérale pour essayer d'enrayer ces diarrhés... je ne vois aujour dhui aucun changement !!!

nous ne savons pas si les diarrhés sont associées a l'alimentation par la sonde que l'estomac de perki ne diggère pas ( il a quand même la flore intstinale trés fragilisée par la GVH) ou si c est la GVH qui flambe.
C est cela qu'il s'agit de découvrir désormais.

La cortisone a été doublée il y 3 semaines mais cela n'a rien changé---

La photophérèse est prévue pour septembre. a raison de 2 seances de 4h tous les 15 jours.



plus de nouvelles dans quelques jours....

et surtout




ras le bol de cette p... de maladie a la con qui ne nous laisse pas vivre

Il y a des moments ou je décide de laisser tomber volontairement le blog...
un peu d'air.. c'est en général quand tout va bien !!

nous avons été trés occupés ces derniers temps et je dois dire que j'avais du mal a trouver du temps pour me poser...
voila c est chose faite ce soir.
Pol-Oscar est couché, Perki bricole quelque part et me voila attablé a mon nouveau bureau !!! hé oui depuis 2 jours maintenant nous voila installé dans notre nouvelle maison...
Nouvelle maison, nouveau bébé, nouvelle vie ?? nouveau départ ?? J'aimerai tant.. POurtant la maladie est toujours la, et c est aussi pour ca que je me remets a écrire un article ce soir...


Pierre- mik ces 6 derniers mois allait super bien. Il a même repris un boulot a mi-temps dans une entreprise et cela pour son plus grand bien ... même si je dois dire qu'il s est un peu trop investi au détriment je pense, de sa santé... Mais je peux tellement comprendre l'envie de retravailler.. se sentir utile, aller au boulot le matin... voila 3 ans que cela n'était mine de rien, pas arrivé...

Pierre-Mik est un peu fatigué... beaucoup de raisons sont possibles... :
- boulot
- déménagement
- bronchite ( qui est a peine terminé )
- GVH intestinale qui ne veut pas nous lacher...


il a perdu 6 kg ce mois ci.
oups.... alerte !!

Les médecins ont donc décidés d'augmenter les doses de cortisones a 40mg/jour. et Notre pierre-mik malheureusement en subit les conséquences.. ( perte d'appétit, il gonfle, perte de muscle, humeur... douteuse ! forme chimique.. je veux dire par la, qu il a l'impression d'être en forme alors qu'il est "boosté" par la cortisone et donc les contre coups sont difficiles..) etc etc etc..
le nouveau traitement est mis en place depuis 3 jours et malheureusement la GVH ne se calme pas vraiment ...

il faut attendre un peu que le traitement fasse effet et on espère qu'il va vite le faire , parce que une fois de plus nous n'avons pas du tout envie de devoir annuler nos vacances.... ( départ prévu le 1 er aout)

bref petit compte rendu dans une semaine...


les médecins ont également parlé d'un nouveau traitement ... la photophérèse. ( la photophérèse extra corporelle est une méthose d'iradiation par ultraviolet A des globules blancs du sang. c est une méthode lourde et couteuse qui permet une amélioration significative de l'état des patients atteints de lymphome cutanés, de GVH, de maladie auto-immunes résistantes aux immuno-supprésseurs. Généralement on utilise cette méthode pour les GVH cutanés mais dans le cas de PM ils vont essayer de le traiter ainsi pour sa GVH intestinale chronique.
Genève fait partie des grabds centre europééens qui pratique la photophérèse.



En faites c est une sorte de "dialyse"  qui traiterait les globules blancs...


bref plus de nouvelles a la prochaine consultations. elle est prévu dans 3 semaines mais si perki continue a perdre du poids il va prendre rendez vous la semaine prochaine...


Sinon petit  bidibulle va bien... plus d'inquiétude... Il mesure 7cm. la date de l'accouchement est prévu le 11 janvier.



A bientot

Amandine.

