Des nouvelles de PerkiDine

bonjour à tous.

je commencerais cet article en vous souhaitant à tous une belle et heureuse année. pleins de belles choses, de projet, de santé....

aujourd'hui visite du mois de janvier :

RAS.
toujours la présence à toute petite échelle de cellules malignes. ( récidive moléculaire).
le positif étant que leur nombre n'a pas augmenté.
Nous aimerions tous qu'elles disparaissent, et les médecins pensent qu'il faut laisser du temps au glivec ( médicament miracle !!!) pour faire son effet...
Pour l'instant tout est sous controle, mais il est vrai qi'il faudrait vraiment désormais qu'elles s'en aillent et ne reviennent PLUS JAMAIS !

les doses de cyclosporine sont diminuées et on attend la fameuse réaction GREFFE CONTRE LEUCEMIE....


j'ai un peu l'impression de me répéter mais il faut savoir que pour l'instant tout est une question de dosage des médicaments. plus on baisse la cyclo, plus le foie va mal, plus on monte la cyclo, moins la maladie a de chance de partir, plus elle revient, plus on monte le glivec, plus on baisse la cyclo.... vous m'suivez ???

bref, un vrai cercle vicieux... c est aussi notre quotidien...

mais on vaincra.

prochain rendez vous le 14 février ( tiens cette date me dit quelque chose.... ha ben oui c est mon anniversaire !!!) alors je sais désormais quel cadeau je me souhaite....

un gros bisous

Amandine.

bonjour,

Voici quelques nouvelles de notre Pierre-Mikael qui a eu rendez vous ce matin à l'hopital de Genève . Rendez vous mensuel .
Le résultat du BCR-ABL ( test détéctant les cellules cancereuses) reste le même depuis la dernière fois. ( attention c est le résulat du test du mois dernier, puisque les resultats mettent 3 semaines à arriver). on detecte toujours des cellules a une echelle tellement petite qu'elles ne sont pas quantifiables. Pierre-Mikael ayant augmenté ses traitements de Glivec le mois dernier, il devrait être a nouveau en rémission lors des résultats du mois prochain. ( résultats donc de la prise de sang qu'il a fait aujourd'hui !)... vous me suivez ???? suis pas trés clair, si ?
Une chose est certaine, c est que les médecins sont contents car le nombres de cellules n'a pas augmenté !!!
Grande maitrise !

Pierre-Mikael cette semaine était un peu angoissé... il avait l'impression d'avoir mal au foie, aux os, se sentait plutôt fatigué.. Les résultats hépatiques sont tout a fait normaux, nouvelle qui remet notre perki d'aplomb pour le mois qui arrive !!!
Il faut savoir qu'a ce stade de la maladie, les angoisses de pierre-mik sont normales et légitimes.
Il se sent guéri sans l'être tout à fait. l'épée de Damoclès qui pèse sur nos têtes et parfois lourde a porter.
Nous essayons mutuellement de nous soutenir, mais parfois le stress de l'un déteind sur l'autre...( il y a deux jours par exemple, pierre-mik avec son histoire de foie qui le travaillait n'arriivait pas a trouver le sommeil. Aprés m'en avoir parlé, soulagé de communiquer ses angoisses, il s est endormi paisiblement, et c est moi qui ai passé une nuit blanche, alors qu'il ronflait comme un cochon !)
et parfois bien sur, l'autre est la pour chasser les idées noires qui peuvent surgir.

c est un reél travail de couple !!!! et a deux on est plus fort.. a trois même puisque notre Pol-Oscar ne cesse de nous rappeler que la vie continue !

Nous n'en savons donc pas vraiment plus aujourd'hui. le prochain rendez vous est dans un mois. Ce rendez vous la sera tres important car nous verrons si le Glivec agit comme il faut.


Nous avons aussi appris que désormais a cause des traitements qu'a recu Pierre-Mikael ( entre autres les rayons) pour nos prochains enfants, il faudra désormais avoir recours à la procréation médicalement assistée.  Nous avons choisi aujourd'hui de vous le dire, car ce blog permet d'informer nos familles de l'état de santé de pierre-mik, mais il permet aussi à des familles de malades qui vont se faire, ou se sont fait greffés, de suivre notre parcours vers le cheminement de la guérison.
C'est aussi une des conséquences, malheureusement du traitement ,qui est irreversible.


les vacances approchent. nous rentrons en France vendredi. petit passage par l'alsace, rennes pour ensuite féter Noel à morlaix.

nous vous souhaitons donc a tous de bonnes fêtes de noel.


Amandine.

je remarque que je n'ai pas donné signe depuis le 14 juillet dernier.. Certains continuent assiduement de suivre nos nouvelles, je me lance donc dés à présent dans un rapide compte rendu de notre été.

Tout va bien, ce qui est en soi déjà une GRANDE nouvelle....
Nous partions en vacances mi juillet avec un début de GVH au foie pour Pierre-Mik, rapidement controlée par nos chers médecins ( nos sauveurs ?? )et la GVH est désormais quasiment terminée... Le fameux médicament " glivec" a été repris par pm ( le médoc qui empéche la prolifération et, dans le cas de pierre-mik , le développement des cellules malignes).

Nous avons passé deux mois en bretagne, entre le nord et le sud, en passant par la capitale ( de la bretagne bien sur , hé pas fous !). deux mois en laissant derrière nous hopital, médecins genevois, aller retour au centre d'oncologie, stress des résultats, et tout le tralala qui , a vrai dire ne nous a pas du tout manqué....
PM a dû retourner une fois a Genève pour un check-up au milieu des vacances ( ben oui , ils ne nous lachent pas comme ca...) et sinon s'est débrouillé pour aller faire ses analyses, en france, la ou il se trouvait chaque semaine.  ( bon ok, on avait presque, je dis bien presque l'impression que tout cela était loinnnnnnnn ).

les résultats se sont avérés satisfaisants, le foie est retapé, et PIerre-mik a passé un été formidable.( il a marié sa soeur " mari-moelle", fété dignement ses 30 ans avec des copains)
on a même eu l'impression entre deux rendez vous dans les differents labo, que tout cela était fini...
bref, nous voila de retour au bercail, prêt assurer et parés a faire face aux éventuels obstacles qui pourraient se retrouver sur notre chemin. ( j'ai peur pour eux !!!!) nous voila en résumé REGONFLE A BLOC !

nous avons retrouvé nos montagnes, notre vrai chez nous, les suisses et leur sympathie, les vaches, les meringues à la crême de gruyère ( pas bien!) le fromage, et bien sur, le soleil.... non non non je ne suis pas mauvaise langue, en bretagne d ailleurs " il ne pleut que sur les cons "

enfin je terminerais cet article, en vous parlant de notre trésor, Pol-Oscar qui grandit vitesse grand V avec son insouciance.... ( il a bien raison d abord !).
il parle, marche, rit, court, et accessoirement ... pleure ! ( pas beaucoup promis !)
il est notre rayon de soleil et même s'il épuise sa maman, il fait la joie de ses parents.

voila , c 'était Amandine pour radio perki.
a vous les studios.
A.L


(baptème de Pol-Oscar le 13 aout 2006 )