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  • : Des nouvelles de PerkiDine
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  • : Pierre-Mikael, Amandine, Pol-Oscar, Théophile et Auguste forment la plus heureuse des familles. En décembre 2004 on diagnostique à Pierre-Mikael (Perki) une Leucémie Lymphoblastique Aigue Phi+. Sur ce blog, Amandine témoigne de notre aventure.
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NOTRE COMBAT, NOTRE VIE...

29 avril 2015 3 29 /04 /avril /2015 23:30

Aujourd'’hui grand jour à marquer d'une pierre blanche, Pierre-Mikael vient de recevoir un petit peu de Mari-Mael...

Lire l'article du 29 avril 2014 ...

http://www.perkinews.com/article-333883.html

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31 janvier 2013 4 31 /01 /janvier /2013 14:00

Chers tous,

 

Comme vous pouvez le constater, le blog n'est pas très alimenté ces derniers temps... Mais c'est plutôt parce que nous allons bien...

 

Je ne sais pas si cet article sera le dernier, j'aurai surement encore des nouvelles a vous donner, et je me connais, j'aurai du mal a lacher ce qui m'a été si précoeix ces 8 derniéres années, mais mes posts seront certaimement moins fréquents..

Pierre-mIk va bien, un petit Joseph est arrivé comme cadeau de noel pour compléter notre grande fratrie... quelle VIE !

Il me reste a vous souhaiter avec que janvier ne se termine une belle et heureuse année... Pleine de courage pour les malades et leurs familles envers qui j'ai une pensée toute particulière.

 

 

Ma manière a moi de vous souhaiter le meilleur, c'est de vous montrer cela : ( cliquez sur le lien suivant )

 

link

 

 

 

 

 

Prenez soin de vous,

 

 

 

Amandine

 

 

 

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Published by Amandine
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22 mai 2012 2 22 /05 /mai /2012 14:17

C'est en créant une catégorie "2012" sur mon blog que je me rends compte a quel point je ne suis plus assidue quant à l'écriture de ce journal... C'est aussi parce que nous avons moins de choses a dire concernant la santé de PIerre-Mik puisque tout va bien... et c'est tant mieux !

 

Coté "maladie" Pierre-mik" n'a plus de traitement contre la récidive depuis 2 ans maintenant. le Sprycel avait été stoppé car il ne le supportait plus et les effets secondaires étaient trop importants et abimaient trop Pierre-Mik. A l'époque les médecins prenaient un énorme risque car personne ne savait ce que l'arrêt de ce médicament allait provoquer chez lui.

Et voila, 2 ans donc que nous (re)vivons et que petit a petit la maladie commence vraiment a être loin derrière nous..

Pierre-mik souffre surtout maintenant de l'absence de larme et de la sécheresse occulaire qu'on provoqué la radiothérapie et la GVH. il porte des lentilles trés spéciales qui l'handicapent un peu car elle demande beaucoup d'entretien et il doit se rincer les yeux toutes les 2 heures environs. Sans ces lentilles il ne pourrait pas sortir de la maison, ni vivre de facon normale.

Pierre-mik a le foie trés fragile ce qui l'empêche de boire de l'alcool. Un moindre mal mais j'avoue que parfois le petit verre de vin lui manque un peu, ou se se mettre au coca/ jus d'orange quand tout le monde fait la fête, c'est un peu dur dur..

Sinon des petits problèmes genre accouphènes ( oreilles qui sifflent ) ou machoires qui craquent (!!) mais rien de grave par rapport a ce que nous avons vécu !!!

 

Il est suivit une fois/ mois et régulièrment des bilans sont faits pour déceler les récidives...

 

 

Pierre-mik physiquement est comme avant ( avec presque 10 ans de plus mais ca ne se voit pas ; )

il fait même du vélo éléctrique en coupant le moteur ( trop fort !! moi je fais pas ca !)

et pour la première fois depuis sa maladie est parti tout seul comme un grand faire la fête a Miami sans femme ni enfant pendant une semaine.... Nous sommes même partis en famille tous les 5 en tunisie en octobre, et les enfants en redemandent !!

 

Pierre-mik commence a retravailler a son compte et reprend en main Simple Data. il baisse son pourcentage dans la fondation qui l'avait embaucher, et même si c'est difficile de quitter cette "famille" qui l'avait acceuilli, il est clair que pour nous, un cap est passé...

 

quant a moi, ( mais la n'est pas vraiment le sujet !) je retravaille 2 jours/semaine dans l'immobilier a mon compte et ca c'est top !!! J'aurai du faire cela beaucoup plus tôt !!!

