Vendredi 22 janvier 2010
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17:33
Pierre-Mik a passé un scanner aujourdh'ui et fait pas mal de test sanguins et autres pour :
- voir ou en est l'aspergillose
- lui faire un petit bilan ( virus, bactérie, h1n1... il ont TOUT FAIT !) => nous n'avons pas encore les résultats pour cela.
Les premiers résultats sanguins montrent que le taux d'aspergillose dans le sang a légèrement baissé. Ce qui est en soi une excellente nouvelle puisque le taux n'est pas en train donc de
flamber...
le scanner a montré de petites tâches au poumon gauche ( qui pourrainent expliquer le taux sanguin d'aspergillose).
du coup Pierre-mik a droit lundi matin a une bronchoscopie pour vérifier tout ca !
et toute la semaine une infirmiére va passer lui faire une injection I-V d'un produit antifongique. ( pas douloureux et sans effets secondaires...)
Il devait partir a Paris mais me pourra donc pas y aller..mais notre w end en amoureux du w end suivant n'a pas l'air en péril !!!! ouffff
bref les médecins ne sont pas du tout inquiets et même rassurés par les résultats, mais préfère traiter dans le doute et même pour un tout petit taux comme celui-ci...
je vous redonnerai des news après la bronchoscopie de lundi.
amANDINE
Par Amandine
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Lundi 18 janvier 2010
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15:09
Les médecins ont appelés ce matin... Nous savons enfin pourquoi Perki a cette espèce de toux chronique depuis quelques semaines ...
Le fameux champignons au doux nom d'aspergillus, a fait son entré sans invitation chez nous !!!
On le retrouve donc dans les analyse de PIerre-Mik...
Pour l'instant, rien n'a l'air d'affolé les médecins mais ils veulent faire un scanner a Pierre.Mik dés cette semaine seule facon de déterminer les zones infectées...
On n'en sait pas plus pour le moment..
De notre coté, cette nouvelle nous apparait comme un peu... stressante, puisque depuis 5 ans, on nous parle de l'aspergillose comme d'une infection super grave chez les personne immunodéprimé comme
P-M, qu'il faut ABSOLUMENT EVITER !!!!!
( raison pour laquelle Pm ne doit pas toucher de kiwi, de compost, éviter tout conact avec la poussière , la sciure de bois etc etc etc etc:::)
Ceci dit Pierre-Mik malgré la fatigue de l'hiver et sa toux, n'a pas l'air en si mauvais état que ca.. ce qui est en soi rassurant !
Plus de nouvelle, aprés le scanner..
Amandine
ps : bonus photo aujourd'hui pour nous donner du baume au coeur !

Par Amandine
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Mercredi 30 décembre 2009
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13:12
Nous commencions a nous demander si les médecins ne nous avez pas oublié... Nous commension aussi a psychoter ( s'ils ne nous appellent pas c est que cela doit être une mauvaise nouvelle, ils
préfère nous le dire en face a la rentrée etc etc etc...)
Finalement, Pierre-Mik a téléphoné ce matin..
Doctoresse en vacances... du coup un médecin de remplacement a regardé sur l'ordi qui coordonne tous les résultats des examens...
BCR-ABL MOLECULAIRE NéGATIF DANS LA MOELLE OSSEUSE
Voila, on ne sait rien de plus.... Le médecin n'était au courant de rien concernant le dossier de P-M...
cela dit a priori donc, pas de récidive...
Cela sonne comme un écho dans nos têtes pour cette fin d'année....
Bonne Année à tous... Pleins de belles choses ! et comme chaque année pour nous : une guérison totale et définitive pour mon perki ( et un beau bébé!)
Amandine.
Par Amandine
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Dimanche 20 décembre 2009
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10:08
Aujourd'hui, 5 ans jour pour jour que l'on a doagnostiqué une leucémie lymphoblastique aigue a Pierre-mik...
J'ai a la fois l'impression que le temps ne passe pas vite... et l'impression que ca a toujours été comme ca....
Amandine
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Mardi 15 décembre 2009
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/2009
19:32
Pierre-Mik a vu les médecins hier et aujourd'hui...
Ils ont été trés clairs aujourd'hui...
Même si les premiers résultats de Pierre-Mik sont pluôt rassurants, tous les symptomes sont ceux d'une récidive et tant que tous les résultats ne sont pas arrivés ( 2 a 3 semaines pour la fin des
résultats de la ponction de moelle) ils feront tous ce qui est en leurs pouvoirs aux niveau examens pour" être surs que "...
Résultat des courses, départ en bretagne annulé pour demain puisque P-M va avoir IRM, SCANNER ET SCINTIGRAPHIE (c a la scintigraphie qu'on avait décelé la premiére récidive) d'ici la fin de la
semaine...
Nos vacances sont donc repoussées mais ce n'est que partie remise...
Je vous tiens au courant.
dans la moelle de Pierre-mIk ils ont trouvé une présence anormale de cellules de jeunes globules rouges ( saines !) peut être dûe au médicament EPO que PM RECOIT tous les 2 mois.. Ceci dit
ils ne comprennent pas vraiment pourquoi il réagirait comme ca, alors que c est un médicament qu'il prend depuis 5 ans...
bref, le doute... Une chose est sûre c'est qu'il est entre de bonnes mains, et même si nos vacances seront plus courtes, au moins en attendant ils cherchent le comment du pourquoi...
A binetôt pour des nouvelles...
Par Amandine
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Mercredi 9 décembre 2009
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20:23
Nous sommes allés passer l'aprés midi au Chu de genéve aujourd'hui pour que P-M fasse une ponction de moelle osseuse.
Nous avons recu un e mial ce soir de la doctoresse est les premiers résultats sont bons.
Aucunes cellules cancéreuses n'est visibles au microscope. OUF même si l'attente interminable et stressante d'avoir tous les résultats ne fait que commencer ( nous attendons maintenant les résulats
moléculaires dans le sang et dans la moelle) il s'agit d'un premier résultats trés positif !!!
Nous allons peut être mieux dormir ce soir...
le reste viendra plus tard.. a priori nous auront tous les résulatats d'ici 3 semaines.
Les douleurs dans le tibia se sont estompées aujourd'hui , en revanche P-M a très mal a la clavicule droite... Nous attendons également les résultats de la radio...
A bientôt...
Amandine
Par Amandine
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Lundi 7 décembre 2009
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10:59
Aujourd'hui j'écris un post car il se passe quelque chose dans notre petite vie tranquille.
Pierre-Mik depuis une 15aine de jours ressent des douleurs osseuses dans les tibias et les os longs des jambes... Des douleurs certes infimes mais bien la. ( cf article du 22 janvier 2007)
Nous ne pouvons nous emêcher de repenser que le risque de récidives et bel et bien la... Que même si tout va de mieux en mieux, cette épée sur nos têtes sera toujours la..
Le DERNIER TEST bcr-abl est négatif, il date du début du mois de novembre ( les résultats prennent 1 mois) ce qui est en soi rassurant... Pierre-Mik a prévenu ses médecins, et ils ont décidés de
lui refaire le test ( résultat dans 3 semaines) et envisage une ponction de moelle dans les jours a venir...
Nous ne pouvons nous empêcher d'avoir peur, et même lorqu'on essaie de se rassurer, cette peur nous pend les tripes parce que nous savons ce qui nous attend si la récidive est la...
Bref, je ne veux faire stresser personne mais vous prévenir de ce qui se passe en ce moment, et même si les médecins nous ont dit que nous avions raison de nous inquiéter, ils n'ont pas l'air eux,
plus affolés que ca..
plus de nouvelles, dans les jours a venir...
Amandine
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