Des nouvelles de PerkiDine

bonjour a tous,
j aimerais tant pouvoir vous annoncer la venue de notre bébé, mais malheureusement j'ai l'impression qu'il ne daigne pas montrer le bout de son nez si facilement....
un peu de nouvelles parce que les coups de fils pleuvent a la maison pour savoir si oui ou non nous sommes enfin parents! voila quelques jours que le terme de la grossesse est dépassé et j ai un deuxième rendez vous aujourd hui chez le gynéco pour eventuellement fixer une date de déclenchement, puisque je n ai encore pas eu la moindre petite contraction...
il faisait deja d'aprés le médecin 3.6 kg la semaine dernière... nous verrons bien aujourd'hui.
Dans tous les cas je me porte a merveille mais j en ai un peu je vous l'avoue, ras le bol!
y 'a un moment ou il faut que ca s'arrete cette histoire!!!!
Pierre-mik est aussi impatient que moi, proposant même de m'enfumer (!!) pour faire sortir bébé!!!! Perki est en forme, les derniers examens comme je vous l'avez dis la dernière fois sont très bons, et nous espérons tous que cela va durer.( c'est un peu le stress a chaque mois mais chaque jours de passé est un jour de gagné!, y'a un moment ou on va arriver a + 3 ans et la on se dira que quand même on peut penser que c est finit ( 5 ans de rémission = guérison mais les médecins ont toujours du mal a prononcer ce mot). un professeur a genève nous avait dit que si pendant un an il n'y a pas de récidive, on peut penser que les risques s'amoidrissent vraiment beaucoup...
Les cheveux de Pm repousse ( même pas frisé d'abord!) et ses sourciles sont vraiment totalement réapparus. il a repris 1.5kg cette semaine ( oprération réussie, mais pas finit!) et n'a plus aucun problèmes digestifs.  Les médecins continuent de baisser les doses d'immunossupresseurs, pour que les lymphocites de pm soit moins "shooté" et plus en mesure de combattre la maladie. il dort beaucoup ( environ 15h/jour) mais on sent qu'il en a vraiment besoin. il profite en ce moment même d'une de ses dernière grasse mat' avant l'arrivé de xxx ( hahahahahah)...
voila les dernières news... Rien en faites de vraiment nouveau... si ce n'est que nous allons BIEN !
nous vous embrassons tous,
et a bientot pour d heureuses nouvelles.....( s'il ne passe pas son BAC dans mon ventre!)
Amandine.

coucou,
toujours pas de bébé a l'horizon, mais quelques photos pour vous distraire...
rien de nouveau. pierre-mik est guérit de ses problèmes de nausées !!!!
les résultats sanguins restent stables.... pas de GVH pour l'instant, les médecins baissent les doses d'immunossupresseurs un peu plus chaque semaines, car ils aimeraient provoquer une petite GvH ( réaction greffe contre hôte). En effet, souvent une reaction "greffe contre leucémie" s'accompagne d'une réaction "greffe contre hôte", voila pourquoi les médecins aimerait qu'elle se produise mais a un niveau pas trop fort. la reaction greffe contre leucémie peut se produire sans reaction greffe contre hote, et la reaction greffe contre hote peut malheureusement se produire sans reaction greffe contre leucémie...
les cheveux de Pm repousse; ses sourcils aussi... il est en forme et nous nous attendons avec impatience la venue de bébé ( et de papapyl et mamisa ce soir!)... tous les soirs on se couche en se diant "cette fois c est la bonne" et tous les matins on se réveille en constatant qu'on s'est plantés!
Hier, cela faisiat deux mois que PIerre- Mik a été greffé.
Sur ces quelques photos, a bientot.
Amandine.

un petit bilan de la visite au CHU de Genève d'hier.
tout se passe bien, les résultats sanguins sont stables, ils ont même encore un peu montés...( globules rouges, blancs , plaquettes). les douleurs osseuses que ressent pierre mik sont apparemment normal et dues aux "neupogènes endogènes". C'est une substances que fabrique la moelle de pierre mik pour former de nouveaux  globules blancs.
Les résultats hépatiques font un peu du yoyo, pour finallement redescendre hier presque a la normale.
Le problème de Pm pour l'instant, ce sont les pb digestifs . Comme il vomit pas mal ses repas, il a perdu 2 kg en 2 semaines. a surveiller la semaines prochaine. pour l'instant rien n'indique une Gvh digestive, mais c'est un pb que les médecins vont surveiller.
voila , les médecins ont l'air satisfait. Ils vont peut être baisser les doses d'immunosuppresseurs prochainement, car il aimerait quand même provoquer une petite GvH, pour combattre la maladie.
la semaine prochaine, un bilan moléculaire sanguin va être fait à pierre mik, pour rechercher le marqueur du gène de philadelphia pour voir si la maladie est toujours en rémission.. C'est un bilan qui sera fait trés souvent puisque la leucémie de pm a de forts risque de récidive. ( MAIS N'oublions pas qu'il est TROP fort!!!)
Sinon nous avons rencontré un monsieur de l 'association des gréffés de moelle suisse qui a été gréffé il y a dix ans.... Cela a été tres agréable pour nous de voir concrétement qu'on pouvait s'en sortir... ce fut tres interressant, et même si en dix ans, il pense a la maladie chaque jours, car elle reste toujours présente, il a appris a la dompter et vivre normalement avec. C'était un monsieur de environ 40 ans, qui a eu la leucémie il y a dix ans. il est désormais marrié et a adopter 2 enfants. nous le reverrons prochainement avec sa femme. ce fut un "pot" plein d'espoir pour nous.
voila nous avons repris notre train train de" convalescent-enceinte en fin de grossesse" et nous cuisons doucement sous les 35 degrés hélvétiques.
a bientot

Amandine