C'est clair qu'il va falloir s'organiser, et mener d'une main de maître boulot/ enfants car désormais nous attendons notre 4enfant prévu pour le 1 er décembre !!!!

 

Alors a tous les malades qui se disent que peut être ils n'auront plus jamais d'enfant, moi j'ai envie de dire SI C'EST POSSIBLE !! la preuve par 2 chez nous !

et a tous ceux a qui on a dit  ( comme a moi il y a 8 ans) que la leucémie lymphoblastque avec le gène de philadelphie est de trés mauvais pronostic et que il y a peu de chance d'en guérir.. J'ai envie de dire que même si la porte est toute petite, on peut y arriver.. courage.

 

bb-4-1.jpg

 

Amandine

 

Vive pierre-mik !

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Amandine - dans 2012
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12 décembre 2011 1 12 /12 /décembre /2011 11:07

il y a 7 ans, nous n'imaginions pas que nous allions traverser une tempête.

il y a 7 ans, nous n'imaginions pas a quelle point la tempête allait être énorme et durer si longtemps...

il y a 7 ans Pol-Oscar grandissait chaque jour un peu plus au creux de mon ventre.

il y a 7 ans pierre.mik entrait a l'hopital pour n'en ressortir que 7 mois plus tard.

il y a 7 ans tout s'écroulait...   { cf  article du 21 déc 2004 sur le lien suivant :     21 Décembre   )

 

 

et pourtant aujourd'hui aprés, ces 7 années nous sommes 3 de plus dans la famille..

et ette année pierre-Mik n'a jamais été aussi en forme.

 

merci donc Mari-Mael pour ta si précieuse moelle.. et Merci Perki d'être si fort.

 

 

JOYEUX ET BEAU NOEL A TOUS...

 

 

 

 

 

 

 

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Published by Amandine - dans année 2011
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3 septembre 2011 6 03 /09 /septembre /2011 21:40

IMG_3944.jpg

 

Pardonnez mon retard vous tous qui nous suivez depuis ces 6 ( bientôt 7 !) longues années...

C'est vrai que finalement depuis la création de ce blog, j'avais plus pris la ( mauvaise) habitude de me poser devant mon ordinateur quand finalement, pierre.mik n'allait pas si bien que ca ou qu'un obstacle venait entraver notre route...

Il s'est passé pas mal de choses depuis le dernier post. Pierre-mik a d'abord retrouvé une vision normale.. on n'a jamais su vraiment la cause de cette bitzzarerie ( la vision jaune), probablement une intoxication aux médicaments..et puis les soucis de brêche durale se sont finalement resolus grace a une 2eme intervention en clinique ( blood patch).

 

Ensuite il y a eu les vacances.... De merveilleuses vacances qui nous ont permis de constater a quel point mon Pierre-Mik allait bien.

Physiquement d'abord. Pierre-mik a rajeuni de 20 ans...et aprés avoir découvert pendant ces dernières années ce que ca faisait "d'être vieux et impotent" il redécouvre les joies d'être un jeune papa... Porter ses enfants, courir, se coucher tard, prendre un apéro( même 2!), manger normalement et refaire du sport.Autant de plaisirs simples auxquels il n'avait pas accès ces derniéres années... Remonter sur un bateau et le skiper a été pour lui comme une révélation. Pierre-mik ne pensait pas pouvoir refaire cela un jour... Cette année il est parti, seul avec moi et Pol-Oscar sur un bateau  de 14mêtres... Juste 2h mais c'est un bon début...( Avant de tomber malade, P-m passait 1 mois/an sur un bateau et il n'en avait jamais refait depuis ce jour de dècembre 2004)

 

Que penser de tous cela ???? Nous avons très envie de croire en une véritable guérison... Dans tous les cas , c'est l'impression que nous avons !!!

 

 

Même si Pierre-Mik prend encore beaucoup de traitements et que les médecins ne se prononceront probablement jamais sur le mot Guérison, nous pouvons constater qu'ils se sont félicités avant les vacances du résultat ou ils étaient arrivé avec PIerre-mik !

 

NOUS NOUS Y CROYONS TRéS FORT et nous avons décider de nous dire que la leucémie était loin derriére !

 

Nous avons des projets plein la tête...Nous espérons trés fort qu'ils se réaliserons désormais rapidement ( partir très loin !)

 

 

Bien entendu je ne pourrais jamais rencontrer chacune des personnes qui s'est raccroché a notre histoire, mais je voudrais remercier chacun d'entre vous qui a toujours cru que nous sortirions vainqueur de cette bataille.

