Des nouvelles de PerkiDine

ca y'est nous avons les résulats de la ponction de foie de Pierre-Mik.
L'hépatite est dûe a la réaction greffe contre hôte comme le prédisaient les médecins.
Pierre-mikael doit donc reprendre ses immunossupresseurs a forte dose, stopper le glivec tant que les résulats hépatique ne sont pas redevenus normaux ( le glivec étant le médicament qu'il prend depuis la rechute ), et peut être va t il devoir prendre de la prédnisone ( cortisone), pour faire baisser l'inflammation du foie.
Les médecins ne sont pas mécontents de cette réaction qui doit être surveillée de prés.
Pm retourne donc a l hopital demain pour une prise de sang de controle. si les résulats hépatiques n'ont pas augmentés nous avons le droit de partir a rennes pour le w end.


merci pour vos messages et vos mails...

a bientot.

bonjour,
Aujour dhui visite hebdomadaire.... pas grand chose a signaler si ce n'est que le médecin est nouveau... trés sympatique mais malheureusement n'a jamais travaillé en hématologie !
du coup c est un médecin qui n est pour l'instant pas trés a l'aise.... laissons la confiance s'installer tranquillement... nous sommes quand même un peu triste de ne plus avoir a faire au docteur Vérholen.   Je suis toujours un peu méfiante avec les nouveaux médecins, mais je crois que c est un sentiment qui me paraît être normal... Quand on sait qu'il a la vie de mon mari chéri entre les mains !!!
tout va bien pour l'instant, globules rouges et plaquettes ont réaugmentés comme prévu depuis la baisse des doses de Glivec.
les doses de cyclosporine ont encore été diminuées et seront bientot arrétées.
Ici en suisse il fait trés chaud et nous avons installé une piscine sur le balcon ! Pol-Oscar adooooore !

a bientot

Amandine

l'association Laurette fugain ( http://www.laurettefugain.org ) organise une marche contre la leucémie et pour promouvoir le don de plaquette :


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Le 21 mai prochain aura lieu la 4eme édition de EN MARCHE CONTRE LA LEUCEMIE, placée sous le parrainage du Ministère de la Santé et des Solidarités. Une marche de mobilisation pour le don de soi, solidaire, placée sous le signe du combat bien sûr mais aussi sous celui de l'espoir et de la vie. Une marche festive, gaie, porteuse d'énergie dédiée aux malades. Une marche de générosité pour leur montrer qu'ils ne sont pas seuls dans la bataille qu'ils livrent quotidiennement. Un parcours fait de couleurs, de chants d'enfants et de chorales, de concerts, de spectacles de rue et de lumière. Une marche vitale, une ronde de cœurs pour que très vite…tout de suite, la « bonne intention » devienne la « bonne action » et pour que chacun prenne conscience que donner un peu de sa vie c'est en guérir une autre. Un peu de nous, beaucoup pour la vie.

On compte sur vous ! "

Stéphanie Fugain

Les RDV :

Paris => 13h30 Place Raoul Dautry (face à la Gare Montparnasse)

Marseille => 14h30 Hôpital de la Timone

Toulouse => 14h Place Saint Cyprien

Nice => 14h30 Promenade des Anglais devant le jardin Albert 1er

Lyon => 14h Place des Terreaux

bonjour a tous,

Nous revenons de l hopital avec pierre-mik. Nous n'avons pas appris grand chose de nouveau, mais nous avons pu poser toutes les questions qui nous taraudaient....
voila comment les choses vont se passer :
Il est clair que pm est en train de récidiver, c est a dire que des cellules cancéreuses ont réapparues dans son sang. Les médecins nous ont dit qu'il faut s'attendre à ce que la semaine prochaine il y ait environ 10 pour cent des cellules qui soient cancéreuses.
En effet , entre le moment ou la maladie est réapparue et le moment ou le traitement au glivec a été mis en place, le cancer a deja progressé.
Maintenant, tant que la "formule sanguine " de pm est normale ( taux de globules rouges, blancs et plaquettes) aucune chimio nécéssitant une hospitalisation n'est à envisagée.
Pour le moment, les médecins essaient d'enrayer la rechute grace a un médicament ( le glivec) qui est censé stopper la progression de la maladie. En association avec ce glivec, les doses d'immunossupresseurs de pm sont nettement diminuées pour provoquer la fameuse GvH ( maladie greffe contre hôte) qui pourrait suffir pour guérir pierre-mik.
Physiquement, pierre-mik va bien. Il commence à avoir quelques douleurs osseuses, mais personnes ne peut dire si c'est la maladie qui les provoque ou les effets secondaires du glivec.
Les doses de glivec ayant été fortement augmentée aujourd hui il faut s'attendre a ce que notre perki soit fatigué.
Les médecins surveillent aussi de près son foie puisque le glivec est hépatotoxique. ( toxique pour le foie!)
mais dans tout cela LA bonne nouvelle du jour, c 'est que les résultats d'aujourd'hui ont montrés que le foie de perki allait très bien et que sa formule sanguine était normale. ouffffff
voila, si le traitement au glivec combiné avec une gvh ne marche pas, il faudra envisager les chimios, les injections de lymphocites voire une nouevelle greffe. mais DIEU merci on en est loin....
Jâi demandé au médecin de nous dire clairement ce qu'il pensait de la situation, et bien entendu comme tout bon médecin qui se respecte il ne s'est pas trop prononcé.
Il nous a dit que une chose était certaine c'est qu'il ferait tout pour que pm s en sorte, et que bps de gens qui récidivent guérisse grace au glivec.
il est inquiet mais rassuré de savoir que cette récidive soit arrivée au bout d'un an et pas avant.
au niveau de notre moral, on ne va pas vous cacher qu'il y a des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas !!!!!!!!!! et puis on s'arrange toujours pour ne pas avoir nos "baisses de moral" au même moment.... c 'est ca l'amour... "la complémentarité qu'i disaient !!!!! "
 cette semaine nous nous sommes changés les idées dans de longues promenades en suisse......et la semaine prochaine nous partons a lucerne.
Il est vrai que nous nous préparons a passer l'été en suisse, et voyons le bons cotés des choses, au moins on aura beau temps !!!!!
les rendez vous sont prévus toutes les semaines, et avec l'espoir d avoir une gvh assez "carabinée" nous devons rester très proche de l hopital.....
voila les nouvelles,

le rendez vous important sera dans 15 jours car nous saurons a quelle vitesse progresse la maladie.

Sur ces nouevelles pas trés rigolotes, je vous laisse...

Amandine.