Aujourd'hui je décide de vous annoncer une grande nouvelle...
La plupart d'entre vous sont déjà au courant, mais cela me rend tellement joyeuse de vous l'annoncer à vous qui nous suivez depuis plus de 3 ans , que ce matin, c est avec le sourire que j'allume mon ordinateur.

En effet nous attendons un petit bébé pour le mois de janvier...

nous avons enfin réussi ce que nous voulions depuis  plus d'1 an maintenant...

cela n'a pas été simple.. il a fallut passer par une commission d'éthique, aller contre l'avis des oncologues de Pierre-Mik ( qui nous ont au final quand même donné un ptit coup de pouce, parce qu'ils sont humains et ont compris que c'était une décision qui nous appartenait...), il a fallut passer devant une psychologue et surtout, il a fallut attendre le résultat...positif , il y a 2 mois.

En effet a cause de la maladie de pierre.mik nous devons désormais passer par la procréation médicalement assistée.
Nous avions heureusement tout prévu avant le premier traitement de chimio de pierre-mik en décembre 2004...
L'année dernière, une première tentative au CHU de Lausanne,  c'était terminée en refus des médecins et abandon de notre part puisque Pierre-Mik récidivait au moment ou nous devions commencer l'insémination. Ce fut très difficile pour nous parce que la maladie encore une fois prenait le dessus sur nos vies..

En effet en Suisse la loi dit que

“La procréation médicalement assistée est subordonnée au bien de l’enfant.
Elle est réservée aux couples:
qui, en considération de leur âge et de leur situation personnelle, paraissent
être à même d’élever l’enfant jusqu’à sa majorité. “


le hic est la.... Perki n'est pas guéri. Il l'était encore moins il y a un an et le CHUV était plutôt catégorique...


et puis il y a des personnes parfois qui,  sans qu'on s'y attendent vraiment,  nous donnent des ptits coups de pouces...Merci au docteur S. donc mon gynécologue de morges qui m'a dirigée vers le centre de procréation médicalement assisté de lausanne ( une clinique spécialisée) et s'est arrangé pour que j'ai un rendez vous rapidement... C'était il y a 2 mois...
Une clinique ou ils écoutent, prennent de temps de réfléchir a chaque situation... "(Au CPMA ( centre de procréation  médicalement assisté) les situations cliniques ou demandes particulières soulèvant des difficultés d’ordre éthique ou légal sont systématiquement analysées lors de colloques multidisciplinaires, afin d’offrir chaque fois une réponse consensuelle et cohérente au couple."


Voila donc comment les choses ont avancées vite, trés vite puisque le traitement a marché du premier coup alors que le taux de réussite était de seulement 16 %


Voila donc comment nous avons appris que nous allions être à nouveaux parents... Nous n'avions parlé a personne de notre projet parce que nous voulions vraiment garder cela pour nous... Notre vie est deja bien sans dessus dessous, et nous voulions l'avis de personne concernant notre choix qui n'appartient qu'a nous.


Si nous avons décidés de le dire si tôt. c est aussi parce que le bébé n'est pas trés bien accroché. un décollement placentaire m'oblige a rester "tranquille" ces 15 prochains jours. Nous avons donc dû expliquer aux personnes qui viennent nous voir le pourquoi du comment, puisque je passe mon temps allongée sur le canapé !!!!!

Nous mettons donc toutes les chances de notre cotés mais cela reste une grossesse " a risque".

Nous en saurons plus le 4 juin puisque j'ai une échographie pour savoir comment évolue ce décollement. une aggravation du décollement pourrait être fatal puisque le bébé est trés trés petit.
En grandissant il deviendra minime.. ( le décollement !)



voila, aprés vous avoir fait partager nos malheurs... y'a pas de raisons qu'on ne vous fasse pas partager notre bonheur !!!


un ptit mot de Pierre-mIk quand même : il est trés heureux !:



A bientot.

Amandine.