Merci pour vos priéres, votre soutien et vos encouragement.Merci du fond du coeur d'avoir soutenu mon mari et ma famille.Vous faites aussi partie de cette histoire désormais parceque ce blog m'a aussi permit de tenr le coup.

 

A bientot donc pour d'autres bonnes nouvelles... L'objectif maintenant étant de baisser encore les médicaments...

 

 

PastedGraphic-1.png ( Pierre-Mik il y a 1,5 ans)

IMG_3539.jpg( PIerre-Mik cet été !)

 

 

 

 

 

A tout bientot donc comme on dit chez nous !!!

 

 

 

Amandine.

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Published by Amandine
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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 14:34

Nous n'avons pas eu les résultats officiels de L'IRM mais n'ayant pas de nouvelles des médecins nous en concluons qu'ils sont bons !

Idem pour la ponction lombaires.. Nous sommes toujours en attente des résultats de la ponction de moelle osseuse, mais les premiers bilans étaient bons..

 

Nous avons du anuler nos vacances dans le jura car Pierre-mik avait des examens et était assez fatigué par en plus une otite et une conjonctivite... cela est désormais terminé mais c'est une sinusite qu'il a attrapé pour terminer en beauté !!

 

La ponction lombaire faites il y a 15 jours a provoqué chez Pierre-mikael de trés douloureux maux de tête soulagé par la station allongée... ils ont un peu diminué mais restent tout de même très forts, l'empêchant de pouvoir travailler correctement !

 

Il parait qu'il faut attendre "que sa passe" alors.. on attend ! bien sagement !

 

 

bref a priori toutes mauvaises nouvelles est donc écartée !

 

Quant a la vision jaune, bonne nouvelle elle disparait depuis 2 jours et Pierre-mIk redécouvre le blanc !

 

" tiens il était blanc ce truc ??!"

- " ben.. ouais !

 

 

Les médecins pataugent, mais ont l'air de penser qu'il pourrait s'agir d'une intoxication a un antibiotique que P-M prend depuis 6 ans... ils nônt pas l'air convaincu non plus !

Pierre-Mik retourne a l'hopital ophtalmique ( au doux nom de "l'asile des aveugles"sympa !) dans quelques jours pour resubir des tests... En attendant même s'il revoit plus blanc que blanc, il esttrès géné par ses yeux très abimés par les traitements et la GVH. la lumiére le gène énormément et en ce moment il y en a beaucoup !  Pour vous parler un peu de notre quotidien, même la lumiére du frigo quand il l'ouvre le gène.. je crois qu'il va finir par porter ses lunettes de soleil a l'intérieur ou en regardant la TV !

 

 

Nous avons décidé de recontacter une doctoresse que PM voyait avant a l^hopital qui est partie dans le privée. ... Même si Pierre-Mik continue d'avoir son dossier au HUG ( seul hopital ici a pouvoir suivre les gréffé de moelle osseuse allogénique) et continura d'aller la bas en cas d'urgence, il va continuer son suivit quotidien  dans une clinique plus proche de la maison et surtout avec un médecin qui le connait depuis 2004 et qui connait donc bien son (gros) dossier!

 

 

Voila les news !

 

Amandine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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15 avril 2011 5 15 /04 /avril /2011 14:38

résultats de L'IRM cérébral mardi....

 

Lundi : ponction de moelle osseuse et ponction lombaire pour écarter tous risques de récidives..

mardi : examens des yeux a lhopital hophtalmique.

 

bref... pas de résultats pour le moment.. on va stresser encore quelques jours histoire de passer de bonnes vacances !!

 

 

A.

 

 

 

 

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14 avril 2011 4 14 /04 /avril /2011 09:40

Me revoila, peut être un peu plus vite que prévu...

 

Premièrement les résultats hépatique de Pierre-Mik sont en  légères amélioration... les Médecins continuent de suivre cela mais je crois que la ponction va être évitée.

Pierre Mikael continue de voir la vie "en jaune". Sa vision n'est pas altérée mais tout est jaune, un peu comme si il avait des lunetes de soleil n permanence... Il a passé la journée de la semaine dernière a l'hopital ophtalmique ou les médecins lui ont bien marthyrisés ses pauvres yeux... Rien d'anormal n'a été trouvé ( mis a part la sécheresse des yeux habituelles chez Pm)

Hier une angiographie a été programmé. les Médecins ont vu des vaisseaux abimés. Par précautions et comme Pierre-Mikael présentes des accouphènes ( bourdonnement d'oreilles) depuis 2 semaines, ils lui prévoit une IRM du cerveau en Urgence demain...

 

la vision jaune n'est as vraiment expliqué par les médecins. Pierre-mIK A PRIT LA SEMAINE DERNIèRE UN ANTIBIOTIQUE de couleur jaune fluo... peut être cela aurait pu lui colorer l'oeil, mais les médecins n'ont pas l'air convaincus..

 

Je ne vous cache pas que l'IRM  de demain nous fait un peu stresser..Nous nous demandons encore une fois ce qu'il vont trouver..Dans tous les cas nous savons ce qu'ils cherchent! ( tumeurs, avc). Je ne veux affolés personnes mais je vous fais part de nos angoisses... Ce blog est aussi la pour ca.

Je me suis arrangée pour accompagner Pierre-Mik toute la journée demain a Genève a l'hopital.

 

Nous vous tienrdons au courant.

 

 

Amandine.

 

 

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5 avril 2011 2 05 /04 /avril /2011 10:25

hou lala voila bien longtemps que je n'ai pas écris !! Mais OUI ce blog existe toujours... C'est juste qu'il se passe un peu moins de choses coté maladie... et c'est pas plus mal...  Le dernier article remonte au mois de novembre... je crois que c'est la première fois qu'un laps de temps est aussi grand entre 2 articles !

 

depuis il s'est passé beaucoup de choses dans notre vie un peu moins coté maladie...

 

Nous avons passé un merveilleux noel en Bretagne.. Je crois que ce fut le premier Noel depuis 2004 ou notre Pierre-Mik allait si bien... depuis ce mois de décembre, il a perdu 10kg a cause de l'arrêt du traitement a la cortisone... enfin arrêt, non.. il lui reste de toutes petites doses, car perki est cortico-dépendant et les médecins ne peuvent pas stopper la cortisone a cause d'effet secondaire dû au manque ! et oui.. saleté de médoc !

bref il lui reste 5mg /jour ce qui n'est rien par rapport au 90mg qu'il a connu... Son visage est donc redevenu normal et son gros bidon a disparu !

Pierre-Mik est le seul de notre génération qui rajeunit en vieillissant !!

 

 

Depuis quelques semaines, les résultats hépatiques de pierre-mikael sont assez perturbés... Nous avons eu un gros coup de stress puisque la maladie a commencé comme cela.. et puis les derniers résultats du BCR-ABL ont suffit a nous rassurer...mais depuis les résultats ne s'arrange pas sans pour autant empirer... Les médecins n'ont pas l'air plus inquiet que cela...Nous pensons même qu'il devrait s'inquiéter un peu plus (!)

En effet Pierre-Mik est très fatigué ces derniers temps et depuis quelques jours il voit jaune (!)... Il doit appelé les médecins ce matin car cela commence a l'inquiéter.

 

Apparemment une intoxication aux médicaments peut faire ce genre de symptome...Les médecins aussi pensent que le foie de PM est perturbé a cause des médicaments et sont petit a petit en train de changer certains médicaments.. le fait qu'il voit jaune va peut être changer la donne ! Nous attendons leur consigne.

 

ceci dit malgré cela, et ses yeux secs qui le gènent beauocup ( surtout depuis l'arrivé du soleil), une fatigue un peu permanente ( mmais finalement Pierre-mik depuis sa maladie a une fatigue chronique, donc ce n'est pas vraiment nouveau) il va trés bien...Je crois que je vais finir ce post en disant que voila quelques années que je ne l'avais pas vu en si bonne forme !

 

Pourvu que cette histoire de foie ne soit que bénine... on croise ( une fois de plus ) les doigts..

 

 

a bientot.

 

A.

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25 novembre 2010 4 25 /11 /novembre /2010 18:29

une grande et trés bonnne nouvelle pour nous !!!

un grand pas !!Les résultats de la ponction de moelle de Pierre-Mik sont arrivés..

Après 6 mois d'arrêt de traitement au spycel, tout va bien !!

 

Voila ce qui pourrait être le début de la guérison !

 

si Pierre-mik tient encore 4,5 ans sans  ce médicament anti récidive, peut être alors pourrons nous souffler un grand coup et VIVRE pleinement notre petite vie sans cette sale épée sur nos têtes...

 

Demain Pierre-Mik se fait opérer des yeux, car les rayons ne lui permettent plus d'avoir des larmes. la sécheresse occulaire provoquée par ses traiteements lui abîme beaucoup la vue.

 

 

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